1、第 I 页 目 录 一、 前言 . 1 二 、 研究方法与过程 . 1 （ 一） 研究对象 . 1 1、 基本资料 . 1 2、 能力现状评估 . 1 3、 主要问题分析 . 2 （二） 研究过程 . 2 1、 拟定支援方案 . 2 （ 1）为父母进行相关 资料的指导 . 2 （ 2） 为儿童安排合理的训练内容 . 3 2、 训练内容及过程 . 3 （ 1）日常生活用品的认知 . 3 （ 2）语言训练 . 4 （ 3） 感觉统合 训练 . 4 （ 4） 描红 训练 . 4 （ 5） 其它 . 4 三 、 结果与分析 . 4 （一） 认知训练 . 4 （二） 语言训练 . 5 （三） 感统统合训
2、练 . 5 （ 四 ） 描红训练 . 5 （ 五 ） 其它 . 5 四 、 讨论与建议 . 6 参考文献 . 7 附表 . 8 致谢词 . 9 第 II 页 摘要 家庭支援是孤独症儿童家庭获得社会援助的方式之一。 从个案研究的角度，报告了一例孤独症儿童家庭支援案例。研究结果表明，专业人员采用科学的方法对孤独症儿童家庭进行多方面的支援，有利于其家庭成员合理规划教育训练和日常生活，以建立“在训练中生活，在生活中训练”的孤独症儿童家庭生活模式；此外，为孤独症儿童安排合理的训练内容，有助于其各项能力的发展，同时会伴随问题行为的减少。 关键词： 孤独症；家庭支援；个案研究 第 III 页 Abstrac
3、t Abstract: Family support is one way of accesses to social assistance for families of children with autism. The case study was conducted to analyze family support for a family of children with autism. The results of the research show that: the professionals use scientific methods to support the aut
4、istic family in many aspects is beneficial to their family planning education and training and daily life rationally in order to establish a “living in the training, training in life“ living; in addition, reasonable arrangements of the training for the child are contributed to the development of his
5、 skills in all areas with reduction in problem behavior. Key words: autism; family support; case study 1 一、 前 言 在孤独症儿童的支持系统中，家庭支援主要指社会各方面对于孤独症家庭的援助，为其提供诸多方面的帮助和服务 。根据相关文献的数据，目前国内的孤独症家庭数量在 70 100万个，而社会的关注和重视程度还远远不够，很少有专门的机构或 组织能够提供上门服务，为孤独症儿童及其家庭进行指导和帮助，以致 大量的孤独症儿童得不到科学有效的早期干预，各项能力得不到提高。特别是农村地区，由于地域文
