1、唇腭裂患儿家长情感体验的叙事研究作者：李荷君 郑琴娣 陈有芬 张俊红 【摘要】目的 探讨患儿家长情感体验的本质和共性，为护士临床实践中唇腭裂患儿家长实施人文关怀、心理支持及健康教育提供有益的参考资料，并制定更加人性化的、个性化的护理方案。方法 主要采用无结构式的访谈法对唇腭裂患儿家长进行深入的访谈，运用三维度叙事分析法进行叙事分析。结果 唇腭裂患儿家长在患儿不同治疗阶段有不同的情感体验，且有多种因素。结论 只有从唇腭裂患儿家长自身的素质、所遇的具体问题和所处环境的特点出发，才能更好地分析其心理问题及影响因素。指出家长的心理状态是决定患儿能否及时接受治疗的关键。 【关键词】唇腭裂 家长 情感体验
2、 叙事研究 唇腭裂是颚面部常见的先天性畸形之一，虽然越来越多的患儿得到及时救治，但是由于唇腭裂严重影响患儿生活质量，家长的负面心理直接影响着患儿能否及时接受治疗。国内外学者报导家长存在着一定程度的心理健康问题。但对于造成家长心理问题的深层次原因，目前尚未有相关研究。基于此我们利用质性研究的一种新方法叙事研究，旨在对家长进行深入访谈和真实描述，寻找一种富有人情味，富有情感力的研究方法，去全面深入的探索唇腭裂患儿家长在不同治疗过程中的情感体验，进一步指导护理实践。 1 研究对象的背景 1.1 典型病例患儿情况 女，第一胎，孕 38 周，出生时发现唇腭裂，1 月时到我院就诊。经医生检查确诊唇腭裂。1
3、3 月时入院进行手术治疗。目前 2 岁，进食正常，发音不清，牙齿不齐。目前在语音培训机构接受训练。今后还须进行多次矫形手术。 1.2 家长情况 当生下来看到有畸形的患儿时，父母亲及爷爷奶奶全部都很震惊，难以接受，自感羞愧，难过，甚至怀疑孩子是否抱错。母亲终日以泪洗面，在医护人员和朋友的安慰下，慢慢接受这个现实。接着全家搜巡治疗唇腭裂方法和医院，求治非常心切。满月后就抱患儿到我院求医。当医生告知 1 岁左右做手术时机较成熟时，家长显得比较焦虑，迫不及待，担心期间难以正常喂养患儿，等不到手术时间。即使在 13 月时入院进行手术治疗后，家长对语言训练，后期序列手术治疗较排斥，显得信心耐心不足。家里经
4、济条件一般。父亲为小学教师，沟通能力强，愿意表达情感。 2 研究过程和方法 2.1 抽样 样本研究采用目的性抽样选择个案 30 对，这些家长具有较强的语言表达能力和表达内心情感的愿望，可以提供大量研究信息；同时研究者接受叙事研究培训、学术交流，掌握叙事研究的方法。 2.2 与每位患儿家长进行一对一的叙事访谈，访谈共分 2 次，每次访谈人数控制在 1-2 人，资料收集方法采用开放性、非正式的面谈、现场观察等方法收集资料。考虑到当时复杂的心理顾虑，特殊意愿，未使用现场录音。在研究中，被研究者与研究者相互信任。同时还应与科室其他家长交流，以保证资料的丰富性和真实性。 2.3 资料分析 从叙事资料中找
5、出共同主题和类别，分别决定主题的本质。并据此建构一个概念来解释研究的发现。 3 研究结果 3.1 通过深入交流，家长情感体验有以下几种 3.1.1 认识不足，产生自卑心理。 3.1.2 求医心切，要求过高。 3.1.3 对分期手术治疗缺乏信心和耐心。 3.1.4 对语音训练和性格培养缺乏信心。 4 讨论 4.1 做好唇腭裂产生原因及对身体影响等知识的细致讲解 邀请个案家长及长辈坐下来细谈，利用简单易懂的胎儿发育过程的图片，解释在怀孕期间什么时期什么原因下可能发生唇腭裂畸形，以及询问孕母在怀孕期有否服镇痛等药、患病和遗传家族史等。试图找出一点原因，如感冒等等，让家长消除迷信思想，放下压力，打消互
6、相抱怨，积极治疗；再次利用图片耐心讲解唇腭裂患儿在进食、发音、心理等方面存在的问题，指出治疗唇腭裂需多科合作进行序列治疗，需要家长有耐心有决心。通过深入的访谈，家长较前理智地认识疾病，表示能很好地配合治疗。 4.2 做好唇腭裂手术前护理知识的宣教，使术后患儿能很好的恢复 手术前再次邀请家长深谈，让家长了解术后的注意事项。让家长主动参与护理，使患儿术后并发症尽量减少，术后愈合疗程缩短。 4.3 做好出院指导，制定随访计划 制订出院随访计划，内容包括家长和患儿的联络方式，手术效果，语音训练，喂养，心理等多方面内容。护士主动定期电话咨询和指导。在征得家长同意，可以让家长相互联系，交流信息，以便及时得到鼓励和帮助。 5 小结 本研究以叙事研究的方法对唇腭裂患儿家长在患儿不同治疗阶段的情感体验进行真实描述和归因分析，其结果有助于临床护理人员在临床实践中对其实施心理支持及健康教育提供有意义的参考，并制定更加人性化的、个性化的护理方案。 参 考 文 献 1龚彩霞，熊茂婧，吴敏.唇腭裂患者及其家长的心理特点与心理护理.国际口腔医学杂志，2010，7（4）：413. 2王磊，蒋晓莲.叙事研究-护理质性研究的新方法J.中华护理杂志，2006，41（4）：352.
