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自闭症的诊治前沿问题.ppt

1、郭 德 华江西省孤独症儿童康复中心 主任江西省心灵通首席咨询师心理学博士、国家心理咨询师培训师,自闭症诊治前沿问题,1、尊重他人:请把手机调至静音或关闭状态2、享受当下:认真倾听,汲取精华3、身心和谐:放松身体,随心互动4、静心体悟:不谈论,不随意走动5、真诚相待:适当记录,课件不拷贝,你是一个高素质的听众,心灵通:专注心理健康事业 ,目录Contents,一、关于自闭症二、筛查、诊断、治疗三、家庭康复策略四、转介与处理五、相关政策与趋势,一、关于自闭症,1、关于自闭症的定义 (1)相关称呼:自闭症、孤独症、autism、autism spectrum disorder(ASD)、Pervas

2、ive developmental disorder (PDD) (2)普适定义:孤独症是一种严重的身心广泛发展性障碍,临床表现社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征为特征,多数始于婴幼儿期,通常在3岁以前就出现发育异常和受损,男女发病率为4-6:1 (3)精神病学定义:(75) 广泛性发育障碍中国精神疾病分类与诊断标准第3版(CCMD-3), (4)争议:ASD/PDD,广泛性发育障碍(PDD)包括: 儿童孤独症、Asperge氏综合征、Rett氏综合征、童年瓦解性障碍、非典型孤独症以及其他未特定性的广泛性发育障碍。孤独谱系障碍(ASD)包括: 儿童孤独症、Asperg

3、e氏综合征和非典型孤独症。,ASD/PDD,2、关于发病率 美国:1/150-1/100 欧洲:1/1000-6/1000 亚洲其它国家:5/10000-1/1000(韩国与美国齐平,1/100) 中国:第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占0-6岁儿童总数的1.10,约为11.1万人,其中孤独症导致的精神残疾儿童占到36.9%,约为4.1万人。 争议:真得在上升吗?应从严还是从宽诊断?,3、可能的病因 遗传说:易感基因(多基因病变) 环境说:胎儿大脑发育关键期接触的有害环境因素(生化/免疫因素),重金属、有毒物质、感染、心理社会因素等。 争议:神经系统问题?4

4、、发展趋势 医教结合、教就结合、生态托养 多学科、跨专业合作,遗传学因素,遗传特点:同胞患病率为2%-8%,是一般人发病率的50-200倍。同卵双生的同病率为60%,异卵双生同病率为0,遗产度为90%,目前多数研究认为,儿童孤独症是由于多基因遗传和环境因素及其他非遗传因素共同作用的结果。有关的染色体或候选基因: 7号染色体 15号染色体 5羟色胺,免疫生化因素,免疫因素:自身免疫因素、病毒感染、免疫接种。生化因素:神经递质 其他,早期研究 认为与孤独症有关的孕产期高危因素有:精神抑郁、吸烟史、病毒感染、高烧、服药史、剖宫产、患儿早产、出生体重低、有产伤、呼吸窘迫综合症等等,但缺乏特异性的关联。

5、,围产期因素,5、关于IQ 智力异常70%左右的孤独症儿童智力落后,但这些儿童可能在某些方面具有较强能力,20%智力在正常范围,约10%智力超常,多数患儿记忆力较好,尤其是在机械记忆方面。,6、核心症状(凯纳三联征)(1)社会交往障碍:缺乏与人交往的兴趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。 (2)沟通障碍:在言语交流和非言语交流方面均存在障碍。(3)局限性、刻板性、重复性行为和兴趣:倾向于使用僵化刻板、墨守成规的方式应付日常生活。,二、自闭症的筛查与诊断,儿童孤独症患儿诊疗康复流程,儿童孤独症主要通过询问病史、精神检查、体格检查、心理评估和其他辅助检查,并依据诊断标准作出诊断。1.询问病史首先要详细

