1、人生最后一程，何时不再艰难？“肿瘤不相信眼泪，不相信亲情，不相信决心，不相信实力。 ” 这是一位中国医生的感慨。很多亲人罹患癌症的中国家庭，基本都要经历一场身心俱痛的浩劫，甚至是在人财两空之后，才能明白这句话在残酷背后的真实。 现代社会，人们沉浸在生命的愉悦与计算当中，渐渐成为死亡的陌路人。日本心理学家河合隼雄说，我们所做的一切，似乎就是为了逃避和淡忘死亡，哪怕是在讲给孩子们的童话中。但是当癌症不期而至，一个个家庭在惶恐中悲痛应战。他们这才发现，死亡往往不是一个瞬间，而是一段缓慢艰苦的过程。 让人吃惊的是，中国的很多癌症终末期患者，最终是在急诊室的抢救中匆忙离世。在任何文化里，这都不是一种值得
2、称赞的死亡方式。 “宁愿死在三级医院的走廊，不愿死在其他医院的病房。 ”这其中既有人们对于医疗资源差异的不放心，也有临终者面临的深深无奈。尤其是癌症的临终者，对于三级医院来说已经失去了治疗价值，可是他们在这个庞大的社会里，又几乎找不到一个愿意接纳自己的，既能提供所需医疗服务，又能具有情感关怀，并且价格还算公道的场所。 在多种文化的民间传统里，面对死亡都是一种微妙难言的情感。临终之人对自己生命、财富和所爱之人难以割舍。但是，他的抱憾之情始终不会超出一定分寸。留恋生命与坦然上路联系在一起，与对死亡的习以为常联系在一起，死亡犹如近身常客。现代社会发达的物质文明，逐渐隔绝了人们与自然之间的距离。被迫面
3、临的病痛与死亡，突然将人的生物属性打回原形。 在北京西城区德胜社区卫生服务中心的病房里，除了为病人提供止痛、营养支持等基本治疗外，医护人员还帮病人清洁身体、通过聊天进行情绪安抚 而我们这才发现，以一个个癌症患者家庭的悲痛为代价，我们从大众心理到社会机制，都还没有为人生的最后一程，做好准备。 “只要一天 24 小时，有一两分钟不痛，他就会觉得舒服极了” 詹涓知道爸爸患有癌症的时候，离她临盆只有 10 天。 在打开家门的一瞬间，远道而来的消瘦病弱的爸爸，再也没法向怀孕的女儿隐瞒实情。之前父母只是告诉女儿，爸爸得的是肺结核，在南京一家部队医院接受治疗。难以接受噩耗的詹涓，四处打听如何在北京给爸爸挂上
4、三甲医院的专家号。在临盆的前三天，快过春节了，看病的人稍微少了些，她终于通过一家网站求得了某个著名公立医院的专家号。“我至今还记得，我把爸爸的一张张看病资料，摊在大肚子上拍照的情形。 ”她对我说。 一直到父亲去世将近两年后，詹涓才终于有了勇气，写下了她父亲最后一段人生路：“我的爸爸，笑声爽朗，身体健壮，与人为善，从不吸烟。2009 年 9 月 2 日，他在常规体检中发现肺部占位，随后确诊得的是肺癌，经过两次开胸手术、9 次化疗、20 次全脑放疗，他在 2011 年的2 月 10 日去世。去世的第二天，是他喜欢的外孙女、我的女儿 1 岁生日。” 让詹涓难以释怀的是，自从知道爸爸得病后，她们一家就
5、发现走在了一条充满歧路的小道上。每走一步都要面临艰难的选择：该不该手术？该不该化疗？该不该看中医？而到了最后，则是该不该现在就放弃？该不该赶紧回老家？该不该送入临终关怀医院？“这条路越走越窄，直至无路可走，虽然深知自己已经尽了全力，但仍然满心愧疚。 ” 2016 年 4 月 29 日，在美国短期派驻的詹涓刷微博时，发现记者同行孔璞正在关注一名叫魏则西的年轻人的死亡。詹涓作为记者的敏感，以及曾经身为癌症家属难以摆脱的心理感受，使她迅速展开了调查。 “一个22 岁的年轻人的死亡，本身就是令人痛心的事情。尤其在知乎上，他用自己的经历回答人性最大的恶是什么 。本来，临终的人会是平静的、与疾病握手言和的
