凝聚爱心，友我同行.doc

1、1凝聚爱心，友我同行又是一个单亲家庭，又是一个不幸的贫困母亲。 她似乎也有一种“负罪感” 。丈夫离她而去，离开她和他们的孩子，她甚至没有怨言，反而觉得是自己“罪孽深重” “罪有应得” 。 她并不知道自己的血液中“先天性凝血因子缺乏” ，不知自己身体携带了这种可怕的“凝血活酶生成障碍”的出血性疾病，不知道没有症状显现的自己会把这种疾病遗传给自己的儿子。 他们可爱的儿子两岁多的时候，一次寻常的倒地，膝盖便流出血来，血流不止。此后，这类事便频繁发生了。那时，她并不知道这是一种遗传性疾病，是“妈妈携带，儿子得病”的一种可怕的“血友病” 。 她惊恐地看到，得了这种病的人就像“玻璃人” ，因为他们像玻璃一

2、样脆弱，不能摔、不能碰，身体上一个小小的伤口就会让他们血流不止。她和丈夫几乎花光了全家所有的钱，想把儿子的病治好。可他们家里的那点钱对于这种疾病的治疗连“杯水车薪”都谈不上。也是从这时候她和丈夫才知道这种病的起因，得知这种病基本上是无法治愈的。 他们可怜的儿子，还没有享受在大地上行走的乐趣，便失去了行走的能力，更没有像其他孩子那样，适时走进校园。儿子一直没能上学、一直没有在教室里和同学们一起读书学习。 她的丈夫，他们孩子的父亲在得知她不能生出一个健康的儿子之后，2便离开了她，离开了他们的儿子和女儿，离开了这个家。 从此，她便拉扯着残疾的儿子、年幼的女儿在一个破旧的棚户里艰难度日。 这是生活在福

3、州的一个母亲，她的儿子是一个没有得到及时治疗的不幸的血友病患者；她的家庭因为有一个血友病儿子而陷入苦难的深渊。 这时，我忽然想起另外一位母亲，一位带着患有血友病儿子顽强生活的母亲，一个戴着眼镜，很斯文、很文静的女人。我还记得她说的那句话，她说：“我和我爱人结婚以后关系一直很好，我们之间都没有吵过一次架。我们离婚完全是因为我身上携带了那种会遗传给儿子血友病的致病基因” 我注意到，她说这些时，一直强忍着眼睛里的泪水。可我还是看到了她眼睛里闪动的泪花，看到了她发红的眼圈。 血友病，会给男孩儿，给母亲，给家庭带来不幸的恶魔，一种可怕的罕见病。 我早几年就听说过这种疾病，但真正开始认识它，并给了我持久震

4、撼却是在 2015 年年底。 2015 年 12 月中旬，中华慈善总会在漳州召开“拜科奇血友病儿童援助项目”会议。这次会议上，中华慈善总会的项目部主任邵家严在台上3特别说道： “血友病是一种先天性凝血因子缺乏，以致凝血活酶生成障碍的出血性疾病。它属于罕见病中的大病种 ，危害大。反复出血和难治性、并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。而且其中绝大部分人会因病致残、因病致贫，生活捉襟见肘，其生存现状不容乐观。这种病通常是妈妈携带，儿子得病 ，正因为如此，许多母亲都处境艰难。我们在实施血友病儿童援助项目时，在救助贫困患儿的同时，还要特别注意对患儿母亲的关爱。 ” 这些话，让我印象深刻，让我震撼

5、、很难忘记。也由此，我对这个项目，对整个“药品援助项目”进行了持续的追踪和记述。 我了解到，从 2009 年起，中华慈善总会就与拜耳医药保健有限公司合作，设立了“拜科奇血友病儿童援助项目” 。该项目通过拜耳公司的捐赠和中华慈善总会及全国各地慈善会的周密运作，帮助我国家庭贫困中、重度甲型血友病患者获得治疗。注意到，由于这个项目的实施，所演绎的那许多悲喜交加、动人心魄的故事。 福州市慈善总会是最早与中华慈善总会合作，实施“拜科奇血友病儿童援助项目”项目的慈善会之一。 2009 年，会长方庆云听到中华慈善总会计划实施“拜科奇血友病儿童援助项目”的消息后，便及时安排慈善会的相关工作人员与福建医科大学附

