1、 1 唐氏综合症儿童情绪 与行为训练 的 个案 研究 教育学院 05 级特殊教育专业 刘姣 内容 摘要 本文通过分析一例 唐氏综合症儿童的情绪行为问题 ，尝试 使用各种行为矫正方法并 对其效果 进行评估， 通过行为管理技术、感觉统合训练、游戏法提高该儿童的注意力和自控能力， 希望为 唐氏综合症儿童 的情绪与行为训练提供可行性的建议。 关键词 唐氏综合症儿童 情绪 与 行为 训练 A Case Study on A Downs syndrome children in emotional and behavioral training Abstract This article analyzed
2、 the case of Downs syndrome children in emotional behavior problems, try to use a variety of behavior modification methods and assessment of their effectiveness, through the behavior management techniques, sensory integration training, game law to enhance the childrens attention and self control, I
3、hope for Downs syndrome children to provide emotional and behavioral feasibility of the proposed training. Keywords Downs syndrome children Emotional and behavioral training 2 一、 引言 唐氏综合症 （ down syndrome） ， 国内又称为先天愚形、蒙古症。 1866 年英国医生唐（ Down）首次对本综合症作了全面描述，因而被 称 为唐氏综合症。 1959年莱君等证实了唐氏综合症是 由 21 号染色体引起； 1
4、960、 1961 年莱君和克拉克又分别发现该病存在罗伯逊移为记忆嵌合体，因而将该病分为三种类型：三体型，即比正常人多一条 21 号染色体，这是导致唐氏综合症的最主要的 21 号染色体异常类型，约占该病的 9294%；异位型，即染色体断裂后，断片离开原来位置转移 到另一部分，常见额外的 21 号 染色体易位到 D 或 G 组染色体上，此类约占该病的 45%；以及嵌合型，即在同一个体中既存在正常二倍体细胞株，此类约占该病的 23%。唐氏综合症是最常见的染色体疾病，在新生儿普查中，国外报告发生率为 0、 323 ， 国内为 0、 560、 64 。 1 生理的异常 导致了唐氏综合症儿童在体貌上有着
5、诸多不同于正常儿童的特征，智力也较正常儿童低，并且常伴有语言发展迟滞的现象。 2语言的迟滞现象会引起一系列的其他障碍 ，最明显的即 为与 父母的沟通障碍，父母对孩子的教养方式必然会对唐氏综合症儿童情绪 与 行为 方面的发展有影响。 虽然很多研究表明唐氏综合症儿童气质是亲切的和宁静的，与正常儿童相比，照管者与儿童交往之间负面情绪较少，即这些儿童是易管理的 。 但一向有澳大利亚国家健康和医疗咨询中心提供资助的一项研究表明，母亲的负面情绪的 言语表达与唐氏综合症儿童气质有着显著的相关，困难型儿童的母亲有更多的的负面情绪反应。 3本文通过分析 对 一例唐氏综合症儿童的情绪 与 行为 训练 ， 尝试使用
6、各种行为矫正方法并对其效果进行评估，通过行为管理技术、感觉统合训练、游戏法提高该儿童的注意力和自控能力，希望为 唐氏综合症儿童 的情绪与行为训练提供可 行性的建议。 二、研究对象 1 R S Chapman.Language development in children and adolescents with down Syndrome. Mental Ratardation And Developmental Disabilities Research Reviews,1997,3:307312 2雪荣：现代儿童神经医学，湖南科学技术出版社。 3刘文，刘磊：唐氏综合症儿童的气质特点及对母