6、态度。我经历过父亲和朋友患癌离世的事，我知道肿瘤患者会在治疗期间遇到多少无奈和抉择。 ”她在电话里告诉我说。 在父亲患癌去世后，詹涓开始了对医疗行业的关注。她也一直关注民营医院，尤其是莆田系和百度竞价方面的内容。詹涓还经历了一位同龄朋友因癌症去世的事情，这个朋友去世前接受过和魏则西一样的生物免疫疗法。 “他在生命的最后阶段，借钱做了两个疗程的生物免疫治疗，却在两个疗程做完后，高烧一周而去世。当时我就对这种治疗充满怀疑，我搜了不少文献，但是并没有得到生物免疫疗法任何可靠的证明。 ” 詹涓说：“武警二院的医生给出了魏则西活 20 年的承诺。魏则西的病情很不乐观，积极治疗之后病情进展还是很凶猛，后来
7、他在各地正规医院得到的是保守治疗。他是一个求生欲望强烈的年轻人，20 年，太戳中他们的心理了。 ”她开始查武警二院的网页，查各种各样的 ICP 备案，很快就查到了“莆田系”的身影。她联系到斯坦福大学，查明斯坦福并没有与中国内地医院开展任何生物免疫疗法方面的合作。关于癌症疗法，她也咨询了几位肿瘤医生。 2016 年 5 月 1 日早上 6 点多钟，詹涓将一个死在百度和部队医院之手的年轻人文章放在自己的小众微信公号上，没想到 3 个小时阅读量就过了 10 万+。三天下来，这篇文章在她公众号上的阅读量有 80 多万，新浪微博上的阅读更是超过了千万。 在这篇文章获得极大的关注后，詹涓承认自己取的文章标
8、题有些情绪化。从事实来说，年轻人魏则西死于癌症，但是百度的竞价排名和武警医院科室承包，利用癌症患者的求生欲望进行欺骗，明显逾越了规范。“这其中的法制不健全、监管不到位，戳中了大家的隐痛。 ”在微信的后台留言中，詹涓发现这篇文章之所以引起共鸣，一方面与很多人受到百度推广的欺骗有关，一方面也与患病家庭遭受的医疗行骗相关。尤其是对于经历过癌症的家庭来说，不实信息与昂贵的不实治疗，更是往他们的伤口上撒盐。在这种反响背后，癌症家庭面临的重重困难，更是一个让人沉重的话题。 一旦有亲人患上癌症，除了情感上的伤痛，如何选择合适的治疗，几乎成了每个家庭的难题。詹涓爸爸在南京某部队医院得到的诊断是，病人已经没有手
9、术指症，只能做化疗。在北京挂上三甲医院的专家号后，医生发现之前医院给予的治疗方案非常落后，病人早就应该做手术，之前的化疗不仅效果不好，还打败了身体的免疫力。詹涓父亲很快在这家医院做了手术，接着由于病情进展，他在 2010年 5 月接受了第二次手术。可是詹涓一家发现，在父亲手术之后，就找不到主治医师了。因为外科大夫只在乎手术做得好不好，病人手术后的抗癌治疗不在自己的工作职责中。当詹涓父亲出现骨转移时，又被要求去骨科重新看病。终末期的病人既需要止疼，又需要营养支持，可是止疼科不管营养支持的事。詹涓一家一次次在家与医院之间奔波，出现脑转移的父亲躺在车的后座上，一个多小时的路程呕吐不已。 让家人痛心的
10、是，父亲在生命后期常常说，只要一天 24 小时，有一两分钟不痛，他就会觉得舒服极了。他形容自己从臀部到双下肢，始终是像刀割、像火烧、像放进绞肉机那样的疼痛，也因为痛，他失去了食欲，急速消瘦下去。这种看着亲人忍受巨大的折磨却无能为力的感受，使得詹涓的妈妈在爱人去世后，用了三年时间才走出阴影。 癌症病人家属：怎么选择都是错？ 在深圳工作的中年女子梁川（化名） ，曾经写文章讲述她父亲患癌后的经历。她们姐妹三人在父亲查出癌症晚期后，想帮父亲完成去南方旅行的心愿。于是梁川回到东北老家，将父母姐妹一大家子接到自己生活的深圳，然后又去了一趟广西。等再回到东北治疗时，父亲体内的肿瘤明显增大。经过三个多月身心俱
11、痛的治疗后，梁川的父亲去世。随后，梁川一家人陷入了摆脱不掉的内疚和怀疑中，她们一遍遍问自己：如果当初查出肿瘤后，不是带父亲去旅行，而是直接去医院治疗，他会不会多活一段时间呢？ 特别是在听说父亲一个朋友的经历后，梁川更是感到悔恨。父亲这位年龄相当的朋友，在几乎同样的时间查出了癌症，癌症所处的时期也与父亲相同。这家人马上把老人送进医院，虽然最后老人也没有逃脱病魔，但是他比父亲多活了三个月。 这多活的三个月，成为压在梁川一家人心头的巨石。直到有一天，她碰见了这位老人的孩子们，他们说：自从把父亲送到医院开始一系列治疗后，父亲就再也没有独立地下过床。他人生最后的半年实在是太痛苦了。他们后悔没有像梁川那样
