1、守望生命的人：人体器官捐献协调员“真正让你难受的，不是他拒绝你，而是他同意你的那一刻。 ”中国人体器官捐献管理中心业务部副部长高新谱、浙江省人体器官捐献管理中心协调员曹燕芳、北京佑安医院医生王璐在接受经济记者采访时，都说了同样的一句话。 一面是亲人离世的悲伤，一面是患者有了生还的希望，处于中间的人体器官捐献协调员，他们难受，他们觉得无法用言语表达那种心情。 清晨走在北京佑安医院的水泥路上，王璐和记者说起今年年初时的器官捐献情况，心里依然很难受， “眼看着一批批病人在等待合适器官的过程中绝望死去，那种无力感，现在想想心里都受不了。 ”王璐揪心地说。那时候，也就是从 2015 年 1 月 1 日起
2、，我国全面停止使用死囚器官作为移植供体来源，公民去世以后自愿捐献器官成为器官移植使用的唯一渠道。供体来源的突然减少以及公民对去世后器官捐献的接受度不是很高，导致一时间器官非常紧缺。 “但经过将近大半年的缓冲，现在器官移植的情况好转了许多。 ”此时，王璐的眉宇间才由紧绷转向舒展。 随后，2015 年 8 月，我国首部中国器官捐献指南发布，意味着我国器官捐献慢慢步入正轨。 器官移植于上世纪 70 年代进入我国，直到 2003 年，我国公民去世后的器官捐献数字仍然是 0。根据中国人体器官捐献管理中心的数据显示，截至 2015 年 11 月 9 日，已登记器官捐献志愿者 39516 人，已见证成功捐献
3、案例 4867 例，已救治器官衰竭患者 13745 名。 这些数字不仅展示了我国器官捐献事业的发展成果，更蕴含了全国1154 位人体器官捐献协调员的默默付出。 “协调员”来了 曹燕芳每天都在生离死别的环境中工作。2015 年 10 月 27 日下午，她在电话的那头，用极其柔和的声音向记者讲述她作为一名协调员的感受，并还原她所接触到的一些场景。每谈到一个捐献案例，她都能非常清楚地把细节讲出来。 5 年前，曹燕芳是重症监护室的一名护士，她所接触到的病人都处于死亡的边缘，涉及脑死亡、车祸死亡、重大疾病死亡等情况，其中既有适合捐献的病人，也有等待受捐的病人。 “当时我们只知道有遗体捐献、角膜捐献，对于
4、器官捐献这块并不知道，平时也没有关注。 ”谈及此，曹燕芳非常惭愧。 2010 年初，曹燕芳听到中国红十字会招人体器官捐献协调员的消息，她第一反应就是“这是一件非常有意义的事情，对我来说，也是一种挑战。 ”于是，她就报了名从事这份工作。 此后，她一边做着器官捐献的宣传工作，一边开始接触一个个潜在捐献者，并和家属沟通。 “对我们所有人来说，都没有经验，真不知道到底该怎么做。 ”曹燕芳这样描述她当时的心情，心里无比纠结， “无法用语言表达出来。 ”曹燕芳思忖了好一会儿，也没想出合适的词语来表达她当时内心的煎熬：一边是急需救命的病人，一边是正处于悲痛状态下的家属。 “在那种场合下，说什么都是不合适的。
5、 ” 曹燕芳接触的第一个案例是这样的：一位 40 多岁的男子从高处坠落，生命危急。这位男子的小舅子提出是否可以捐献眼角膜。当时曹燕芳想的是， “既然他们同意捐献角膜，会不会也同意其他器官捐献。 ”出于这样的考虑，曹燕芳连夜赶到医院所在地，却得知男子的妈妈不同意捐献，原因是“眼角膜捐献之后，孩子可能就找不到回家的路了。 ” 这位男子的妻子和其他亲戚在家属室休息，曹燕芳又走到了他妻子的对面，试图沟通，她说：“我是红十字会的志愿者，想和您谈谈。 ”男子的妻子知道是怎么回事，直接就说不同意。最后，这名男子没有捐献。就这样，最开始的半年，曹燕芳一直都在做器官捐献理念的传达和相应的沟通。2010 年 10