6、化的差异，许多家长的养育态度和相关知识都存在很大的问题，父母过多依靠却又不能很好地配合机构的训练，他们尤其需要专门的家庭支援。父母是最熟悉孩子的人，孤独症儿童的康复训练离不开家庭康复，科学有效的家庭康复是影响孤独症儿童康复成果的关键因素之一。专 门的家庭支援可以辅助孤独症儿童家长进行家庭康复训练，并争取最大程度的机构与家庭的合作，同时相关的心理辅导也会对其家庭生活质量的提高有很大帮助。 目前关于孤独症儿童家庭支援的研究在我国还未见报道，本人是一位从事 五年 孤独症儿童教育 与康复 的专业人员，现 对一例 5 岁的 孤独症儿童家庭提供家庭支援并记录介入和训练的过程，以探索孤独症儿童家庭支援的具体
7、实施办法，为孤独症儿童建立成长档案和社区康复等工作提供一定的借鉴和参考。 二、研究方法与过程 (一 )研究对象 1. 基本资料 ZG，男， 5岁 8 个月。为收集案例分析所需的基本资料， 笔者采用自编访谈量表的方式，由家长填写，笔者做补充。根据访谈了解，该儿童 3 岁时 被诊断为孤独症，目前在清远某家孤独症儿童康复中心由母亲陪同接受训练。父母反映，该儿童的自理、运动和模仿能力较好，无语言，情绪波动较大。个案的父母认为，开口说话是目前最需要解决的问题，所在机构的个训老师经验不足可能是孩子进步缓慢的原因。父母双方均是高中学历，他们对孤独症有一定的了解，对孩子将来也有较合理的期望，但是也会由于各种原
8、因常常不能做到同机构训练的一致性。 2. 能力现况评估 为掌握孩子目前的能力状况，笔者通过观察记录并与孩子的母亲 ，个训老师以及所在机构的其他老师和家长等进行了沟通，在此基础上作了归纳总结。此外，采用儿童感觉统合能力发展评定量表给个案进行了感觉统合测定。儿童的能力现况描述如下表 1。 表 1 儿童能力现况调查表 项目 现有能力 认知 1、 动作模仿能力较好，特别喜欢跟着音乐做动作，目前会跟着 5 首歌做动作，而不需要示范。 2、认识的物品不多，动物、水果能认识一点，颜色和形状刚学不久。 语言 1、 能逐个字地跟说 5 个字以内的句子，但很多音发不出来；简单的单音（声母、韵母），如“啊”、“喔”
9、，有些说的不清晰；能说少量的两个字，如“ 妈妈”、“阿姨”等可以说出来。 2、可以从 1 数到 10 并带有手势，但“ 4”、“ 6”、“ 7”发音不清楚。 3、有需要的时候会拉大人的手，但是经常会自己解决，如会站在搬来的凳子上够高处的东西。 2 运动 运动方面表现出与年龄相当的能力，如单脚跳，羊角球等能够很好地完成。喜欢与妈妈一起做一些运动方面的游戏。很喜欢模仿别人。 精细 1、手眼协调较好，剪纸、穿珠等基本上可以独立完成。 2、非常喜欢描红，并学会了写数字 1-10，及汉字“上”、“下”等。 社交 1、难以参与团体，但可以和妈妈一起做游戏。 2、能够理解并遵 守自己喜欢的游戏的规则。 3、
10、常会表现出对特殊物品和颜色的喜爱，偶尔对此会很固执。 4、愿意亲近熟悉的人，并喜欢一些爱抚。 5、不喜欢被干涉和打断。 情绪 1、情绪不稳定，心情好的时候会大笑不止；也会表现出焦虑不安，大发脾气，向上不停地蹦。 2、自尊心特别强，对于别人的纠错和指责表现出强烈地反抗，会向上不停地蹦，大哭不止，会扔东西。 自理 表现出接近同龄人的生活自理能力，如自己刷牙、吃饭、穿鞋（带魔术贴）、如厕等。有自己做的欲望，如会要求自己洗头、晾衣服、倒水、扫地等，有时候自己会主动去做。 感统 经 测定，触觉项目原始分为 72 分，对应标准分为 36 分，触觉功能为轻度失调。 其他 1、与人说话时目光对视较差，没有辅助