12、，先带父亲出去玩一圈，再面对不得不进行的治疗。 梁川说，这时候她才发现：对于癌症病人的家属来说，不管怎么选择，都会后悔。因为他们必须面对疾病逐步吞噬亲人的痛苦，只要疾病的进程是不可逆的，患者最终在疾病摧残下离世，这种压在家属心里的痛楚，就久久无法消亡。 德胜社区卫生服务中心的生命关怀病区 事实上，在一个忌讳谈论死亡的文化里，人们很容易将疾病、治疗与不得不面对死亡的痛苦混杂在一起。 北京军区肿瘤医院的专家刘端祺对我分析说，在这种痛苦中，既有医疗制度不完善引发的求医艰辛，也有人们对医学普遍过高的期望。今天生活在城市高楼中的人们，几乎没有机会接触到死亡。死亡变成了在医院重症房间里孤独的隐匿的事情。人
13、们距离死亡越远，就越是心怀恐惧。一些肿瘤医生看到了太多病人的离世，也深知医学的有限性，他们在获知自己患癌症后，会非常理性地接受部分治疗，不会过度求医。但是对于绝大多数并不具备医学知识的中国家庭来说，癌症成了测试亲情的武器，人们因为对亲人的不舍或是迫于外在的舆论压力，往往治到人财两空才罢手。癌症，很可能成为彻底改变很多个家庭的可怕力量。 北京协和医院肿瘤科医生赵林也向我谈到，她常常会遇到病人充满疑惑地问：“这个病居然救不了？” “这个问题，你作为大夫居然不知道？”赵林说，在中国的肿瘤治疗中，绝大多数情况，是家属与医生商量方案，家属往往不让医生告知病人实情。虽然肿瘤大夫会多次告知家属，中晚期的癌症
14、病人，身体状况是逐步恶化的，很多家属也表示理解。但是当真的面对亲人在痛苦中逐渐失能、越来越衰弱时，没有多少人能真正接受这点。很多家属和病人到了最后阶段，都会表现出对医学深深的失望。 赵林说：“可是大家有没有想一想医学的局限，如果每种疾病都能破译，每种疾病都能治好，那人类不就永生了吗？”但是她也提到，作为癌症病人的家属也非常不易。他们在疾病的每个阶段，都面临着收集信息、寻找医疗资源等各方面的不确定性。 与癌症斗争的大部分中国家庭，一方面需要面对病魔和死亡带来的恐惧和无助，另一方面需要在各种纷繁复杂的求医选择中做出判断。中国各个地区、不同级别医院存在着明显的医疗水平差距，这使得不少家庭尽力到一、二
15、线城市的大医院去求医。如果著名大医院的诊断和治疗方案与地方医院一致，病人或许会安心回到地方医院治疗。但是如果不一致，或者是病人更信任大医院，他们就需要长期在两地之间来回奔波。就算是在同一级别的大型医院之间，不少家属会带着病人看好些家医院，寻求治疗癌症的各种说法，同时自己也迷失在各类信息中。另外，由于缺乏主管部门的有力监管，各种虚假信息和治疗手段抓住了癌症病人的求生心理，趁机作恶。 在美国的癌症病人和家庭，则会经历了一个明显不同的求医过程。首先，无论是美国大型癌症医院、政府网站还是民间协和的网站，网民都能非常方便地找到各种癌症的规范信息。从某种癌症的疾病情况，到各种治疗机构和治疗手段、最新的治疗
16、方法，都一清二楚，信息非常透明和规范。美国 MD 安德森癌症中心胸部肿瘤放疗主任张玉蛟告诉我说，如果有公司发布了虚假信息，一定会被罚得倾家荡产。 “那么多律师在等着机构犯错呢，如果有病人因为虚假信息或虚假疗法受骗，这个机构最后会在重罚下破产。 ”正规而充分的信息，保证了病人和家属的利益。 在具体的就医程序上，美国也与中国明显不同。一般是美国的家庭医生首先发现病人可能患有癌症，他们会将病人转给某个癌症的专科医生，然后这个医生就会对病人接下来所有的治疗负责。这位主治医生会要求病人取活检、做手术、接受放疗化疗等等，但是病人每做完一步检查和治疗，都会回到主治医生手上。这样病人会有非常稳定的安全感，治疗