6、 月，浙江省完成了首例器官捐献。 也是在同样的时间，北京佑安医院的医生王璐也加入到人体器官捐献协调员的队伍中。 那时，全国有 10 个省市启动人体器官捐献试点工作，共有人体器官捐献协调员 50 位。 随着宣传力度的进一步扩大，协调员的培养力度开始增强，协调员的人数每年也在不断增长，到 2014 年底，全国人体器官捐献协调员的人数达到 1154 人。 与时间抢生命 一般情况下，能进行器官捐献的人，其年龄在 65 岁以下，而且必须是处于脑死亡或即将脑死亡状态。器官捐献的流程也非常严苛，首先医生要根据病人的生命体征来判断他是否符合已死亡并同意捐献的条件，然后签署相应的医学文书。随后，交由伦理委员会审
7、核，之后签订法律文书。最后进行器官获取。 在这个过程中，器官获取必须遵循当事人的意愿，协调员要保护好器官捐献人的合法权益。另外，在捐给谁的问题上，根据伦理学原则，同样情况下，捐献者的家人优先获得捐献者的器官。儿童和老人都需要的情况下，儿童优先获得。 值得注意的是，器官获取的过程和病人死亡的时间非常接近，这个过程中每位协调员必须要争分夺秒。 对此，王璐作为医生，深有感触。也正是因为如此，王璐加入了协调员的队伍。 “我以前接触过等待器官的患者。 ”王璐解释说，作为医生，也可以在死亡判定或危机情况时，为患者节省时间，不至于因为器官衰竭而无法移植。 王璐介绍说，在确定患者脑死亡到器官移植给合适的人，这
8、中间的时间最快也需要 12 小时的时间准备。在这个过程中，既要保证脑死亡患者的全身系统循环是稳定的， “这个稳定比正常人要苛刻得多，一点风吹草动都受不了， ”还要尽快找到合适的受体。现在有了中国人体器官分配与共享系统，肾脏和肝脏的移植能很快找到受体。 “但如果是心脏和肺脏，有时需要从外地运过来，要考虑到航班往返的时间、病人的情况等多种因素。 ” 很多时候，王璐他们都是接到消息后，一边需要有协调员守着捐献者，保证器官的正常，一边需要有协调员去安抚家属，一边需要有类似王璐这样的协调员紧锣密鼓地准备手术。 “为了尽可能考虑到患者，多数手术都是在凌晨三四点的时候进行。 ”王璐说， “这对我们来说都是家
9、常便饭了。 ” 器官捐献成功了还好，至少努力没有白费，救活了生命。有时候，捐献案例频繁，王璐要脱下白大褂，一天接连跑 3 个地方。去年王璐出去了 130 多次，而真正能捐的只有 20 多个。 “很多无用功都是看不到的。”王璐说，捐献成功的比例很小，有些家属临时改变主意，到了现场患者不符合捐献条件等都影响着捐献。 “所以，当有适合捐献的时候，几乎用到所有可以动用的力量，争分夺秒，在与时间的赛跑中，抢回一条条生命。 ”王璐说，自从做了协调员之后，每天要额外占用自己 50%的时间。 王璐 2010 年刚做协调员时，她的孩子刚好两岁，之后每次她接到电话，孩子就直接说“妈妈你又要走了。 ”说到这里，王璐
10、心里有些酸涩，眼眶也渐渐湿润了。 死的悲伤与生的希望 最让协调员备受煎熬的不是劳累和辛苦，而是每天都处于悲伤的状态。 悲伤在协调员接触的圈子里，一点也不陌生。曹燕芳接触的每一个案例都是悲伤的。 当初开始接手这项工作的时候，曹燕芳的部门主任就告诉过她， “在你接触的 100 个捐献者家庭中，有 1 个家庭同意捐献，就很不错了。 ”可见，这项工作的难度之大。曹燕芳在工作过程中，对接触到的不同病人，或者医生，都会提器官捐献这样一件事情。有的家属会直接就说“不考虑” ，有的家属碍于曹燕芳是这个科室的护士，会采取委婉的方式，比如，再考虑一下， “但往往都是没有下文的。 ”曹燕芳说。 不仅如此，每次曹燕芳
