1、 1 丙肝知识手册 给感染丙肝病毒的人们及他们的家人和朋友 翻译:林嵩 主审:朱幼芙,广州南方医院感染科 编校:黄子楷,广州南方医院信息科 周芝元,广州南方医院血液科 丙型肝炎( Hepatitis C) 丙肝是什么? 丙肝病毒( HCV)是一种感染肝脏的病毒。肝炎( Hepatitis)是一个医学术语,意味着肝脏的发炎(肿胀)。 丙肝会使肝脏发炎并产生疤痕,这些损伤会导致肝硬化(健康的肝细胞被疤痕组织取代)。肝硬化会减弱肝脏的功能。丙肝感染的起初阶段称为急性丙型肝炎,如果丙肝病毒留在体内超过六个月,就称为慢性 丙型肝炎。 让我们看看在一组 100 个丙肝感染者身上有什么事情发生。在这 100
2、 个人中,有 20 个人血液中的病毒在没有经过任何治疗的情况下变得检测不到了,这意味着他们不治而愈了。而其余的 80 人则进入了丙肝慢性期。在这 80 个人当中,大约有四分之一即 20 个人的病情在 20 年后会进一步发展到肝硬化阶段。时间越长,就越有可能变成肝硬化。 很多人即使得了肝硬化也仍然感觉自己是健康的。而少数人(大约 5%的进展到肝硬化的病人)会出现肝脏衰竭或得肝癌( HCC)。患有慢性丙肝和肝硬化的人每年应至少做一次超声波检查和抽血检验甲胎蛋白( 一种由癌细胞产生的蛋白)。现已确定丙肝病毒共有六种主要的类型 基因型。测定所得的丙肝病毒的基因型是重要的,这有两方面的原因:第一,有些基
3、因型对药物比其他类型敏感,所以只需一个较短的疗程就够了;第二,如果多次接触丙肝病毒,有可能会感染不止一种基因型的丙型肝炎病毒。 丙肝有多普遍? 2 丙肝是一个全球问题,不同国家感染率差异显著。 总的来说,男性的感染机率大约是女性的两倍。 在加拿大,大约总人口的百分之一即 300, 000 人患有丙肝。 加拿大每年约有 4,000 个新增个案。 在加拿大,因共 用针筒而感染丙肝的个案大约占总数的 70%。数据显示,高达 80%的吸毒者在使用针筒一年后会染上丙肝,而总共 90%的吸毒者在五年内会感染 HCV。 加拿大的土著居民和监狱中的犯人的高感染率也同样引起关注。 1990 年以前使用过血制品的
4、加拿大血友病人的丙肝感染率高达 95%。而在全部血友病人当中,这个数字为 70%。 人们是怎么会染上丙肝的? 丙肝通过血液接触传播。空气和平常的人际接触(例如接吻、握手和拥抱)是不会传播丙肝病毒的。以下分别列出一些高风险和低风险的情况。 高风险: 在 1990 年 6 月以前接 受过输血、血制品、器官或组织移植的人。 1990 年 6 月以后,加拿大开始在血液和血液制品中检测丙肝病毒。在 1992 年引入了更先进的丙肝病毒检测方法,并在之后又做了改进。然而在今天,小危险仍然存在(每百万单位血红细胞、血小板或血浆的输注感染机会小于 1)。没有证据显示,丙肝是由于现在血制品(如免疫球蛋白、白蛋白、
5、浓缩因子)的使用而产生的。 共用注射工具(如针筒、管)。即使你只共用过一次,或者是很多年前共用过。 使用可卡因和共用吸管 意外地被一个感染(病肝)的人用过的针筒刺伤。每次出现这样的情况都会有 1% 2%的机会感染上丙肝。 长期的血液透析。每个接受血液透析的人由于经常接触多种血制品,每年估计会有 10的机会感染上丙肝。这种原因感染丙肝的情况,通过透析方法的改良和使用单人专用医用用具的预防措施可以减少。 低风险: 3 共用一些有可能会残留血液的家庭用品(如剃刀,指甲钳,牙线) 用被污染过的器具刺穿皮肤 A) 纹身:纹身被认为是一个有可能感染丙肝的途径,因为这是一条会涉及很多人的可能感染的路径。 B