6、了解患儿的生长发育过程,包括运动、言语、认知能力等的发育。然后针对发育落后的领域和让家长感到异常的行为进行询问,注意异常行为出现的年龄、持续时间、频率及对日常生活的影响程度。同时,也要收集孕产史、家族史、既往疾病史和就诊史等资料。,2.精神检查主要采用观察法,有言语能力的患儿应结合交谈。检查要点如下:(1)患儿对陌生环境、陌生人和父母离开时是什么反应?(2)患儿的言语理解及表达的发育水平是否与年龄相当?有无刻板重复言语、即时或延迟模仿性言语以及自我刺激式言语?是否能围绕一个话题进行交谈以及遵从指令情况?(3)患儿是否回避与人目光对视?是否会利用手势动作、点摇头或其他动作、姿势及面部表情进行交流

7、?(4)患儿是否有同理心?如父母或检查者假装受伤痛苦时患儿是否有反应?是什么反应?(5)患儿是否对玩具及周围物品感兴趣?玩具使用的方式以及游戏能力如何?(6)患儿是否有刻板动作、强迫性仪式性行为以及自伤行为?(7)患儿智能发育的水平是否与年龄相当?是否有相对较好或特殊的能力?,3.体格检查主要是躯体发育情况,如头围、面部特征、身高、体重、有无先天畸形、视听觉有无障碍、神经系统是否有阳性体征等。,4、心理评估(1)常用筛查量表1)孤独症行为量表(ABC):共57个项目,每个项目4级评分,总分31分提示存在可疑孤独症样症状,总分67分提示存在孤独症样症状,适用于8个月28岁的人群。2)克氏孤独症行

8、为量表(CABS):共14个项目,每个项目采用2级或3级评分。2级评分总分7分或3级评分总分14分,提示存在可疑孤独症问题。该量表针对215岁的人群,适用于儿保门诊、幼儿园、学校等对儿童进行快速筛查。,(2)常用诊断量表儿童孤独症评定量表(CARS)是常用的诊断工具。该量表共15个项目,每个项目4级评分。总分30分为非孤独症,总分3036分为轻至中度孤独症,总分36分为重度孤独症。该量表适用于2岁以上的人群。此外,孤独症诊断观察量表(ADOS-G)和孤独症诊断访谈量表修订版(ADI-R)是目前国外广泛使用的诊断量表,我国尚未正式引进和修订。,(3)发育评估及智力测验量表可用于发育评估的量表有丹

9、佛发育筛查测验(DDST)、盖泽尔发展诊断量表(GDDS)、波特奇早期发育核查表和心理教育量表(PEP)。常用的智力测验量表有韦氏儿童智力量表(WISC)、韦氏学前儿童智力量表(WPPSI)、斯坦福-比内智力量表、Peabody图片词汇测验、瑞文渐进模型测验(RPM)等。,5、诊断标准 参照ICD-10中儿童孤独症的诊断标准。 A、3岁以前就出现发育异常或损害,至少表现在下列领域之一:(1)人际沟通时所需的感受性或表达性语言;(2)选择性社会依恋或社会交往能力的发展;(3)功能性或象征性游戏。,B、具有以下(1)、(2)、(3)项下至少六种症状,且其中(1)项下至少两种,(2)、(3)两项下各

10、至少一种:(1)在下列至少两个方面表现出社会交往能力实质性异常:1)不能恰当地应用眼对眼注视、面部表情、姿势和手势来调节社会交往;2)(尽管有充分的机会)不能发展与其智龄相适应的同伴关系,用来共同分享兴趣、活动与情感;3)缺乏社会性情感的相互交流,表现为对他人情绪的反应偏颇或有缺损;或不能依据社交场合调整自身行为;或社交、情感与交往行为的整合能力弱;4)不能自发地寻求与他人分享欢乐、兴趣或成就(如不向旁人显示、表达或指出自己感兴趣的事物)。,(2)交流能力有实质性异常,表现在下列至少一个方面:1)口语发育延迟或缺如,不伴有以手势或模仿等替代形式补偿沟通的企图(此前常没有呀呀学语的沟通);2)在