7、亲教养行为的影响，中国特殊教育 2002 年第 1 期。 3 本研究对象为在武汉某幼儿园 随 班就读的唐氏综合症儿童，名叫 乐乐， 女，3 岁 9 个月，顺产，出生 后 即诊断为唐氏综合症并伴有先天性心脏病， 2 岁时做了心脏手术，至今身体状况一直良好。 曾经在专门的周托康复训练机构呆过半年，在正常幼儿园就读 2 个月。 爸爸是大学本科毕业，妈妈是到社会上之后 又回学校读 大学 ，本科毕业 。乐乐 上学 之 前是 由 妈妈在家专门照顾乐乐，爸爸 长期在外工作 ，一般一个月回来两次， 现在 家里还有一个 1 岁 4 个月的妹妹。 三 、研究内容 通过对 家长 进行 访谈、对儿童的行为观察进行诊断
8、，制定和实施 行 为矫正 计划 ，并且对 其 效果 进行评估 ，从中选出有用的行为矫正方法。 探讨 正强化、惩罚、消退这些 行为矫正 法 的可行性。 探讨行为管理技术、感觉统合训练、游戏法对提高儿童的注意力和自控能力方面的作用。 四 、研究过程 （一） 个案资料的搜集阶段 1 对家长进行访谈的主要情况 访谈的对象主要是乐乐的妈妈，自从乐乐出生以后， 她 在家里 专门 照顾乐乐。妈妈对乐乐教育的 分 三个阶段： （ 1）无助期： 乐乐刚出生后 即 被诊断为 唐氏综合症并伴有先天性心脏病，妈妈刚开始无法接受自己的孩子是个特殊儿童，终日以泪洗面，抱怨上天的不公平 ； （ 2）溺爱 期： 家长 通过资
9、料 了解到 大多数 伴有先天性心脏病 的唐氏综合症儿童活不过 6 岁， 所以认为自己的 孩子 也会随时离开 ， 就 变得 非常 关心 乐乐的一举一动，因为孩子 很 小的时候 尚没有语言 ，所以乐乐平时的一声哭 也 会引起妈妈的重视，害怕她有什么身体上的不舒服，对她也 百依百顺 ，十分溺爱。 （ 3）教育期： 2 岁时做了心脏病手术，身体 转好后 ，妈妈就开始关注她的教育 ， 由于 2 岁前的过分溺爱及 唐氏综合儿童本身智力发展的缺陷， 乐乐各方面的发展明显落后于同龄儿童 ， 而且还出现了一些情绪 与 行为偏差。妈妈当时十分4 急躁，为了给乐乐增加一个玩伴，他们冒风险生了第 二个孩子 ， 同时将
10、乐乐先后送入康复中心和幼儿园，具体情况如下： 康复中心的教育训练情况： 乐乐 被送入 一所 周托的康复训练中心 ，刚将她送进训练中心就伴随 着 妹妹的出生，她对于家里 突然到来的这个人一时无法接受，经常打妹妹，抢妹妹手上的东西然后 扔掉。在 康复训练中心 老师 采取的主要是食物强化法，为了让她配合训练， 经常 会给乐乐 奖励她 喜欢吃的甜食。在训练中心乐乐的 状况有所 好 转 ， 但每一次妈妈去接她时她都 是 迫不及待地要回家 ， 不愿意在训练中心多待一分钟。 幼儿园的教育情况： 08 年初 将乐乐送进了普通幼儿园，乐乐的行为上出现 的偏差并没有好 转，但乐乐比较高兴，每次都不愿意从幼儿园回来
11、。 问题 描述 ： 在训练中心大小便已经规律化，但 从 08 年 过 完 年 后 乐乐的大小便问题又出现了反复，这样的反复让妈妈 变得 更加烦躁 。从两岁以后，每次乐乐一出现行为问题，妈妈更多采取的是惩罚的方法， 比如， 罚跪（妈妈解释说这其实可以训练她的腿部力量，这样的解释也算合理，根据她两岁前的情况来看，她的运动方面会显著落后于同龄儿童，四肢的力量也会比较弱。） 、 用衣架打屁股，体罚 之后 对其 进行说教。在我接触 乐乐 的 时候 ， 妈妈 解释 说 因为大小便问题 她 前两天 打得 有些过 重了，乐乐的情绪非常不 稳定 ，大小 便 更加 没有规律，一天要拉湿很多条裤子 。对于妹妹，见了