11、的情况下很难维持 3 秒钟。 2、喜欢看广告。 3、看到什么字都想上去用手描一下。 3、 主要问题分析 个案的情绪不稳定，上课好发脾气，经常会用向上不停地跳来表达高兴或不高兴，并伴随大哭或大笑，大部分时间都由母亲陪伴在现在的机构，晚上经常会去超市，吃过晚饭后有时会由母亲帮助复习当日的个训内容，其余时间会看电视、做游戏，晚上 10 点左右休息。周末偶尔会由父母陪伴去公园。由于儿童的感觉统合课安排在下午最 后一节课（ 16： 30），其母亲多选择回家做饭，而没有坚持上课。 该儿童每日离开机构之后的训练是比较随意的，家长没有针对儿童的训练做适当补充。此外，个案的母亲在训练时往往因为角色转换的困难导致
12、训练常难以进行，所以该儿童的训练主要依赖机构。然而，机构训练的时间有限且有各方面因素的限制，同时该儿童的情绪问题又较为突出，父母也没有对儿童的实际能力作系统的了解，以致看不到其进步，从而导致在机构的训练内容不能及时得到巩固和补充。该家庭对儿童孤独症没有做过更为深刻的了解，对训练内容及目标的认识等都有一定的偏差。 (二 )研究过程 1、 拟定支援方案 通过分析以上收集的资料，对于本个案的家庭支援分为以下两个部分。 （ 1） 为父母进行相关知识的指导 通过对父母的访谈和所填量表的分析，笔者认为个案的父母对于孤独症有一定的了解，能较清楚地认识到他们所面临的情况，对儿童的将来有一定的心理 准备，并能够
13、较好地关注和配合孩子的早期干预。但是，同大多数父母一样，也会有养育态度偏差的问题，他们会对孩子进行横向比较，认为孩子比某些孤独症儿童的情况要好或是差，而往往忽视对孩子自身的纵向比较，看不到孩子的进步。对孩子目前的学习情况常常归咎于外界因素，没有意识到孩子自身的程度及随时随地教学的重要性。据此，对于个案的父母，家庭支援安排的内容如下。 3 推荐孤独症励志影片和书籍，如与光同行、星星的孩子等，让父母能够更深刻的认识孤独症并真正地了解自己的孩子，对孩子目前的训练足够重视，在正视孩子情况的同时对孩 子的将来充满希望。 帮助个案父母增加同其他孤独症家长的互诉交流和经验分享，从而可以学习到更多的孤独症专业
14、知识和同类行为问题的处理办法，如介绍国内口碑较好的孤独症家长交流群（天使星妈聊天屋）。 为他们介绍相关课程的作用，从而重视机构开设的所有课程并坚持训练。向他们分析孩子的情况，并介绍其他类似的案例，让孩子的父母能够理解个训老师的教学成果受多方面因素的影响，如孩子自身的程度、机构的硬件和软件等，并鼓励他们多与老师进行交流，多向老师反映孩子在课外的表现，我们共同的努力将会换来孩子更大的进步。向父母介绍孩子家 庭训练的重要性，鼓励孩子的母亲多关注和学习孤独症儿童的训练方法，为自己更好地训练孩子打下基础，条件允许的情况下可以参加一些专业培训。定期给父母相关建议以及训练的程序，为儿童建立成长档案和其母亲学
15、习训练方法提供帮助。 （ 2） 为儿童安排合理的训练内容 针对孩子目前的能力情况和作息时间，在同个案父母和其个训老师协商之后，该个案的家庭支援安排的训练内容如下。 认知训练 由于机构条件的限制，孩子的认知训练还未涉及到日常生活用品，为此，个案研究将选择家庭现有的生活用品，采用应用行为分析（ ABA）的教学方式就日常生活物 品的认知项目进行物体名称的听力训练教学。 语言训练 因为孩子在机构的语言训练时间有限（每天的个训时间仅 1 小时），学习的语言得不到巩固，所以为该儿童安排了密集的语言跟说训练（每次 40 分钟）。 感觉统合训练 个案的父母由于各种原因长时间以来没有对机构的感统课程足够的重视，