11、对方对交谈具有应答性反应的情况下,相对地不能主动与人交谈或使交谈持续下去(在任何语言技能水平上都可以发生);3)刻板和重复地使用语言,或别出心裁地使用某些词句;4)缺乏各种自发的假扮性游戏,或(幼年时)不能进行社会模仿性游戏。,(3)局限、重复、刻板的兴趣、活动和行为模式,表现在下列至少一个方面:1)专注于一种或多种刻板、局限的兴趣之中,感兴趣的内容异常或患儿对它异常地关注;或者尽管内容或患儿关注的形式无异常,但其关注的强度和局限性仍然异常;2)强迫性地明显固着于特殊而无用的常规或仪式;3)刻板与重复的怪异动作,如拍打、揉搓手或手指,或涉及全身的复杂运动;4)迷恋物体的一部分或玩具的没有功能的

12、性质(如气味、质感或所发出的噪音或振动)。,C、临床表现不能归因于以下情况:其他类型的广泛性发育障碍;特定性感受性语言发育障碍及继发的社会情感问题;反应性依恋障碍或脱抑制性依恋障碍;伴发情绪/行为障碍的精神发育迟滞;儿童少年精神分裂症和Rett综合征。,6、鉴别诊断 儿童孤独症需要与广泛性发育障碍的其他亚型以及其他儿童常见精神、神经疾病进行鉴别。 (1)Asperger氏综合征Asperger氏综合征以社会交往障碍和兴趣、活动局限、刻板和重复为主要临床表现,言语和智能发育正常或基本正常。和儿童孤独症患儿相比,Asperger氏综合征患儿突出表现为社交技能的缺乏,言语交流常常围绕其感兴趣的话题并

13、过度书面化,对某些学科或知识可能有强烈兴趣,动作笨拙,运动技能发育落后。,(2)非典型孤独症发病年龄超过3岁或不同时具备临床表现中的3个核心症状,只具备其中2个核心症状时诊断为非典型孤独症。非典型孤独症可见于极重度智能低下的患儿、智商正常或接近正常的患儿,也可见于儿童孤独症患儿到学龄期时部分症状改善或消失,不再完全符合儿童孤独症诊断者。,(3)Rett氏综合征Rett氏综合征几乎仅见于女孩,患儿早期发育正常,大约624个月时起病,表现出言语、智能、交往能力等的全面显著倒退和手运动功能丧失等神经系统症状。以下几点对鉴别诊断具有重要作用:患儿无主动性交往,对他人呼唤等无反应,但可保持“社交性微笑”

14、,即微笑地注视或凝视他人;手部刻板动作,这是该障碍的特征性表现,可表现为“洗手”、“搓手”等刻板动作;随着病情发展,患儿手部抓握功能逐渐丧失;过度换气;躯干共济运动失调。,(4)童年瓦解性障碍又称Heller综合征、婴儿痴呆。患儿2岁以前发育完全正常,起病后已有技能迅速丧失,并出现和儿童孤独症相似的交往、交流障碍及刻板、重复的动作行为。该障碍与正常发育一段时期后才起病的儿童孤独症较难鉴别。主要鉴别点在于Heller综合征患儿起病后所有已有的技能全面倒退和丧失,难以恢复。,(5)言语和语言发育障碍该障碍主要表现为言语理解或表达能力显著低于应有水平。患儿非言语交流无明显障碍,社会交往良好,无兴趣狭

15、窄和刻板重复的行为方式。(6)精神发育迟滞精神发育迟滞患儿的主要表现是智力低下和社会适应能力差,但仍然保留与其智能相当的交流能力,没有孤独症特征性的社会交往和言语交流损害,同时兴趣狭窄和刻板、重复行为也不如孤独症患儿突出。,(7)儿童少年精神分裂症儿童少年精神分裂症多起病于少年期,极少数起病于学龄前期,无3岁前起病的报道,这与儿童孤独症通常起病于婴幼儿期不同。该症部分临床表现与儿童孤独症类似,如孤僻离群、自语自笑、情感淡漠等,还存在幻觉、病理性幻想或妄想等精神病性症状。该症患儿可能言语减少,甚至缄默,但言语功能未受到实质性损害,随着疾病缓解,言语功能可逐渐恢复。儿童少年精神分裂症药物治疗疗效明