11、去问家属是否愿意把患者的器官捐献的时候，整个环境氛围就处于非常悲伤的状态。 “看着别人流眼泪，自己眼泪也会止不住地往下流。 ”曹燕芳说，心里非常沉重。 遇到情绪激烈些的家属，曹燕芳有时会被骂出来。 一次次的失败总是会让人想要放弃，曹燕芳也不例外。在 2010 年下半年的时候，曹燕芳就感觉这个事情没办法再做下去了。 “太悲伤。 ”曹燕芳说，有时候半夜会自己一个人用哭来发泄这种悲伤的情绪。 随后一次次生的希望，让曹燕芳坚持了下去，她体会到了这份工作的意义。 曹燕芳记得，她接手的第 7 例捐献者委托她去看望受捐者。 “如果受捐者过得不好，或者有什么困难，捐献者的家属愿意帮忙一起渡过难关。”曹燕芳解释
12、说，捐献过程中，捐者和受者采取双盲的原则，因此，捐者不能和受者见面。但很多捐者事后都会有这样一个心理，看看受者过得怎样。 “有点像精神的寄托。 ” 这第 7 位捐献者是个 16 岁的孩子，也是家里的独子。周五晚上 7 点他正要穿过马路回家，发生了车祸。周六上午，医生打开抢救室的门，对孩子的父亲摇摇头。当时，那位父亲的心就沉下去了，他知道自己的孩子救不了了。当时这位父亲就想到了器官捐献。他在手术室门口等着的时候，就在想：“可能很多孩子的家长像我一样在手术室门口等着，希望自己的孩子或者亲人能有一个康复的机会。 ”这位孩子的妈妈也同意孩子的器官捐献。最终，这个孩子捐献了角膜、肝脏和肾脏，共帮助了5
13、位患者。 曹燕芳见证了 150 多例器官捐献，而这次是唯一一次父母双方同时想到捐献的情况。 这 5 位受者中，其中一位是 10 岁的孩子，一位是 40 多岁的妇女，曹燕芳去看望的时候，这两位住在隔壁床。医生告诉曹燕芳，这个 10 岁的孩子还有一位姐姐，因为同样的病已经去世。对他们那个家庭来说，这个孩子是他们全家的希望。 实际上，器官捐献解救的不只是一个人，很多时候解救的是整个家庭。 对这位妇女来说，也是如此。她从 2005 年开始生病，确诊为尿毒症。此后，她每个星期都要做 3 次血透，家里还有一个小孩和丈夫。她自己觉得“这么多年来，我整个人都不对了。 ”她小孩在很小的时候就知道把粥搅凉了再端给
14、她喝。她丈夫一个人挣钱养家。她因为长期生病，整个人变得易怒、情绪暴躁、憔悴、自私 她做了肾脏移植之后，没到一个星期，整个人看起来都不一样了。她说“一定要好好保护好这颗肾脏。 ” 这是曹燕芳去看望他们的时候，她流着泪告诉曹燕芳的。当时她虽然很需要这颗肾脏，但她同时也很希望那个 16 岁的孩子能够有奇迹发生，她非常理解做父母的心情。 每次都是一边是生的迫切希望，一边是死亡带来的悲伤。 “有的家长会因为孩子出事时天气是晴天，觉得这就是好报，因此同意捐献；有的家属因为想留个念想在世间，让自己觉得亲人还没有走，还活在世上，所以同意捐献”曹燕芳在这个过程中，有悲、有喜、有感动、有辛酸，更多的是她看到了人性
15、，看到了温暖的可贵。 很多时候，对于即将离世的人来说，很多东西是不再需要的，但就是这些东西，对仍活在世界上的人来说，是一种奢求。 不仅仅是协调 他们虽然是协调员，但所做的工作远远不止协调这一项。他们更多的是桥梁、纽带，是信息的传递者。 这 5 年来，曹燕芳做得非常精细，从最开始的器官捐献宣传动员到去和家属沟通、见证器官捐献的公正、帮逝者擦身体穿衣服等她都全程参与。 曹燕芳介绍说，作为一名协调员，首先要明确自己的合作伙伴医生。 “因为协调员的人数有限，医生是最直接接触这类群体的人，因此，要先把理念传达给医生，通过他们来发现潜在捐献人群。 ”然后，当出现紧急情况时，协调员还要帮助病人家属做一些力所