16、因此加入感觉统合的训练，让孩子和父母都形成习惯，在以后都能坚持进行训练。 精细训练 鉴于个案对描红的喜爱，笔者为孩子设计了若干的描红练习，以达到进行训练精细动作的目的。 其他 就个案目前各方面的训练内容，尽可能地联系其他课程的老师为孩子的学习内容进行了特别的安排。 在拟定方案的过程中同该儿童的父母达成一致，他们保证会全力支持与配合。就儿童的作息时间与父母讨论之后并根据实际情况，将训练的时间定为：周一至周四 19： 00 21：30，周日 8： 30 11： 30；持续时间为 2013.04.01 2013.6.30（ 7 周）。 2、 训练内容及过程 （ 1）日常生活用品的认知 教学：运用 A
17、BA 分段式教学的方法逐个物品进行教授，每次安排为 20 分钟完成 10个回合。通过的标准设置为连续两天同一目标正确 率达 80%以上。此外，与家长达成一致，孩子的妈妈陪同训练，在生活中由父母随机教学，为孩子提供训练的机会。 统一指令为：“拿 *”。每个回合所有物品都拿对视为 1 次“正确”。 辅助：根据观察记录和询问，每次训练之前准备好强化物，如豆干、巧克力、 QQ 糖、手机等等。在教授新物品之前会事先让孩子熟悉该物品，同时加以提示（不作为记录），告诉他该物品的名称，如“杯子”，以此提高正确率，增强孩子自信心的同时也有利于稳定家4 长的情绪。 记录和统计：设计观察记录表（见附表 1），及时记
18、录数据。在为期 7 周的训练结束后，个案已认识 的物品根据上述记录另作统计。 （ 2）语言训练 课堂教学：本次语言训练将为孩子在机构学习的发音进行复习巩固。与孩子的母亲商量将发音的准确度设为三个级别：两者都觉得好记为 A，其中一人觉得好记为 B，都觉得不好记为 C。根据孩子的进展，每个音跟说 2-3 次，每次 3-6 遍，发不准的音会多说几次。前期以元音或音节为主，后期侧重于教孩子说 出 相关的词语。设计数据记录表（见附表 2），及时记录数据。 辅助：由于个案无语言能力，且多数发音不清楚，在语训过程中加入了一些口部模仿，如张嘴，伸舌等口舌操；孩子喜欢的口部按摩，如双手直立 ，放在孩子脸颊两侧，
19、由内向外或由外向内轻轻跟着节拍按压。给孩子示范发音时，口部动作要足够夸张，如嘴巴圆起发“ o”，牙齿对齐发“ i”。 随机教学：个案缺乏与人交往的动机和愿望，因此在生活中要尽可能地制造这种“动机”，向家长建议在孩子有需求的时候教他说话，如在孩子拿凳子去够高处的东西之前把凳子藏起来，从而训练孩子求助，并跟说“帮帮我”。 （ 3）感觉统合训练 根据前期的感统测评结果，制定训练计划。每次 20 分钟的感统游戏，如单脚站立，跳圈等。孩子运动能力较好，并且喜欢跳跃类的活动，这类感统项目大都能很好地完成。在 轻松愉快的游戏中，常加入语言训练，如从 1 数到 10，并伴有手势。针对个案感觉统合能力评定的情况
20、，由感统老师设计有针对性的项目。在机构的 5 天会在课间安排每天 10 分钟的触觉球按摩。另外，给父母介绍了一些家庭感统项目，如洗澡的时候用毛刷擦擦敏感的部位等。 （ 4）描红练习 为个案编制了描红练习本，主要有 10 以内数字、孩子姓名、简单汉字等内容，交由父母监督坚持长期练习。 （ 5）其它 与个案所在机构的各任课老师进行沟通，在条件允许的情况下为孩子较合理地安排课堂内容，如由于目前孩子正在个训课学习图形，因此在精细课上为他安排 了所学图形的描绘和剪贴等，以加深他对于图形的认识。 三、结果与分析 （一） 认知训练 在教学的过程中，发现由于孩子的自尊心很重，对于纠错这一过程非常排斥，常会用扔