16、显优于儿童孤独症,部分患儿经过药物治疗后可以达到完全康复的水平。,(8)注意缺陷多动障碍注意缺陷多动障碍的主要临床特征是活动过度、注意缺陷和冲动行为,但智能正常。孤独症患儿,特别是智力正常的孤独症患儿也常有注意力不集中、活动多等行为表现,容易与注意缺陷多动障碍的患儿混淆。鉴别要点在于注意缺陷多动障碍患儿没有社会交往能力质的损害、刻板行为以及兴趣狭窄。(9)其他需要与儿童孤独症鉴别的疾病还有严重的学习障碍、选择性缄默症和强迫症等。,三、家庭康复策略,1、现状:意见不一、消极、悲观、没有积极的康复计划。 2、重点:构建和谐家庭环境、意见统一、制定长远康复计划。 3、措施:共同探讨和鼓励、意见统一、

17、与专家(机构)保持联系、家长互助、坚持不懈。 4、争取权益和帮助。,5、干预总策略(1)特教干预为主,医学干预为辅;(2)在评估的基础上,个性化干预;(3)注重情绪的调适;(4)注重环境的创设;(5)多通道、多层次、渐进干预。(感知、生物医学、社会、潜能发掘等),6、家长教育N要素 (1)全面客观了解自闭症; (2)全面客观了解自己孩子; (3)与积极、理性的家长群体保持联系; (4)与专业机构保持联系; (5)与特教、教育、心理、语言、儿科等专家保持联系; (6)与政府和社会保持联系(残联/社区)。,7、社区康复员的作用(1)宣传自闭症知识(2)发现与提示疑似病例(3)指导干预措施(4)为家

18、庭提供资源支持(5)规划与整合社区资源(6)构建社会支持体系(家庭社区学校一体化),8、家庭康复策略(1)及时发现、确诊,早干预;(2)创设良好的家庭环境;(和谐、温馨)(3)配合医生治疗/机构老师训练;(4)坚持家庭训练;(5)生活自理能力培养;(饮食、睡眠、大小便、基本沟通能力和适应能力等)(6)制定终生发展策略和措施。,9、教育干预是解决情绪和行为问题的根本 教育干预的目的在于改善核心症状,同时促进智力发展,培养生活自理和独立生活能力,减轻残疾程度,改善生活质量,力争使部分患儿在成年后具有独立学习、工作和生活的能力。,(1)行为分析疗法(ABA)原理与目的:ABA采用行为主义原理,以正性

19、强化、负性强化、区分强化、消退、分化训练、泛化训练、惩罚等技术为主,矫正孤独症患儿的各类异常行为,同时促进患儿各项能力的发展。经典ABA的核心是行为回合训练法(DTT),其特点是具体和实用,主要步骤包括训练者发出指令、患儿反应、训练者对反应作出应答和停顿,目前仍在使用。现代ABA在经典ABA的基础上融合其他技术,更强调情感与人际发展,根据不同的目标采取不同的步骤和方法。,用于促进儿童孤独症患儿能力发展、帮助患儿学习新技能时主要采取以下步骤:对患儿行为和能力进行评估,对目标行为进行分析。分解任务并逐步强化训练,在一定的时间内只进行某项分解任务的训练。患儿每完成一个分解任务都必须给予奖励(正性强化

20、),奖励物主要是食品、玩具和口头、身体姿势的表扬,奖励随着患儿的进步逐渐隐退。运用提示和渐隐技术,根据患儿的能力给予不同程度的提示或帮助,随着患儿对所学内容的熟练再逐渐减少提示和帮助。两个任务训练间需要短暂的休息。,(2)孤独症以及相关障碍患儿治疗教育课程(TEACCH)原理与目的:儿童孤独症患儿虽然存在广泛的发育障碍,但在视觉方面存在一定优势。应当充分利用患儿的视觉优势安排教育环境和训练程序,增进患儿对环境、教育和训练内容的理解、服从,以全面改善患儿在语言、交流、感知觉及运动等方面存在的缺陷。,步骤:根据不同训练内容安排训练场地,要强调视觉提示,即训练场所的特别布置,玩具及其他物品的特别摆放