17、也会沿着规范一步步走。 “受过多年医学训练的医生，给病人疾病做的判断，80%以上都是一致的。当然也有病人会寻求一下其他医生的看法，但是很快就会意识到癌症的规范治疗方法有哪些，自己处在一个什么样的阶段。 ” 美国很少出现晚期癌症病人倾家荡产去治病的情况，张玉蛟说，这里边有一个很大的文化上的不同， “美国人认为创造奇迹是神的事情，不是靠人的努力能实现的。花开花落是自然界的常态，只是每个人接近人生终点的方式不同罢了。很多人在得知患癌之后，会有非常现实理性的打算，想想这辈子未完成的心愿是什么，然后利用剩下的时光去做一次旅行，去还一个人情。哪怕是小学生，从小接受的教育也让他们明白，癌症晚期就是不治之症，
18、是人类目前还无力解决的事情” 。 美国大多数患者相信医生的判断，不会去寻求偏方。 “对于晚期癌症病人来说，最忌讳的事情是让他们相信，某人因为吃了某种药，奇迹般地治好了，或者又活了多少年。 ”张玉蛟说， “先不论这种传言的真实性，如果一个人抱着买彩票的心理，拿生命最后的时光和大量的金钱去尝试不规范的治疗，这种心理是不可取的。这就好比我们会教育孩子，你应该通过认真读书去找个好工作，而不会说，你天天去买彩票求发财吧。对于一个人来说，中彩票的概率太小了，小到完全可以忽略不计。这个道理对癌症病人也是一样的啊。 ” 临床试验的伦理学考量 除去面对癌症的心态，病人如何在疾病的不同时期，选择适合自己的治疗方案
19、，也是一件有规范可遵循的事情。正规医院的医生会告知病人或家属：“当今恶性肿瘤的治疗是规范性治疗，并且每年进行更新，以便把最新最有效的治疗方法用于患者。全球的治疗标准都没有太多差异，只有被治疗规范认可的，才是让人放心的治疗。 ” 医学对于癌症的诊断，会将病情分为一期到四期，不同分期会有不同的治疗方法和治疗目的。凡是写进诊疗指南里的方案，都是在经过严密的科学研究和验证之后，用在临床治疗当中。对于医生来说，只有当某一线的方案对某位病人完全无效了，才会进入到下一线的治疗方案。不同阶段的治疗，都会有临床试验。对于大多数肿瘤病人来说，一般是疾病到了晚期，手术、放疗化疗这些成熟疗法都用过之后，才会考虑参与新
20、药的临床试验。靶向药物则需要与病人所患癌症的基因检测相匹配，并不是每个病人都适合靶向药物，更不是每个病人都负担得起靶向药物。北京协和医院肿瘤科医生赵林说，不同医生可能对同一个病人的治疗思路略有差别，但是大的判断应该是非常接近的。不少病人和家属跑好多家三甲医院，来验证医生的正确性。 “有些病人会坦诚告诉我们，他去过多少家医院，医生各自的说法是什么;有些病人则跟医生躲猫猫 ，但是不小心又会透露多处看病的信息。我会告诉病人说：医学是一门非常艰深的学科，而且永远处在探索中。我学了这么多年医，对很多问题还是摸不透，更何况本来就不了解医学的人呢？信任医生，是理性求医的一个前提。所以我会跟病人说清楚，如果你
21、同时在接受其他的治疗，一定要告诉我是什么。如果你去找中医，一定要告诉中医你正在接受的西医治疗。 ” 而对于美国的求医程序来说，病人自己预约肿瘤医生的可能性非常小。预约专家更是一件耗时又昂贵的事情，绝大多数患者是在一个医生的主治下走完全程。 1.北京大学首钢医院院长、结直肠癌外科专家顾晋 2.北京协和医院肿瘤科副主任医师赵林 3.德胜社区卫生服务中心主任韩（王争） （王争） 。从 2010 年开始，她尝试利用服务中心的 22 张病床，为临终病人提供安宁服务 医学具有一直往前探索的精神，所以临床试验是必不可少的部分。对于所有临床试验来说，保护受试者的利益，是最为根本的前提。赵林说，所有正规的临床试验，会有不同层级的医学伦理委员会进行审核和监督。受试者拥有充分的知情权、完全自愿。临床试验的参加者，一般