21、物品的方式进行反抗，以致情绪不稳定，影响训练的进程。为此，针对孩子的习性，训练中采用塑造的方法，即在个案将要发生错误时及时给予提示以避免出错，并区别于前期提示，记为 1 次“错误”。孩子的父母在旁陪同的时候，会因为孩子不断出错而失去耐心而有情绪上的波动，因此这也是训练需要解决的问题。通常会劝说父母稍微离开一下。孩子的注意力有的时候会稍有分散，但是 3-5 秒 钟之后仍会回到项目上，这时候往往不急于提示，而是稍作等待，如果不恰当的辅助其专注，常常会因为干涉过多而影响孩子的情绪。 个案父母在训练过程中逐渐了解到训练内容、形式的安排，其母亲已经能够独立模仿课堂给儿童上课，且已较熟悉操作的程序和步骤。
22、 截止到个案结束，儿童通过训练已经能够认知的物品统计如下表 2。可以看出，在逐渐适应训练之后，该儿童的正确率维持在较高的水平，从而使设置的项目得以顺利通过。 表 2 儿童通过项目统计表 5 日期 目标 分辨物 正确 错误 提示 正确率 13.07.13 筷子 镜子 5 0 5 50% 13.07.14 筷子 镜子 6 2 2 60% 13.07.15 筷子 镜子 9 1 0 90% 13.07.16 镜子 筷子 8 0 2 80% 13.07.17 镜子 筷子 9 1 0 90% 13.07.18 牙刷 镜子、筷子 9 0 1 90% 13.07.19 牙刷 镜子、筷子 10 0 0 100%
23、 13.09.23 袜子 筷子、碗、鞋子、洗发膏、手套 9 1 0 90% 13.09.24 袜子 筷子、碗、鞋子、洗发膏、手套 9 1 0 90% （二） 语言训练 目前对于个案来说，说话确是很难的一项任务，因此不免会发脾气，训练期间常会采取立即转移的方式来阻止，如给孩子挠痒，抱起孩子向上举等他喜欢的活动。当孩子处于情绪不加的状态、正在发泄时，外界的批评、教育、安慰、指责都起不到应有的作用。所以，一旦孩子大闹不止的时候，常选择冷处理，等到孩子安静之后再让他坐回去。通过一段时间较为密集的跟说训练，个案的发音响亮程度、清晰程度都有很大提高，其父母也注意到不再过分强迫其说话，而是有意识地培养其说话
24、的积极性，抓住其说话的动机，从说一个字到说两个字、三个字逐渐 的过渡，在平常生活中鼓励其儿童说话。 （三） 感觉统合训练 个案父母从书籍、网络等渠道理解到各项训练的目的、原理，从而促使他们重视起感统训练及所在机构的感统课程，保质保量地完成任课老师安排的训练内容。儿童的运动能力较为突出，学习感统训练项目速度很快，从而增加了自信心，同时也安慰了父母，鼓励他们坚持训练。该儿童很喜欢大龙球按压，目前其母亲已掌握了操作的技巧并购买了器材，坚持每天给儿童按压 10 分钟。 （四） 描红练习 为儿童设计了描红练习本，并与父母商量坚持每日 1 页的作业量。长期的训练使儿童逐渐适应了这样的安排，在 父母忙碌的时
25、候，可以独自完成简单的项目，从而培养了其独处的能力。 （五） 其它 通过多方面的努力，我们达成了机构与家庭的一致，机构内所有任课老师的一致，父母双方的一致，各方都加强了沟通与交流，及时掌握和反馈儿童的训练和生活情况，做到相互合作、相互理解，尽可能地排除人为的干扰因素，为儿童创造有利的训练和生活环境，争取更多的进步。 四、讨论和建议 （一）对孤独症儿童家庭提供支援是一种有效途径 个案中分析发现，本次案例由于其家庭从未得到过相关的援助，因此父母对于这次家庭支援充满感激，这与他们的心态和对训练的支持力度 的改变有很大的关系。不难看出，有众多的孤独症家庭期望这样的家庭支援，在当前对孤独症家庭的经济支援
26、滞后的情况下，安排这样的家庭支援在一定程度上能够缓解孤独症家庭所需的社会支持的压力。家庭支援有助于原始资料的积累，对孤独症的相关研究会起到一定的参考作用。此外，家庭支援为儿童建立成长档案，也便于各方面对儿童能力和需求的了解，为评估和训练内容的安排以及可能的转介提供依据和帮助。 对于该孤独症儿童家庭支援的成果，主要从个案父母和所在机构的老师、家长的评价来6 衡量。大多数留意过个案的人普遍反映个案有明显的进步，任课老师反 映问题行为显著减少，尤其是发脾气的几率变小了。个案父母则表示，儿童确实学到了不少东西，特别是能根据指令拿对许多东西让他们很高兴，情绪、语言等方面也较以前有了进步。此外，个案的母亲
