山东省约有3000名血友病患者,主要分布于农村地区。单靠基层医院难以提供多学科的治疗支持和各种保障救助措施,患者大多不能得到规范的治疗和及时的救助。为此,2001年,山东省卫生厅在山东省血液中心组建了省血友病诊疗中心,并协调省、市、社区三级医疗卫生机构的优势卫生资源,开始建设血友病三级防治网络。 省级中心通过组建省级专家组,负责血友病诊断、产前诊断、临床指导和复杂并发症的治疗。省级中心实验室的诊断水平已经达到全国出凝血实验室室间质控标准,能够保证诊断的准确性和让患者随到随检查,大大节省了外地患者的等候时间。市级治疗中心挂靠各市的中心血站,由经过血友病专业培训的医务人员承担具体工作,负责一般出血的处理和急救,同时这一机制也便于与省诊疗中心的沟通协调。社区医疗卫生机构则负责患者登记、随访、宣传和一般出血的处理。 2009年,山东省血友病诊疗中心被山东省卫生厅赋予山东省血友病病例信息管理中心职能,并在全省17个市均建立了市级中心,这样,各地的患者首诊时就可以直接在市级中心进行登记和一般性治疗,市级中心会将信息上报到省诊疗中心,使患者省去了跑到省城的负担,也不必再担心误