12、就打，抢妹妹手上的东西然后扔掉。 妈妈有时候无奈，就让妹妹见了乐乐就跑，防止被打 ，如果乐乐抢妹妹的东西就告诉妹妹要让着姐姐 。 2 对儿童进行观察的主要情况 （ 1）父母的态度 因为 妹妹是正常儿童，爸爸妈妈总觉得乐乐需要更多的保护，所以在家里爸爸妈妈将更多的精力集中在了乐乐身上，比如吃早饭时，爸爸妈妈一起喂乐乐，一旁的妹妹也想往跟前凑，可能害怕乐乐打妹妹就将他呵斥开了。爸爸妈妈的做法使得乐乐更加需要更多的关注，她几乎不允许妈妈将注意力转移到妹妹身上，以至于 妹妹一 旦 靠近妈妈她就打妹妹。 （ 2）对乐乐的观察： 在前两周感情建立期 观察记录 乐乐 各方面的具体情况， 总得 来说， 我 认
13、为乐5 乐在运动 方面 （包括粗大动作和精细动作）发展优于其他几方面的发展，感知觉能力、自理及居家生活能力次之，最薄弱的方面应该属于认知方面，由此而引起的社会情绪能力和沟通能力的发展 相对迟缓 ，并且引起的情绪和行为问 题将是本文研究的聚焦点。 在两周的观察中，其 各方面具体 情况描述 如下： 1 粗动作能力： 位移 基本的走、跑的能力已经具备；上下楼梯时需要 扶栏杆 ，并且只能两脚 同时 上下楼梯 ；跳的能力相对差些，刚刚学会了 双脚原地跳，不能跳远。 平衡 可以按照普通的走路方式沿直线走，但是不能脚尖接脚跟走，不能单脚站立。 丢接球 能够 低手掷球给 别人，不能接球。 其他体能活动 可以再
14、别人的辅助下做前滚翻、仰卧起坐 ，对于舞蹈姿势的模仿能力比较强，还会玩一些简单的游戏设施，如，秋千（需要人辅助），溜滑梯。 精细动作能力： 手部基本动作 手的抓放比较灵活；双手的协调性比较差，不能 拨开 或者连接 两个 积木；手指的灵活性比较差，不会用手指做撕纸；手掌和手指间的协调性相对较好，可以单手将一个物体移到掌心。 手部操作 可以将两个物体堆叠 在一起，不会用粗绳子穿大珠子。 运笔 可以涂鸦，但是握笔的姿势不正确，而且在涂鸦的时候不能将笔控制在纸上，会画到桌子上。 美劳活动 会用手掌揉搓橡皮泥，不能捏成具体的形状 ； 可以用 两个手掌的 蛮劲撕 纸 ， 不会用使用手指撕纸；不会使用安全剪
15、刀。 感知觉能力： 具备基本的视觉、听觉、嗅觉能力。 触觉 触觉 发育 迟缓，乐乐拉湿裤子之后没有明显的不舒适感反应，在打手掌时 疼痛的反应不强烈。 动作计划 可以模仿连续的肢体动作， 曾经在训练中心参加过集体舞蹈，1王天苗：学前特殊教育课程 检核手册，教育部特殊教育小组印行中华 民国八十九年六月。 6 表现比较好；可以模仿单独的简单手部动作， 不能模仿 连续 的手部动作 。 认知能力： 注意力 注意力比较差，一般的训练项目最多只能集中注意力一分钟左右。 记忆力 能在照片中指认爸爸、妈妈、妹妹等其他亲人，能 在卡片中指认平时熟悉的物品，如牙刷、毛巾等。 推理能力 能用最简单的方式玩玩具，会玩假
16、扮的游戏，比如会抱着娃娃哄睡觉，会模仿妈妈用衣架打她的方式打娃娃，将娃娃假设为妹妹。 概念 认识眼睛、 眉毛、鼻子、嘴巴、耳朵、胳膊、手、腿、脚，功能不清楚；认识常用物品；抽象的概念不能理解。 沟通能力： 理解 能通过声音区分爸爸、妈妈、奶奶等熟悉的家人，能过分辨表情和少数动作的含 义，可以理解指令句和单句，复杂句的理解有困难。 表达 口腔动作不灵活，不会吹泡泡、轻纸条；能够模仿单字的发音，模仿词语的时候大部分只能模仿一个字；会说单字，很少有词语，基本上无完整的单句。 社会情绪能力： 人际互动 可以与熟悉的家人互动，在大人的提示下可以与除家人之外的其他成人有互动； 不太愿意主动和同伴互动，有时