6、属协和医院等相关单位联系，对本地区“血友病”患者的情况进4行了摸底、调研。 据中华慈善总会“拜科奇 Co-pay 慈善援助项目”办公室介绍：“中国血友病患者大约有 3 万人左右，世界血友病联盟 2012 年统计，中国登记造册的患者不足 1 万人。 ” ?K 北人民医院教授顾健在介绍“血友病治疗现状”的讲演中分析说，血友病的发病率大约是十万分之 4.2，她认为全国应该有 13 万左右的“血友病”病人。她说，由于我国血友病的普查率较低，一些边远的地区，比如西藏甚至没有开展相关的普查，所以目前全国登记造册的“血友病”病人只有 1 万多人。 福州市慈善总会通过摸底调查中了解到，福州市在被救助范围内的血

7、友病患者有 60 人左右。 “拜科奇血友病儿童援助项目”实施的最初几年，实行的是“药品援助” ，每年捐赠方对每个患者最多援助 48 支药品，价值 5.4 万元。这对血友病患者无疑是一笔不小的捐赠。但是，一般患者每年的药品需要量要在 300 支左右，折合人民币要 30 万元左右。就是说，慈善援助之外，患者还需购买价值不菲的药品。 方庆云会长很清楚，血友病患者所在的家庭，基本上都是因病致贫的贫困户。尽管慈善药品的援助给他们带来了健康生活的希望，但他们的困难要彻底解决还需各方的共同努力。 方庆云会长从这个援助开始实施时就意识到，中华慈善总会的这个药品援助项目无疑会促进、推动福州慈善总会在对大病患者救

8、助方面的工作。他认为，福州市慈善总会要以此为契机，创新助医项目，多方合5作、上下联动，把慈善助医项目推向一个新的阶段，为因病致贫的贫困患者及他们的家庭解决更多的实际问题。 在配合中华慈善总会实施“拜科奇血友病儿童援助项目”时，方庆云会长首先想到的就是争取政府支持，尽快将治疗“血友病”的药物纳入医保报销范围。与此同时，还要通过地方慈善的支持，最大限度地减轻血友病患者的用药负担。 方庆云会长多次向有关部门领导反映血友病患者的痛苦与不幸遭遇，终于争取到政府把血友病和地中海贫血病纳入重特大病救助范围。 方庆云会长还根据许多血友病患儿家庭经济困难、难以承受每年近12 万元医疗费的实际，积极争取政府部门从

9、福彩公益金中安排 40 万元作为专项救助金，每人每年发放 2.5 万元救助金，大大减轻了患者家庭沉重的经济负担。 为更多更好地了解血友病患者的实际生活情况和他们所面临的困难，方庆云会长与慈善会的相关同志多次深入患者的家庭看望血友病患儿，考察、慰问。梁棋是接受中华慈善总会药品援助项目的贫困患者。这个一出生就患有血友病，而且因为家庭贫困没有得到及时治疗而残疾的不幸孩子生活在一个单亲家庭，和母亲、妹妹居住在一个破烂不堪的棚户里。方庆云会长在这个令人心酸的棚户里向他们一家人嘘寒问暖。方庆云会长和福州市慈善总会的同志们，不但要通过慈善援助项目，使梁棋这样的患者尽快控制病情、过上不再受病痛折磨的日子。还考