27、也基本能够独立地进行教学训练了。 分析结果，个案的进步主要是由于其训练的时间和内容相比以前都有增加，同时孩子独处的时间就相对减少，因此，随着良好行为的建立，问题行为则逐渐减少。另一方面，孩子父母的心态有很大改善，并且掌握了一些教育训练的方法和技巧，随时随地教学，反反复复训练，即所谓的“在训练中生活，在生活中训练”的模式，非常有利于孩 子的进步。第三，在合理规划和安排训练与生活之后，家庭成员能够按照这样的模式，按部就班、循序渐进，而不致如以前一样较为混乱的生活节奏，使得家长的情绪趋于稳定，信心得以增加。总而言之，家庭支援对于孤独症儿童的康复训练是一种有效的方式。 在个案的末尾，与家长的交流中，他
28、们表示会坚持现在的模式，生活和训练都会安排好，为孩子将来的进一步发展打下基础，创造条件，我们也相信在社会多方面的支持下，个案一定会取得更大的进步，其家庭也会生活的更好。 （二）孤独症儿童家庭支援效果会受到多种因素影响 坚持科学合理的训练方法是早期干 预取得成功的关键因素，任何对于孤独症儿童的教育训练都要坚持科学合理这一原则。然而，家庭支援的效果同时也会受到其他多种因素的影响。例如，孤独症家庭成员对于此项服务的理解和支持力度，专业人员和被服务儿童的配合情况，训练所需的原材料供给状况等，都会从各方面对家庭支援的效果产生一定的影响。 孤独症儿童家庭支援应当源自个各方面的力量，政府和社会需要对此进行投
29、入。政府方面应考虑在法律和经济方面对孤独症家庭进行援助；社会方面应当为孤独症儿童提供一个适合他们的生活环境，动员全社会帮助孤独症家庭。 （三）孤独症儿童家庭支援 方案和措施有待完善 个案过程中发现，对于孤独症儿童的家庭支援尚处于探索阶段，相关各方面都需要加以完善，为此提出以下几方面的建议： 1.增加 对于孤独症患者的家庭支援，以帮助更多的孤独症家庭； 2.为家庭支援建立合理的介入模式，对相关责任和义务加以区处，以方便专业人员开展工作； 3.对孤独症家庭的支援应该考虑周全，例如家长的学历、学识等都会对介入产生影响，因此从侧面对其进行了解是必要的以使支援顺利进行； 4.家庭支援应当同机构、社区等结
30、构接轨，建立完善的评估体制，以对此做出正确的评价； 5.建立孤独症家庭支援工 作者培训，培养全面的家庭支援工作人员，例如他们应当掌握相关的操作技能，心理辅导技能，等等； 6.就目前来说，相关专业人员及社区服务工作者是最合适的介入人员，他们应当发挥作用，为孤独症家庭提供帮助，完善孤独症患者的社会支持系统。 7 参考文献 1王梅主编 .孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南 M.北京：中国妇女出版社， 2009 2杨霞，叶蓉 .儿童感觉统合训练使用手册 M.上海：第二军医大学出版社， 2006 3王梅，张俊芝 .孤独症儿童的教育与康复训练 M.北京：华夏出版社， 2007 4里夫，麦克伊钦著 .蔡飞译 .孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程 M.北京：华夏出版社， 2008 5温（ Wing.L.）著 .孙敦科译 .孤独症谱系障碍：家长及专业人员指南 M.北京：北京大学医学出版社， 2008 6谢明主编 .孤独症儿童的教育康复 M.天津：天津教育出版社 .2007