21、。建立训练程序表,注重训练的程序化。确定训练内容,包括儿童模仿、粗细运动、知觉、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等。在教学方法上要求充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进患儿对训练内容的理解和掌握。同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术帮助患儿克服异常行为,增加良好行为。该课程适合在医院、康复训练机构开展,也适合在家庭中进行。,(3)人际关系发展干预(RDI)RDI是人际关系训练的代表。其他方法还有地板时光、图片交换交流系统、共同注意训练等。原理:目前认为共同注意缺陷和心理理论缺陷是儿童孤独症的核心缺陷。共同注意缺陷是指患儿自婴儿时期开始不能如正

22、常婴儿一样形成与养育者同时注意某事物的能力。心理理论缺陷主要指患儿缺乏对他人心理的推测能力,表现为缺乏目光接触、不能形成共同注意、不能分辨别人的面部表情等,因此患儿无社会参照能力,不能和他人分享感觉和经验,无法与亲人建立感情和友谊。RDI通过人际关系训练,改善患儿的共同注意能力,加深患儿对他人心理的理解,提高患儿的人际交往能力。,步骤:评估确定患儿人际关系发展水平。根据评估结果,依照正常儿童人际关系发展的规律和次序,依次逐渐开展目光注视-社会参照-互动-协调-情感经验分享-享受友情等能力训练。开展循序渐进的、多样化的训练游戏活动项目。活动多由父母或训练老师主导,内容包括各种互动游戏,例如目光对

23、视、表情辨别、捉迷藏、“两人三腿”、抛接球等。要求训练者在训练中表情丰富夸张但不失真实,语调抑扬顿挫。,(4)其他干预方法地板时光训练也将人际关系和社会交往作为训练的主要内容,与RDI不同的是,地板时光训练是以患儿的活动和兴趣决定训练的内容。训练中,训练者在配合患儿活动的同时,不断制造变化、惊喜和困难,引导患儿在自由愉快的时光中提高解决问题的能力和社会交往能力。训练活动分布在日常生活的各个时段。,10、感觉统合训练对自闭症儿童情绪行为的帮助,(1)调节敏感度:正常化、适应环境要求(2)促进感觉信息处理:建立/强化学习能力(3)增强专注(4)稳定情绪(5)改善行为组织(6)促进社交沟通,11、社

24、交故事,由美国人Carol Gray 发明 ;从孤独症儿童的角度描写日常生活事项 ;以短篇故事增进孤独症幼儿对社交处境的理解 ;用客观、正确和简明的层次,诱导孤独症儿童对社交处境的理解;教育孤独症儿童学习合适的行为和态度,增强社交技巧 ;内容主要描述社交场合中常见的情境和概念 ;一般人的观点以及预期的行为、反应和态度 ;必要应对技巧。让孤独症幼儿能直接阅读这些讯息,P.S. 孤独症儿童的教育及训练,应用行为分析言語沟通训练地板时间心智解读训练社会适应训练感觉统合训练结构化教学 (TEEACH)社交故事,听觉统合训练营养治疗药物治疗艺术治疗图片交换沟通法 (PECS)宠物治疗紧抱治疗音乐治疗,还

25、有?,(1)注意看(2)依指令行动(3)知道自己的名字(4)分辨自己或他人的物品(5)表达自己的喜好(6)知道自己和他人的性别(7)自我介绍(8)认识高兴和不高兴的表情(9)知道自己和他人是高兴或难过(10)知道自己和他人害怕的感受(11)知道自己和他人生气的感受(12)容忍挫折,12、自闭症儿童社会情绪课程,13、注意事项 (1)尽可能让学生参与,同时配合视觉提示及学生容易理解的方式,放在醒目地方时刻提醒学生。 (2)合理应用强化物,避免强化物的饱和。 (3)制定行为管理制度时,以增加正性行为为主,减少负性行为为辅,必要时,谨慎使用惩罚。 (4)忽视学生某些不适当的行为。 (5)及时撤除强化