10、虑到他们今后的生存、生活。他当即决定向梁棋捐赠轮椅，使他能够扩大自己的活动空间、生活范围，还把梁棋上中学的妹妹，纳入“慈善助学”的救6助对象。使这个女孩子每年都能领到慈善会发放的慈善助学款。这一家人的负担从此减轻了许多。不久，他们一家搬入新居。梁棋在家门口开了一个小卖部，过起了打退病痛、远离贫困的幸福生活。 中华慈善总会“拜科奇血友病儿童援助项目”实施以来，到 2015 年底，已累计援助超过 1700 名儿童患者，累计发放药品价值超过 1.3 亿元人民币。成绩是显著的，但考虑到治疗血友病的药品为冷链药品，存储、运输难度大；药品存储及管理成本高，风险大；药品援助受助患者人群受限、有限；同时，药品

11、援助需要注册医生配合的地方很多，占用了许多医疗资源。 鉴于此，为了更好地为患者提供服务，通过多方共付方式帮助更多的甲型血友病患者获得救助。中华慈善总会和拜耳医药保健有限公司于2015 年 1 月，将对血友病患者的援助由药品援助转为资金援助。 “拜科奇血友病儿童援助项目”终止， “拜科奇 Co-pay 慈善援助项目”开始实施。 福州市慈善总会在配合中华慈善总会实施“拜科奇 Co-pay 慈善援助项目”也是做得最好的慈善会之一。 2015 年年底在漳州召开的“拜科奇血友病儿童援助项目”会议上，福州市慈善总会项目部主任郑玲台还代表福州市慈善总会在会上介绍了经验。 从郑玲台介绍的经验中可以看出，福州市

12、慈善总会的工作不但非常细致，各项手续十分完备，而且在救助对象的确定、救助标准的制定、申请手续的审核、救助资金的发放等方面处处以方便患者为出发点。 7福州市慈善总会与福建医科大学附属协和医院密切合作，积极构建一站式结算平台。协和医院针对此项目的收费系统先期对使用拜科奇、且被确认为本项目援助患者的，其系统会自动识别，在购买拜科奇药品时直接减免 10%的拜科奇药品费用。协和医院先期垫付这部分资金，每三个月再由福州市慈善总会提供的专项援助金中支付。 福州的一站式结算有效地提高资金结算的效率，也方便了患者免于在慈善会与医院各部门之间奔波。 在会长方庆云的高度重视和福州市慈善总会同志们的积极努力下，福州受

13、助的血友病患者治疗、用药全部做到了零自付。彻底减轻了福州血友病患者的经济负担，他们在治疗和生活上完成没有了后顾之忧。不少患者都实现了和正常人一样工作、学习、生活的美好愿望。 我曾在福州市慈善总会项目部郑玲台主任的引荐下，到福建医科大学附属协和医院采访了该院的血液科和医务部主任杨凤娥主任。 杨凤娥主任是位有着 32 年临床经历的主任医师，还曾以内科专家、中国医疗队队长的身份被国家卫生部派到非洲为非洲患者治疗服务多年。郑玲台与这位医生很熟悉，微笑着说每一次见到她都觉得她比以前更年轻更精神了。那天，杨凤娥主任因为之前患了感冒说话声音有些嘶哑，可还是饶有兴致地为我们介绍了血友病治疗、慈善援助项目实施的

14、许多情况。 杨凤娥主任介绍说，她们掌握的福建全省的血友病人有 300 多人，其中福州市的血友病人数在 70 至 80 人之间，在慈善救助范围内的患者有 60 人左右。杨凤娥主任说这些病人都是因为遗传，自小就身患治疗费8昂贵又无法治愈的血友病。他们的家庭都是因为有这种病人而陷入贫困的境地，其中许多患者都是因为经济上的原因没有及时治疗而残疾。这些病人又因为残疾和病痛而丧失了劳动能力，从而又因此变得更加贫困。她说，这是一种恶性循环。 说这些情况时，杨凤娥主任的神情分明有些沉重，声音也更加嘶哑了，还忍不住咳嗽了几声。我让她喝点水，说请她休息一下，不急着说。我注意到，转瞬之间，这位主任医师的神情忽又变得