6、) 打耳孔 /其他的身体穿刺 C) 针灸 D) 以电针除痣 性行为。在 没有保护措施的情况下与一个患有丙肝的伴侣进行性交,一生中会有少于 5的机会感染。有开放的伤口或者有可以通过性接触传染的疾病如疱疹或艾滋,会大大增加感染丙肝的机会。另外,患有丙肝的妇女应避免在经期进行没有保护措施的性交。 母亲传染给小孩(垂直传染)。这种情况下的感染机会大概有 5,但如果这个母亲是交叉感染了艾滋而且丙肝病毒载量较高的话,感染机会会上升到 30。没有证据显示母乳喂养会令小孩感染丙肝,但如果乳头有出血情况就有可能传染。 如果我已经得了丙肝,我应如何避免传播病毒呢? 如果你按照以下步骤去做, 你将会大大降低通过血液
7、接触而把丙肝传染给其他人的机会。 如果你要捐赠精子,身体组织或者器官,要与你的受赠人说明你的丙肝感染情况。 不要共用 吸食药物的吸管或注射用具。 如果你是正在进行家庭治疗计划的血友病患者,要小心把每次用过的针筒和针管等用具放在由医院提供的密封容器内。 不要与他人共用任何可能粘有(即使只有一点点)血液的物品。 避免进行皮肤穿刺。 告知你的性伴侣你患有丙肝的事实。 在性交过程使用乳胶制的安全套。 如果考虑怀孕,请和医生谈谈。 染有病人血液的地方应该用肥皂和 热水清洗,然后以 1: 9 的比例稀释漂白水再进行消毒。如果是由他人清洗的话,在清洗过程中应穿戴手套。在干燥的环境丙肝病毒可以存活约几秒到几分
8、钟,而在潮湿的环境丙肝病毒则可以存活约几分钟到一个多小时或更长。 被血液污染的床单、毛巾、被单和衣服,应该先用漂白粉加冷水清洗,再用热水清洗。 4 伤口用创口贴或纱布绑带处理好,直到康复为止。 将所有带有血液的物品(如纱布绑带、卫生纸、卫生棉或剃刀)放到塑料袋里,然后才丢到垃圾处。 诊断 我如何可以确知自己患有丙肝? 要知道你是否得了丙肝,唯一的方法就是做检查 。多种血液检验可以检验丙肝的各个方面。其中最重要的检验如下: 我是否患有丙肝? 1 Anti-HCV(丙肝抗体检验):抗体是由于人体免疫细胞对病毒感染或疫苗所做出的反应而产生的。抗体在血液中循环而且通常终生都会存在。丙肝抗体检验就是通过
9、检验丙肝抗体的存在,来确定之前病毒的存在,而不是检验病毒本身。 *由于从丙肝病毒的入侵到丙肝抗体的产生大约需要三个月,所以在感染丙肝的最初三个月,可出现假阴性。如果一个人有着比较差的或者被抑制的免疫系统(像艾滋病导致的情况那样),也可能会产生假阴性结果,因为机体不能 产生抗体。因此,免疫系统差的人应该通过核酸 PCR试验来检验是否得了丙肝。 2 HCV RNA(聚合酶链反应测试( PCR):这个测试是探测血液中丙肝病毒的实际存在情况。这是一个很灵敏的测试,可以在感染两星期内检测到病毒。 HCV RNA 测试有两种: a) 定性:这是最灵敏的测试,很容易就可以检测到病毒是否存在于血液中。检测的结
10、果要么是阳性(指病毒存在)要么是阴性(指未检测到有病毒) b) 定量:这个测试是衡量存在于血液中的病毒总量(也称病毒载量)。检测的结果是有多少个“拷贝”。 *如果检验结果是丙肝抗体阳性而丙肝 RNA 阴性,就是说你曾经感染过丙肝,但你的身体已经5 消除丙肝病毒了。 我的丙肝活动吗? 血清肝酶含量测试:酶为细胞提供能量以保证细胞的正常运作。正常来说,只有小量的酶会从肝细胞进入血液。然而,在肝细胞发炎的时候,更多的酶会从肝渗出,引起血液中的酶含量升高。通常检验的酶是门冬转氨酶( AST)和谷丙转氨酶( ALT)。如果血液中的转氨酶持续正常 ,这是一个好的迹象。然而,对肝的损伤仍然存在,因此建议病人
11、进行肝功能检验。 *转氨酶的升高(包括 AST 和 ALT)不一定就是由丙肝引起 的。其他使得转氨酶升高的原因包括肝代谢疾病,脂肪肝,或由酒精、药物引起的肝病。 我的肝正在受到丙肝的影响吗? 1、 肝功能测试:这种测试是通过肝制造的蛋白质计数来衡量肝功能的,如白蛋白和凝血因子( INR)、血小板,或者肝分泌的产物如胆红素。 2、 肝活组织检查:一个经皮肤穿刺的活组织检查通过获得少量的肝样本来进行分析。这是检测肝脏的炎症数量和纤维化包括硬化程度的最准确的方法。活组织检查可以确定炎症的级别和纤维化的阶段。 a) 炎症:分 0 4 级(数字越大,炎症越严重) b) 纤维化:分 0 4 级(数 字越大