26、物,逐渐以社会增强来取代。 (6)对问题行为的处理。,14、预后及其影响因素儿童孤独症一般预后较差。近年来,随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高,儿童孤独症的预后正在逐步改善。部分儿童孤独症患儿的认知水平、社会适应能力和社交技巧可以达到正常水平。儿童孤独症的预后受到多种因素的影响,包括:(1)诊断和干预的时间;(2)早期言语交流能力;(3)病情严重程度及智力水平;(4)有无伴发疾病。,专业人士与父母之间进行合作,才是孤独症教育领域的最大突破,因为只有他们才是真正的专家,知道什么是有效的,而什么是不起作用的。 Rimland,四、转介与处理,1、转介原则(1)一切以孩子健康成长为原则;(2

27、)早发现、早干预原则;(3)专业科学原则;(4)系统、高效、全面原则。,2、转介体系在提供康复服务的基础上,对残疾人在文化教育、职业培训、劳动就业等方面的需求,联系有关部门或单位,提供相关信息和转介服务,并做好记录与跟踪。3、转介体系构建策略建立残疾人功能评测和中央转介系统,完善功能评测机制,形成部门衔接、质量控制的康复服务通道。逐步建立服务机构和社区之间的转介制度。开展多样化的社区康复工作。依托社区开展工疗、娱疗,把残疾人康复和精神病防治康复纳入社区健康服务。,4、转介工作的主要因素 (1)转介部门 (2)转介体系 (3)转介跟踪 (4)转介评估,五、相关政策与趋势,1、相关法律法规,(1)

28、我国宪法和法律中有关保障残疾人合法权益的规定 (2)特殊教育学校暂行规程 (3)残疾人符合什么条件可以领取最低生活保障金? (4)中华人民共和国残疾人保障法 (5)中华人民共和国残疾人教育条例 (6)残疾人教育条例 (7)国务院关于贯彻实施中华人民共和国残疾人保障法的通知 (8)中残联十二五残疾人发展纲要,2、中国孤独症事业政府参与大事记 (1)1982年南京脑科医院陶国泰教授首次报告确诊孤独症; (2)2007年12月24日,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”(World Autism Day) ; (3)2001年,孤独症首次被列入全国残疾儿童调查中。

29、 (4)2006年制订的“十一五”残疾人康复规划中,孤独症被列入精神残疾类别。 (5)2006年,国家精神病防治康复“十一五”实施方案也已明确规定:“在31个试点城市开展孤独症儿童康复训练,建立示范性康复设施,培训孤独症儿童的筛查、诊断、康复训练专业人员”,等等。,(6)2008年中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见下发。 (7)2009年中残联与财政部共同启动了“阳光家园智力、精神和重度残疾人托养服务项目”,将在2009年至2011年,为包括孤独症在内的该类人群的公益性和民办托养服务机构、家庭提供资助。 (8)2010年,国务院办公厅转发中国残联等部门和单位关于加快推进残疾人社会保障体

30、系和服务体系建设指导意见,其中专门提到孤独症儿童的康复和教育。 (9)2010年4月2日,2010中国孤独症人士社会服务保障研讨会在北京召开,全国人大常委会原副委员长、中国关心下一代工作委员会主任顾秀莲,中国残联主席张海迪,中国残联副主席马廷慧出席会议。 (10)2011年3月,全国主要机构负责人联席会议在北京召开。,3、中残联在十一五期间所做的工作: (1)推动将孤独症儿童康复工作被纳入中国残疾人事业“十一五”发展纲要与配套实施方案。 (2)在全国选择31 个试点城市,建立省级孤独症儿童康复训练机构。 已经完成了全国31 个试点城市以及省级康复训练机构的筛选和认定工作。 (3)制定了“十一五