15、清朗了许多。她把一种赞美与感激的微笑递给坐在一旁的郑玲台，而后对我说，自从有了慈善援助以后，这些患者的命运便开始转变了。现在，他们都能得到及时的治疗，大部分患者进行的还是预防性治疗。这些患者已经摆脱了病痛，不再出血，能够像正常人一样生活、学习、工作。许多成年人有了自食其力的能力。一个因为惧怕膝盖出血，已经坐上轮椅的小学生。现在，不但摆脱了轮椅，而且能够像其他同学一样，可以参加课外活动了。杨凤娥主任说，这些患者的脸上常常会露出过去很难见到的笑容。她特别高兴地说到，现在一些在幼年时期便被确诊为血友病患者的孩子，都能得到并及时得到预防性治疗了。这些孩子，将会在成长的道路上，完全像正常孩子一样快乐地生

16、活、学习、工作，为社会作贡献。 这时，我忽然想起那个出生在英国艾赛克斯郡的健壮帅气的小伙子，那个同样是血友病患者的自行车大赛的世界冠军亚历克斯?多赛特。1988年出生的他，一岁半时因为一次摔倒后空腔出血不止被父母送到医院，检查结果显示他患有重型血友病。得益于英国国民医疗保健制度（NHS） ，9亚历克斯不久就开始了预防性凝血 VIII 因子注射治疗。从此，病情严重的亚历克斯再没出现过自发性出血，避免了像许多其他患者那样过早残疾的厄运。 我还想到了我们国家的血友病患者关?，一个很多血友病患者都熟悉的“中国血友之家”的创办人。关涛是出生 7 个月时，被确诊为中度血友病。由于当时的治疗条件和治疗费用的

17、昂贵，关涛没有得到及时的治疗。他在不断地出血、疼痛和父母的眼泪中长大。7 岁时，关涛的一条腿失去了行走的能力。12 岁时，他坐上了轮椅，从此再没有站起来过。 一个重度血友病患者，一个中度血友病患者。由于生活环境、治疗条件的不同，竟有了这样迥然不同的成长经历。重度患者不但没有经历病痛的折磨，反而成了运动健将；中度患者反而在病痛的折磨中成了不能独立行走的残疾人。但有一点他们是相同的。他们都在为血友病人能得到最好的治疗和回归正常的生活而尽力奉献着。作为一位成为世界一流运动员的血友病患者，亚历克斯一直致力于在全球范围内提升血友病的认知度。他以血友病大使的身份在全球进行各种活动，并创立了“小小出血者”的

18、慈善项目，为血友病相关组织筹措治疗资金；坐在轮椅上的关涛则克服了种种困难，创办了“中国血友之家”网站，成为“北京血友之家罕见病关爱中心”的理事长。为推进血友病药物进入“医保”和血友病患者的救助方面，做了许多有益的工作。他说：“让现在的血友病儿童们得到更好的治疗，不要像我，永远的坐在轮椅上。让他们不再承受出血的疼痛，可以自由的奔跑、欢笑。这就是我的追求、我的愿景，也可以说是我的中国梦。 ” 10和杨凤娥主任交谈，使我很自然就想到了这些。杨凤娥主任介绍说，血友病的治疗关键在于早期持续性的规范治疗，儿童期是血友病治疗的黄金时期，因此我们医生和患者家属都有责任有义务在患儿幼年时期即向患者传递血友病早期治疗及护理的知识。这样患者在家人力所不能及时能够实现自我治疗及协同治疗，更能早期建立规范治疗的意识，保护好关节。 交谈中，杨凤娥主任特别称赞福州市慈善总会的工作是非常细致、周到的；特别说到患者们对慈善总会给予他们的援助与关怀非常感恩；特别指出中华慈善总会、福州市慈善总会对大病患者的救助，对整个医药界无疑是一种促进和推动。 当然，杨凤娥主任也讲到对血友病的治疗还任重道远。她说对 8 因子缺乏的血友病患者的救治现在不成问题了，可对 9 因子缺乏的患者，治疗还存在不小困难。她说这类患者大约占血友病患者的 20%，说到这时，她有些疲惫的脸上分明浮现出一种无奈的神情