17、即使别的小朋友叫她一起去玩，她都不乐意参与 。 环境适应 能和亲人分开一段时间；适应新环境方面比较好；不能适当的对待不熟悉的人 情绪 基本上可以通过肢体语言、表情来表达自己 的情绪；不能正确的排解负面情绪； 不能控制情绪 在前两周的感情建立期 观察到的情绪 与 行为问题 具体情况如下 ： 问题 频率 原因 家长处理 较大的情每天 5家长或者老师要求她做她做 她不乐意 的事情， 应对方式总是“不要、不要、由于天气比较冷，妈妈每次 看见她 一旦她脱鞋脱袜就马上跑过去 ， 然后就用家长的权威呵斥她7 绪波动 次以上 不要”或者不停地摇头，如果家长或者老师还是执意要求 她做 的话，她则会大声哭闹。 比
18、如不想走路要人抱时会坐在地上哭闹，甚至脱鞋袜引起家长的注意。 让她乖乖走路，可能正是这种呵斥的态度使得她很反感妈妈强制让她做的事情。 对待妹妹的不正确行为 每天 3次左右 妹妹在 乐乐 情绪不好的时候靠近她或者在她的视线中靠近妈妈， 乐乐 就会伸手打妹妹或将其推倒。 对于打妹妹的行为，爸爸妈妈一直处于纵容的态度，尽量让妹妹不靠近乐乐，或者在乐乐面前不去抱妹妹。 每天 2-3次 看到妹妹手中拿着东西的时候，不管东西是否她感兴趣，她都会将东西抢过来， 然后 扔掉。 对于抢东西的行为，妈妈就会要求妹妹主动把东西让给乐乐。 大小便不规律 每天拉湿 5-6次裤子 之前在康复中心大小便已经规律化，白天一般
19、不会拉湿裤子 。 但是过年在家里待 了 半个月 后， 乐乐的大小便问题出现了反复， 过 完 年后进入普通幼儿园也没有得到任何的改善。 由于害怕乐乐来之不易 的上幼儿园 机会因为大小便的问题而失去， 看着乐乐大小便的问题一直没有改善 ， 妈妈的情绪 非常 急躁，经常因为大小便的事情体罚乐乐，所以乐乐变得 更加 排斥。 3 主要 结论 乐乐 是一个三岁半的唐氏综合症儿童，其存在的 情绪 与 行为问题主要表现在三 个方面： 情绪不稳定，不能用正确的方式表达自己的情绪 ； 对待 妹妹 的不正确行为； 8 大小便不规律 。 原因分析： 父母对她 两岁前后 教养方式的差异让她难以适应，对于妹妹的出生将和她
20、一起分享父母的关爱的 事实也尚未接受； 认知能力差，范围狭窄； 语言发展迟缓，不能用语言表达自己的 想法； 自我控制能力比较差； 身体上的 感觉阈限太高 ， 所以 她在拉湿裤子之后没有强烈的不舒适的感觉 。 （二） 教育训练过程 根据乐乐的个人资料， 有针对性地对 其 情绪 与 行为问题进行教育训练。 （ 1）训练 主要 目标：纠正乐乐对妹妹的不正确行为，使她大小便规律化，教给她正确地表达自己的情绪和要求 ，逐渐提高乐乐的自控 能力。 （ 2）训练的方法：行为矫正 法 中的强 化、惩罚、消退法 ； 行为管理技术；感觉统合训练 ； 游戏法 。 （ 3）训练 阶段安排 ： 计划进行两个月的教 育训
21、练，每周两天对她进行全天性的跟踪训练，分为两个阶段 ： 第一阶段为感情建立期，两周，以行为矫正法为主，主要改善乐乐的不良行为；第二阶段为教育训练期，以 行为管理技术、 感觉统合 训练 、游戏法 为主 ，主要改善乐乐的注意力、手眼协调能力和自控能力，使她的心情保持在一种愉悦的状态。 1 行为矫正法 考虑到研究对象的年龄比较小，认知范 围比较窄，理解能力相对比较差，所以在选择行为矫正方法时 ， 主要尝试 用 最简单 的几种行为矫正方法，希望可以对乐乐的 不良行为 和不正确的表达方式进行矫正。 正强化法 即运用喜好的刺激作为强化物，以增加 良好行为的出现率。 1比如， 在乐乐愿意和妹妹分享食物或玩具
22、的时候就给予口头语言或者 肢体语言上的表扬 （如拥抱、微笑等）， 有时候也会给她奖励糖果（这是她最喜欢的食物） 或在 头上贴的小星星作为奖励物 。 抓住每一个 有微小进步的地方，立即给予表扬，1郑哓边：心灵成长，安徽人民出版社 2006 年版。 9 这也可以给她一种愉快的情绪体验。 惩罚法 施加惩罚或取消正强化物，以减少不良行为的发生率。 1 比如，在乐乐出现不良行为的时候马上打手掌，脸上的表情一定要严肃，并且告诉她“老师生气了！”不过这种方法的应用可能因为打手的力度不够，加上她自身的感觉阈限 过高， 因此并不能感觉到比较明显 度 的疼痛 ，所以 她不 太能 理解这是惩罚的一种，而将这种方式