31、”孤独症儿童康复训练试点工作实施办法,成立了全国专家技术指导组,召开了“十一五”孤独症儿童康复工作研讨会。 (4)组织目前国内孤独症教育与康复领域的专家和有实际工作经验的专业人员共同编写了孤独症儿童的教育与康复训练一书,作为“十一五”期间开展孤独症儿童康复训练的全国统一培训教材。 (5)举办了全国孤独症儿童康复训练骨干技术人员培训班。,4、中残联下一步工作重点,在下列工作中取得成果:(1)科学有效的训练方法。通过试点工作总结、摸索出一套适合基层普及的,经得起检验的训练和教育方法。(2)科学实用的标准。我们将加强孤独症儿童教育康复的科学研究,组织相关领域专家制定孤独症儿童的教育评估标准和机构建设

32、标准,进一步引导、规范孤独症儿童康复工作。(3)形成有效运转的机制。探索儿童“早期筛查早期诊断早期康复”的早期干预体系以及相关保障制度的建立。,5、相关救助/支持政策 (1)中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见成为孤独症康复事业发展的重要指导文件。 (2)江西省级民生工程开始把孤独症纳入资助范围(2006年); (3)部分孤独症儿童办理残疾证,享受国家相关政策(2007年始)。 (4)国家贫困残疾儿童抢救性康复项目将0-6岁孤独症纳入救助范围(2008年); (5)江西省孤独症托养工作提上议事日程(2011)。 (6)江西省孤独症康复机构建设支持提上议事日程(2011)。,6、由江西省残

33、联主导的政府支持情况(1)江西省残联“十一五”发展规划明确了对孤独症的救助目标和措施。(2)资助江西省孤独症康复教育专家完成了“江西省孤独症儿童社会支持体系构建的研究”课题,相关成果已经成书并撰写科研论文发表,本研究在广泛调查分析基础上,结合江西省实际情况,提出了孤独症儿童社会支持体系构建的策略和方法,首次提出“孤独症儿童三级立体式社会支持体系模型”(见附件),这一开创性研究成果对孤独症康复事业的发展有积极的理论、实践和政策参考意义。(3)自2008年始,将孤独症儿童康复纳入民生工程,给予在机构康复的困难家庭经济补助。,(4)贯彻落实中残联“06岁残疾儿童抢救性康复工程”,逐渐重点支持孤独症儿

34、童的康复,并正在争取省政府的配套资金支持,争取扩大资助额和资助面。大大减轻了孤独症患者家庭的经济负担,增强了他们应对孤独症的信心。(5)为了规范诊断流程,联合卫生厅,确定了江西省儿童医院为孤独症诊断单位。(6)将孤独症康复知识和技能纳入全省社区康复人员培训计划,组织专家撰写教材和开展培训。(7)正在组织专家开展调研工作,在中残联建设标准基础上,建立江西省孤独症康复机构建设标准,促进机构规范健康发展。(8)积极协调各级残联重视孤独症的排查、宣传和康复工作,协调符合条件的家长办理残疾证,协调社会相关部门保障孤独症儿童的康复、教育权利。(9)赣州、九江两地残联组织对当地的孤独症康复机构给予了不少实质

35、性支持,免费提供场所,并在经费和政策上给予帮助。,要做好一个志愿者还需要的能力和知识,1、特殊教育知识2、心理学知识3、获取资源的能力4、自我心理调适的能力5、交流、合作的能力6、英语水平,常用资源1、网站 http:/www.autism-society.org/、 http:/www.autism.org.uk 中国孤独症网、中国孤独症支援网、 江西省孤独症网()2、书籍 孤独症儿童情绪调整与人际关系交往训练指南、孤独症儿童社会性教育指南、解密孤独症(最新病因研究成果、康复干预措施)、孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程,3、视频资料http:/ 电 影雨人(1988年)一闪一闪亮晶晶(2010年纪录片)海洋天堂 (2010年中国电影)自闭历程 (第62届美国电视艾美奖,2010年)玛丽和马克思 (2009年)马拉松小子 (2005年),分享,分享快乐,分担痛苦,说出感激,共同激励,心灵通:专注心理健康事业 ,THANK YOU !,郭德华(13607091567) email:QQ:648276778www. ,

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