12、,纤维化越严重, 4 级就是肝硬化了) c) 脂肪和铁:肝活组织检查包括很多其他的检查项目,包括在肝中脂肪和铁的含量。 *血友病患者或有出血紊乱病症的病人一般不宜选择做肝活检,因为很有可能出血。尽管如此,某些人还是可以做肝活检。轻度的血友病患者可以在输注适量的凝血因子后做标准的肝活检。重度的血友病患者大都可以做经由股动脉或颈动脉的肝活检。如果出现出血,也流回静脉。产生了浓缩因子抑制物的人应该考虑增加的出血风险,因为风险可能会到达一个难以接受的水平。 *还有其他方法可以间接地反映出严重的肝疾病。低血 小板计数,脾肿大,或者门静脉高血6 压(从肠管到肝脏的静脉血管中压力升高)都是其中的一些方法。肝
13、脏超声波或者 CT 的影像也可以检查到肝硬化。 为什么我需要进行测试检查呢? 怀疑自己可能感染了丙肝但又不能肯定实际情况是不是这样,会令你不安。如果检查到体内丙肝的存在,你需要这样做: 与医生商量,评估你的肝的受损程度; 考虑尽早治疗; 不但要防止把病毒传染开去,还要保护你自己不要再感染到不同基因型的丙肝病毒; 接种甲肝和乙肝的疫苗,因为当你已经有了丙肝的时候这些病毒会进一步伤害你的肝。接种流感和肺炎 的疫苗也是明智的。(你所在的公立卫生机构有可能免费提供一种或更多的这些疫苗); 监控感染的进度,以尽快了解到肝的问题; 学习更多的有关丙肝的知识,对生活习惯进行适当的改变。 如果你曾经从事过以上
14、所列举过的高风险活动,你有必要进行检查。如果你从事过任何的低风险活动或者认为你可能已经接触过丙肝患者的血液,你也最好做一下检查。如果定期使用浓缩因子(重组或血液提取的),标准是每年检查一次。 症状 你有可能得了丙肝自己也不知道。在急性期该病很轻微,很多人都不会有症状。只有 25的病人会在急性期表现出黄疸 (皮肤和眼睛变成黄色)。在慢性期,症状会反复,并一次持续几个星期或几个月。丙肝有可能会持续好几年而不表现出任何症状,尽管它可能正在以很慢的速度伤害肝脏。没有症状的原因是肝脏有大量储备细胞,因此可以在大量细胞已经被损害的同时保持正常功能。 感染丙肝后最常见的症状 7 疲倦 感觉缺乏体力,到了你觉
15、得自己身体不能再活动的程度。这种极度疲倦感会持续,尽管你经过了一晚充分休息。 其他症状: 右上 1/4 腹部感觉不舒服(在右侧肋缘以下位置) 疲劳 反胃恶心和呕吐 食欲减退和体重减轻 肌肉关节疼痛 皮肤搔痒 通常没有皮疹 睡眠不好 感觉消沉 “头脑不爽”,以短期的记忆困难、集中精神困难和长时间从事同一工作的困难为特征。 以上的症状会在感染的最早阶段出现,但通常是逐步发展的。它们并不直接表明病情发展到某个阶段或者代替任何特定的肝脏测试。 肝功能衰竭相关征兆 黄疸 深色的尿液和肠蠕动慢 腹水(由于液体平衡问题所引起的腹部肿胀) 由于食道或胃的血管扩张所引起的内出血。 容易皮肤青紫 水肿(脚的水肿)
16、 肝功能衰竭的终末阶段: 由于肝无法清除肠道消化并吸收到 血液中的某些毒素(如氨),就会导致脑病。这些毒素到达大脑,引起大脑的不清醒,嗜睡,极度兴奋,有时还会引致昏迷。 8 治疗 你与你的医生护士之间的关系十分重要。要保持有效率的工作关系,双方都需要共同努力并互相尊重对方。双方真诚的沟通可以保证既符合医生又适合你本人的治疗方案。而且,你应该联系一个对丙肝了解很深、在丙肝的诊断和治疗方面都专业的医生。 以下是一些应该记住的治疗原则: 采取任何治疗方案之前应该先通知你。这是说你应该充分了解这个治疗是什么,有什么好处和风险,以及治疗所需费用。你也有权在任何时候拒绝 治疗。 你的医生了解你想尝试的所有