23、认为是 一种游戏，以致于在后来的训练中发现，她打完妹妹之后立刻将手伸到我的面前。 消退法 停止强化使行为出现率降低，或停止惩罚使原减少的行为又增加。 2 比如，对于乐乐在室外因为不愿意自己走路而 坐 在地上的行为，不再因为她坐 在地上而去哄她，甚至她在地上脱鞋子、袜子后仍然不去哄她抱她，对于她一切过分的举动都置之不理 。我 发现，她 在自己情绪稳定之后 会 主动站起来，这时候再 过去跟她讲话，加 上 她感兴趣 活动 ， 她的情绪会 很快好转 。 将她的注意力吸引到 活动中，防止 她再次 沉浸在 刚才 不愉快 的 情绪 中 ， 这种方法的效果比较好。 2 行为管理技术 主要用行为管理 的理论 刺
24、激、行为、结果、强化，来强化预期获得的良好行为。 针对改善她的 注意力、手眼协调能力和自控能力。 采用 加强 粗 大运动 能力、 精细运动 能力和感知觉能力 的方法， 训练粗大动作能力的方法主要有各种方式的走、跑和跳，上下楼梯，丢接球，仰卧起坐，蹲起，前滚翻；训练精细动作能力的方法主要有捡黄豆、堆积木、连接积木、穿珠子、 涂鸦 、玩橡皮泥、撕纸等训练。 这些运动训练既可以增强乐乐的注意力和自控能力，又增强了她腿部、腰部肌肉的力度， 手指的能活度和手眼协调能力。训练过程以 涂鸦 训练为例介绍如下： （ 1）确定目标：乐乐在进行 涂鸦 训练时能够将笔控制在纸上， 能够静坐 涂鸦 3 分钟。 （ 2
25、） 评估起点 ： 在乐乐运涂鸦训练时进行观察、记录，发现乐乐涂鸦时不能 将线控制在纸上，经常会画到桌子上； 其注意力集中不超过 2 分钟，涂鸦训练每次 的总时间为 20 分钟，需要老师不断地提示才能继续。 （ 3） 正强化： 每次用不同的颜色的笔吸引乐乐的继续做涂鸦训练， 在每次1 郑哓边：心灵成长，安徽人民出版社 2006 年版。 2 同 10 做涂鸦训练之前为其讲解要求，强化纸和桌子的区别。当乐乐注意力集中超过两分钟时或训练时涂在桌子上的线条减少时，给予物质 奖励（糖果）和口头表扬。 3 感觉统合训练 针对 感知觉能力 中的触觉发育迟缓 ， 主要是以 刺球按摩 为主， 增加单位面积上的感觉
26、神经的连接，降低感觉阈限。另外，在孩子活动累的时候，可以用双手抚摩孩子的全身，作为放松的一种方式，也可以降低感觉阈限。父母 在给她 洗澡时用沐浴球或者用水冲，婴儿操（用时要在孩子身上涂婴儿油） 也都可以促进儿童的触觉发育 。 4 游戏法 该法主要是交叉运用在各项训练之中，希望通过游戏激发乐乐学习的兴趣，增进乐乐与训练者之间的交流沟通，同时 提高 乐乐的自控 能力。 谢军（ 1994）用问卷研究表明， 39 岁儿 童的自我控制能力随年龄增长而呈上升的趋势 ，发展的关键年龄在 35 岁。 1杨丽珠、宋辉等人（ 2003）研究发现，儿童自控在 34 岁发展迅猛，在 45 岁相对减慢。 2这些研究结果
27、虽然有不同 之处，但都表明本研究对 象乐乐正处于自我控制能力发展的关键期，应该尝试各种方式发展其自控 能力。 但非等（ 2001）运用游戏对幼儿的自我控制能力进行培养，结果表明，游戏训练可以提高幼儿的自我控制能力，并且不同的年龄阶段幼儿的自我控制的游戏类型应该有所区别。 3在本研究过程中，我采取的是一些自编的小游戏，比如，在 训练上下楼梯的时候，我曾经 尝试在楼梯的顶端和底端放 一些她喜欢的食物或者小玩具，告诉她只有走下去才可以拿到。在用卡片交她认识物体的时候，我将学习过的图片摆成扇形，让他站在中间，听我的指令跳向不同的卡片。 （三） 训练结果 1总体情况变化： 经过两个月的教育训练，乐乐各方面的能力都有了一定的进步， 下面将 有进1谢军： 39 岁儿童自我控制能力的发展，心理发展与教育 1994 年第 4 期。 2杨丽珠、宋辉：幼儿自我控制能力发展的研究，心理与行为研究 2003 年第 1 期。 3但非：游戏对幼儿自我控制能力发展的研究，心理与行为研究 2003 年第 1 期。
