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罕见病（RareDiseases）脑部或神经系统神经外科赵浩渐冻人肌萎缩性侧索硬化症瓷娃娃成骨不全症月亮孩子白化病不食人间烟火的孩子苯丙酮尿症什么是罕见病罕见病（RareDisease）：世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有七千多种，约占人类疾病的10%。其中约有80%是由于基因缺陷所导致的。也被称为“孤儿病”（orphandiseases）关于罕见病的一组数据：0.65%1%国际罕见病日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，随后将每年二月的最后一天定为国际罕见病日肌萎缩性侧索硬化症疾病中文名：肌萎缩性侧索硬化症疾病英文名：Amyotrophiclateralsclerosis别名：ALS/渐冻人患病率：1-9/100000遗传方式：常染色体显性常染色体隐性好发于4050岁中年人，病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如遗传、重金属中毒等。早期症状轻微，患者可能只是感到有一些无力、肉跳、易
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