17、的治疗(包括中药治疗和食疗)。 和医生一起评估每一步治疗的效果,所有治疗都平等对待,但也要随时准备你的医生调整治疗方案。 去看医生的小技巧 在看医生之前,想清楚你最关心的问题。你对治疗有何问题?治疗的好处、风险和某些药物或手术将会有怎样的副作用? 写下最重要的几个问题,医生在看病时可能会回答你两到三个问题。如果你觉得很难表达这些问题,可以先预先练习一下。 由于很容易忘记或者误解医生的解释,因此尝试向医生重述解释的要点,这样有助于医生再解释清楚你不明白 的地方并且帮助自己记忆。 如果你感到紧张或者聆听医生所说的语言有困难,带上另一个人使你放松和帮助你记住医生所说的话。 有些医生经常使用病人不明白
18、的专用术语,你需要把这些话语记录下来或者问清楚这些术语的意思。 与医生共同决定治疗方案,表达你的要求。如果你对医生的方案感到困难(如经济困难,有碍于正常生活),需让医生明白。 如果有其他意见、方案你觉得可行的话,可以向医生提出,使双方可以达成谨慎的、完满的决定。 9 丙肝的治疗方案 治疗目标 治疗的目的就是要从体内清除病毒。如果在治疗后六个月内检测 不到丙肝病毒,这称为持续的病毒学应答( SVR) 。 研究表明,在绝大多数达到了持续的病毒学应答反应的人中,病毒可以在很多年都检测不到。多数医生认为这表示治愈,因为不再有丙肝病毒的存在,而且肝脏不再受损害。 如果你坚持联合治疗(详见以下),在适当的
19、时间内进行适当的药物治疗,你获得 SVR 的机会会增大。另外一些影响因素包括在治疗开始之前肝脏纤维化的程度与发炎的程度。证据显示,即使在治疗后没能达到 SVR 的病人,其肝脏受损的速度也会得到降低。 决定治疗时需要考虑的因素 一般来说,具有升高的 ALT(相当于正常范围上限的 1.5 倍)长达至少三个月,并且肝活检显示肝脏已经出现炎症或纤维化的病人应该要考虑接受治疗。然而,在决定治疗之前还需要考虑一些因素。 需要考虑这些问题: 我有多大机会获得持续的病毒学应答? 我感染的丙肝病毒是哪种基因类型?考虑丙肝基因类型是很重要的,其原因有二:各基因类型所获得持续的病毒学应答的机会是不同的。基因类型也决
20、定你所需的疗程。 我的健康状况会不会使我对治疗中副作用的反应特别强烈? 我是否正在或打算怀孕呢?(利巴韦林会导致胎儿畸形) 我是否认为感染丙肝对我 的健康产生很大影响? 我能否严格遵守治疗的计划? 我是否能承受治疗的副作用? 如果副作用很强烈,我是否能够停止工作以及其他事情得到休息? 10 无论治疗成功与否,我如何衡量治疗带来的会对我生活影响很大的副作用? 我能否承受治疗费用? *根据美国国家卫生组织的对于丙肝管理的共识( 2002 年 9 月公布),初次接受治疗的病人中,获得持续的过滤性病毒反应的可能性是: 76 82的基因型为 2 型或 3 型的病人; 42 46的基因型为 1 型的病人。
21、 是否决定治疗需要你和你的医生以及与你亲近的人共同仔细 考虑。 干扰素 干扰素是一种通常由机体合成的用于对抗病毒的蛋白,目前可人工合成。通过皮下注射给药。标准的干扰素是一周注射三次,聚乙二醇干扰素( Pegylated Interferon,亦称长效干扰素)则是每周注射一次。长效干扰素和标准的干扰素一样,只是在其中多加入了一种分子,这就使得这种特殊的干扰素能更有效地杀灭丙肝病毒,因为它可从注射部位被慢慢吸收,并且可以在血液中保持更长时间。 干扰素会引起以下的副作用: 发热 暂时性的恶心和呕吐 肌肉和关节疼痛 白细胞和血小板降低,因此会增加感染 、出血和“容易皮肤青紫”的风险 头脑不清醒 情绪低下 脱发 对某些人还会有以下的副作用: 疲倦 食欲丧失( 纳差)