16、能及的事情，比如，提醒家属应该怎么做，需要准备哪些材料，应该给逝者买什么衣服等。在器官捐献的环节，协调员要去办理相关手续，核查捐献者的相关情况等。 捐献完之后，还要和两边的家属保持长期的联系，做后续的服务工作。 “有时候是一个电话、一声问候。 ” 现在最让曹燕芳放心不下的是捐献者走后，留下的孩子。根据这些年的经验，曹燕芳告诉记者，在浙江省，捐献者 40%都是因为车祸，20%左右是因为脑血管意外，而且大部分都是年轻的捐献者，多数都有孩子在世上。 为此，曹燕芳今年年初自己开了“协调员杂货铺” ，主要卖一些牙膏、奶粉等生活用品，盈利的钱都用来帮助捐献者的孩子，9 月份已经完成了第一批救助。 “金额不
17、多，1500 元，但是我们的一份关爱，让这些孩子们觉得不是没有人管他们的，是有人惦记着他们的。 ”曹燕芳说。 此外，浙江省红十字会前段时间也在腾讯公益上发起了乐捐项目，获得的资金也是用于资助捐献者的孩子。 根据曹燕芳提供的数据，现在这类孩子共有 50 多位。她的初步规划是协调员店铺对孩子们的资助是 1500 元每学期，红十字会发起的乐捐项目是针对不同年级的孩子进行资助：小学和初中是 1000 元每学期，高中是 1500 元每学期，大学是 2500 元每学期。 做了这么多，曹燕芳有时候心里也很没谱。她说，随着时间的流逝，也不知道自己再打电话去问候捐献者的家属是否合适。 “也许别人不愿意再揭开这个
18、伤疤。 ” 前段时间，她打电话给一位 2010 年捐献的捐献者家属，电话接通后，曹燕芳只说了“我是红十字会的志愿者。 ”对方就说， “很高兴接到你的电话。 ” 这时候，曹燕芳觉得心理暖暖的。她认为，自己做的这项工作，这么被人惦记着。通过自己，捐献者帮助了别人，但他们觉得能接到协调员的电话，很温暖，很开心。 “这份工作挺让人放不下的。 ”曹燕芳说。 现在的曹燕芳已经能够很熟练地做一些相关的事情， “这几年对我来说是一个学习的过程。 ”她总结说。 回归到“现实”中 “做协调员对自己的生活影响是挺大的。 ”王璐、曹燕芳都有这样的感受。王璐现在依然是医生，兼职做着协调员的工作。曹燕芳现在已经是一名隶属
19、于浙江省红十字会的全职人体器官捐献协调员。 一方面是时间上的不确定性，一方面是整个人的情绪多多少少都会感染一部分给家里人。有时候，要跟踪一个捐献者从病危到最后死亡、成功捐献的过程，会花上三到五天的时间，情况复杂的甚至需要半个月。“所以出差是经常的。 ”曹燕芳说。 谈及此，曹燕芳说以前没觉得自己对家里小孩的疏忽，上次小孩的班主任打电话来说， “你孩子这次考试考了多少分，你知道吗？”曹燕芳说， “噢，我也不是很清楚。 ”小孩的班主任觉得挺不能理解的，这个家长怎么连自己孩子在学校的情况都不知道。 将近两个小时的聊天，只有在谈到这里的时候，曹燕芳笑了。 曹燕芳反过来想，实际上还是对孩子有积极影响的，他很关心“协调员杂货铺” ，在生活中，也很懂得照顾别人。 而且至少在曹燕芳的影响下，她的父母对器官捐献的态度，从最开始的不接受，到现在的慢慢接受。从自己家人观念的转变，曹燕芳就明白了， “很多时候，不是别人不愿意捐献，而是我们没有做到足够的传递。” 以浙江省为例，目前全省实现的捐献是 402 例，如果平均每位捐献者有 5 位家属的话，器官捐献的理念就传达到了 2000 人。全省的志愿者
