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1、1打开天使的心扉他们的孤独你永远不懂 对于大多数人来说，在“亚健康”和“三高”横行的时代，自闭症是一种陌生的疾病，然而全球有超过 6700 万人患有这种神经系统疾病，超过全世界癌症、艾滋病患者的总和。患病的儿童发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。他们不聋不瞎，却听而不闻、视而不见；他们的眼睛和正常孩子一样清澈明亮，却不愿与人对视，甚至拒绝所有试图走进他们世界的“外人” 。 为了提高人们对自闭症的认识，争取早期治疗改善患者的状况，根据联合国大会 2007 年 12 月通过的决议，从 2008 年起，每年的 4 月 2 日被确定为世界自闭症日，以提高人们对自闭症的认识和关注。人们把自闭

2、症患者叫做“星星的孩子” ，蓝色是他们的主题色。人们相约在这一天，在世界许多城市的主要建筑物上点上蓝灯，意在传递温暖，驱散孤独。 自闭症的概念由美国约翰斯霍普金斯大学专家莱奥坎纳于 1943年首次提出。自闭症也称孤独症，与唐氏综合征等疾病不同，它不会影响患者的面容，因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。 自闭症的症状一般在 3 岁以前就会表现出来，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。 自闭症的病因尚无定论，目前主要有神经系统损伤、脑的特定部位2功能低下、多巴胺系统缺陷、遗传、病毒感染和免疫缺陷等 10 余种观点和假说。 当越来越多的父母发现自己

3、的孩子举止怪异、沉默寡言时， “自闭症”这种被称作“精神癌症”的疾病开始为人所知晓。这是一种儿童期的心理障碍，以男孩多见，起病于婴幼儿期。自闭症儿童有不同程度的社交障碍，情感上极度孤独，对父母缺乏依恋，不与同龄人交流玩耍。这是一种尚没有被完全了解的病症，也是一种与生俱来、伴随终生的疾病。根据世界卫生组织统计，全球每 20 分钟就有一个自闭症孩子诞生。自闭症患者的比例也从曾经统计的万分之一，到如今每 110 个人里面就有一名自闭症患者。这种高严重性的增长率不仅和自闭症本身因外界因素而多发有关，也和大家对于自闭症的知晓度有关。如今，这种“无药可医”的疾病，已经成为世界上公认的重大公共卫生问题和沉重

4、的社会负担。 自闭症儿童患者，是一个数目不断增加，却不为社会所广泛关注、理解的群体，甚至是个极度缺乏社会普遍关爱的群体。美国卫生部官员表示，每 156 个美国儿童中就会有一人患有自闭症。这样高的比例远远超出人们的估计。为此美国卫生部呼吁公众加强对这种病的关注。在中国，如果按儿童人口计算，据人口普查统计，2000 年，中国儿童人口数量为 2 亿 9 千万左右，占总人口的 22.89%。自闭症儿童约占了儿童总数的千分之六。而且不能否认，还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断，更说不上治疗。中国的自闭症儿童患者人数和治疗矫正方面都始终面临巨大的挑战。 自闭症是个“疑症” ，就目前的国内、国际医疗水平还没

5、有找到它的3病因，对自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的。但是可以断定：自闭症是先天性的脑发育障碍疾病，是神经系统的疾病，并且将终身伴随，不能治愈。国外像美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已经有 40 多年的历史，积累了许多成功的经验。实践证明，经过早期正确地、坚持不懈地干预，许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。但前提是有相当数量的志愿者和家长愿意参与到与自闭症孩子的互动当中来。 还原一个真实的自闭症 萦绕在所有自闭症患儿的父母脑海中的一个问题的是，我死后孩子该怎么办？随着时间流逝，这将不可避免自闭症儿童长大后会成为成年的自闭症患者，而多数情况下，抚养他们的父母会先他们一步离世

6、。然后会怎样呢？ 这个问题却尚未引起社会的关注。因为迄今为止关于自闭症的讨论偏向于关注儿童，这是可以理解的。但严酷的事实是，今天自闭症在孩子中流行意味着以后会看到很多成年自闭症患者。相关数据非常惊人：未来 10 年左右，将有超过 50 万患自闭症的儿童迈入成年。有些患者的症状没那么严重亚斯伯格症（HFA） ，即“高功能性自闭症” ，这些患者可以过较为独立和充实的人生，但即便是这些亚群体也需要一些支持，而那些低功能自闭症患者对于外界帮助的需求将是深刻而持久的。 美国广播公司制作了一期非常有趣的节目。现年 77 岁的唐纳德格雷特里普利特，他是史上首位被诊断患有自闭症的人。他的长命，以及他令人惊讶的

7、幸福人生或许会给我们一些启示。唐纳德被采访当天的4日程包括早上和朋友喝咖啡，长距离的走路锻炼，在电视上看 Bonanza的重播。下午 4：30 的时候要在 80 号公路上开一段短程去打会儿高尔夫。他说话不多，一边说话一边对自己点点头，然后又开始沉默。他的注意力回到前面的路面，又或者在做内心独白。考虑到他说话的时候经常会闭目良久，沉默或许是最安全的做法。事实上，只要天气允许，唐纳德都会去打会儿高尔夫，并且通常都是独自一人前往。但是在大部分时间里，唐纳德都会保持沉默。这当然是为了在比赛中保持风度。但是唐纳德看起来是安于沉默的，从更广的意义上来说，也安于他现在的生活，他有汽车、咖啡、高尔夫和电视做伴

8、，就像是退休社区居民手册里对如何度过黄金时代的描述。唐纳德可以自由、独立地生活，而且保持身体健康。总而言之，这位首例自闭症孩子的生活很顺利。 就是这个男人，他小时候最爱做的事就是玩旋转物，自己转圈，口中反复念叨着让人听不懂的话。那时来看，他将来的生活似乎注定会单调、被束缚（也许是倚在疗养院的窗后度过余生） 。结果却匪夷所思，他在 23 岁时开始学打高尔夫球，27 岁开始学开车，36 岁开始环游世界。旅行也许是他生活中最值得关注的一面。他到过德国、突尼斯、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法国、保加利亚和哥伦比亚一共去过 36 个国家和美国 28 个州，其中去过埃及 3 次、伊斯坦布尔 5 次、夏威

9、夷 17次。他加入过非洲的狩猎队，坐过几次游艇，还参加过美国职业高尔夫球协会举行的无数次锦标赛。 对于自闭症患者，人们通常都认为他们并不善于说谎或者讲故事，他们太缺乏想象力，并不能编造出那些与既定事实不符的故事。但是其5实，自闭症孩子们不需要治愈，因为他们根本无法治愈，他们只需要成长。通过自己和外界的努力，让自己在这个社会上稳固地占据一席之地，并且做得比大家期待中的还要好。 他们需要更多的关爱 全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾首位，发病率逐年上升且速度惊人，已由原来的万分之三上升到千分之六（即 166名儿童中就有 1 位自闭症儿童） ，上升 20 倍。更可怕的是，这个数字随着

10、时间推移还在增大。同时，该病男女发病率差异显著，在我国男女患病率比例约为 4：1。 在一些发达国家或地区，如美国、加拿大、香港、台湾等地，关于自闭症的知识已经相当普及。大多数家长或准家长都对自闭症有一定了解，并且有许多志愿者对需要者提供帮助。自闭症患儿一旦确诊，马上就可以通过各种渠道向社会或机构求助。法律也规定有特殊需要的儿童可以免费接受特殊服务，他们可以和正常孩子一样上学，并由教育部门或学校安排随班助手，以便在需要时对患儿提供及时帮助。患儿们可以参加任何社区活动，不应受到歧视或区别对待。还有许多专业机构和受过培训的专业治疗师为学校和社区提供技术支持，为患儿们提供特殊服务。 与国外相比，我国自

11、闭症研究起步较晚且进展缓慢。在国内，除了自闭症患儿的家长和少数专业人士，几乎没有多少人了解自闭症的真正含义，很多患儿家长由于长期处于极度无助和绝望的状态，精神已经濒临崩溃，更有许多患儿家庭经济濒临破产。 这样的现实，迫切地需要政府加大对自闭症患者的关注和支持，增6加投入，完善现有法律，为自闭症患者及其家庭提供保障。 目前，在自闭症患者的康复和教育问题上，我国各地已经有了举措。研究表明，早发现、早诊断、早干预与干预后的效果之间呈正相关关系，0 岁至 6 岁甚至 2 岁前的干预最为有效，因此自闭症儿童的康复训练需要尽早进行。为了自闭症患儿的康复和成长，北京、上海、广州、青岛、大连、杭州、深圳、福州

12、等地都相继成立了自闭症儿童康复协会或康复中心。这些城市的培智学校也设立了自闭症班以接收自闭症儿童并进行教育。一些小学还专门设立了自闭症教育实验班。 但是，自闭症患儿及其家庭需要的帮助和支持不止于此，国内外专家在自闭症养护需要全社会支持这一观点上高度一致。近年来国际社会在进行社会福利观念改革和政策调整过程中，明确提出让自闭症患者融入社会的主张。面对自闭症患者这个终身无法彻底康复的人群，提出不是要他们适应社会，而是社会要适应他们的需要，形成全社会支持的社会政策思想，这在政策上是一个非常重要的转折点。它致使人们从自闭症患者生命周期的视角考虑社会干预政策，包括诊断、早期干预、学前教育、就学、职业培训准

13、备、就业、养老等各个环节都要融入社会，都需要全社会的支持。 “世界上最远的距离，不是生与死的距离，而是我站在你面前，你却不知道我爱你。 ”泰戈尔的这首诗不是为孤独症的孩子所写，却真实地反映了他们的处境。每一个孤独症的孩子，都有一个自己的世界，没有人能走进去，因为他们关闭了通往那个世界的门。由于自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程，而且相当消耗护理人员的时间7和精力。有一位自闭症患儿家长在微博上写：当我发现我的孩子与别的孩子不一样时，我要做的，不是跪下，而是躺下，躺下来是要为他架座桥，让我的孩子从我的身上走到另一端看到这样的文字，我们都能理解自闭症患儿家长内心的艰难，也正因如此，全社会也越来越关注自闭症患者，并呼吁大家关注自闭症患儿，关爱身边的自闭症患者。