1、 渐冻人百万呼吸工程 NO. 渐冻人百万呼吸工程 患者申请表 患者姓名： _ 申请内容： 医辅器具免费使用及指导 咳痰机免费使用及指导 呼 再利用呼吸机 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 渐冻人百万呼吸工程 NO. 渐冻人百万呼吸工程 项目简介 渐冻人百 万呼吸工程 是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的渐冻人关爱项目，旨在为贫困的运动神经元病患者（俗称渐冻人）提供呼吸支持，以提高其生存质量。 渐冻人百万呼吸工程自 2014 年 11 月启动以来， 得到 社会广泛关注和支持 ，通过免费 捐赠 呼吸机、 咳痰机、 制氧机等医辅 器具 ，开展呼吸指导及护理培训
2、等，为 数千 名 渐冻人提供帮扶救助服务 ， 极大改善了渐冻人的生存质量 ，多次 获得荣誉称号，成为具有社会影响力的 公益慈善 项目。 为满足广大 患者 尽早 使用呼吸机 的 需求， 进一步扩大 救助规模和范围， 渐冻人百万呼吸 工程（ 腾讯四期） 项目 ，将 采用“ 公益资助 +企业优惠 +家庭负担 +专业服务”的新模式， 为 40 名 渐冻 患者 提供呼吸机 补贴 、 无偿 捐赠 咳痰机 10 台、再利用 呼吸机服务与 配套器具 25 台（ 套） ， 以及相关指导 等服务。 渐冻人百万呼吸工程（四期） 本期共 募集 善款 共计 105 万 元 人民币 ，来源于社会各界爱心人士在腾讯公益平台
3、上的捐款。 再次 感谢 各界 爱心人士 对 渐冻人的 大力 支持与 一如既往的 关爱！ 附： 渐冻人百万呼吸工程患者申请表 渐冻人百万呼吸工程 NO. 附件一： 渐冻人百万呼吸工程患者申请表 申请人信息 基本信息 患者 监护人 姓名 姓 名 性别 性别 民族 民族 身份证号 身份证号 户口所在地 户口所在地 联系地址 与患者关系 电话 电话 邮箱 邮箱 患者病情描述 疾病情况 确诊病名 确诊时间及医院 目前身高 目前体重 自理能力 自理 半自理 不能自理 行走能力 正常 搀扶 不能行走 吞咽 正常 流食 半流食 造瘘（鼻饲） 说话 正常 不清楚 不能说话 呼吸状况 呼吸状况 正常 无创通气 气
4、管切开 FVC 结果 呼吸机 已使用 未使 用 购买时间 品牌型号 机身编号 使用小时 /天 呼吸机累计使用时间 申请救助项目 申请 救助项目 呼吸机 补贴 咳痰机免费使用及指导 再利用呼吸机 是否得到过其他救助 是 否 备注 本人已了解“渐冻人百万呼吸工程”项目内容， 承诺本人提供的信息属实并同意所有申报要求， 并承担项目已申明的免责事项。在此基础上，本人申请参加“渐冻人百万呼吸工程”项目， 同意北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心通过合法途径向社会公布本人接受捐赠的情况 ，接受社会监督。 申请人： 监护人： 年 月 日 渐冻人百万呼吸工程 NO. 附件二： 渐冻人百万呼吸工程 救助协议书 甲方
5、：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 乙方 （受助方） ： 身份证号： 乙方监护人： 身份证号： 鉴于： 甲方系为运动神经元类疾病患者，提供医疗资源、筹集医疗资金等救助工作的患者救助机构，乙方患有 疾病，因 病情需要及 经济困难，需要救助。 现根据乙方申请以及甲方的 项目 宗旨，就救助方与受助方进行救助的事宜达成如下共识以共同遵守： 一、 甲方同意 乙方申请，为乙方提供的救助为 。 1、 医辅用具救助 无创呼吸机 再利用呼吸机 咳痰机 制氧机 其他（物品名称）： 2、 现金救助： 救助款项 救助金额 。 二、甲乙双方的权利和义务 1、 乙方在获医疗救助审批的前提下，有及时接收到 救助物品 及现金
6、 的权利。 2、 乙方应配合甲方救助完成后期回访等工作，并保证所提供的信息真实有渐冻人百万呼吸工程 NO. 效； 3、 按照公益活动公开原则，乙方及乙方家庭情况不可避免地被予以公开，对此，乙方知 晓并同意； 4、 乙方享有包括肖像权、姓名权等在内的人格权，乙方同意：对乙方包括乙方在内的家属的资料、照片等，甲方可以在医疗、慈善、宣传等公益范围内合理使用，但不得用于商业用途，亦不得在未征得同意的情况下提供给其他第三方使用； 三、 争议解决 因本协议发生的争议，双方同意友好协商解决，协商不成，任何一方均有权提交甲方住所地有管辖权的人民法院诉讼解决。 四 、其他 本协议任何变动须以书面形式进行，并且需
7、要履行与签署本协议相同的审批手续。 甲方： 北京东方丝雨渐冻人罕见病 乙方（受助方或监护人）： 关爱中心 （签字） （签字） 年 月 日 年 月 日 渐冻人百万呼吸工程 NO. 附件三： 渐冻人百万呼吸工程 呼吸机 /咳痰机 使用知情同意书 在“渐冻人百万呼吸工程”项目中，您获得“免费使用呼吸机 /咳痰机 及指导”救助，请您确认对以下内容知晓并同意： 本项目为您提 供的设备（以下简称“本设备”）是 （品牌） （型号 ）无 创呼吸 机 / 咳痰机 壹 台 /套 ， 机身编号 ，湿化器编号 ，设备为 。 一、设备使用须知： 1、了解呼吸机 /咳痰机 使用知识。 2、接受项目管理办公室的随访，按要求
8、上报呼吸机使用数据等相关资料。 3、 按要求 将本设备存储卡邮寄至经销商处读卡。 4、对设备爱 惜使用，因使用不当导致本设备损坏，维修费用由使用者承担。一次性使用的呼吸机配件由使用者承担。 二、设备的收回： 1、本设备归属项目办公室所有，申请人不享有拥有权和处置权，不得将本设备转借或用作其它商业用途。 2、申请人不配合随访，对随访内容提供虚假信息和隐瞒，项目办公室有权收回设备。 3、申请人应在患者不再使用本设备时，于一个月内将本设备交还项目管理办公室，对逾期不还者将追究法律责任。交还方式默认为顺丰快递。 4、申请人归还的设备必须是项目办公室提供的设备 。如归还的设备不是项目办公室所提供的设备，
9、项目办公室有权追究其责任并要求赔偿。 三、免责声明： 1、根据有关法律规定，在患者已经气管插管或气管切开等进行有创通气的情况下， 无创呼吸机 不能用于该患者的生命支持。 渐冻人百万呼吸工程 NO. 2、本设备不对患者的病情作出任何承诺。请在使用前咨询医生意见，遵守本设备的使用规则，认真阅读产品使用说明书和经销商提供的知情同意书，因违反产品使用规定而导致身体不适或其他伤害，项目办公室不承担任何责任。 3、请按照使用说明书的操作规程正确使用设备，并在医生或 经销商专业人员指导下调整参数。因不按照使用说明书操作而造成的设备损坏，由使用人承担维修费用和费用赔偿。 4、项目办公室有权读取设备存储卡信息，
10、同时保证此信息仅用于掌握本设备使用情况，不会泄露患者个人隐私或用于商业用途。 5、患者个体差异会影响 设备 参数使用，本项目提供的个性化呼吸指导是指在常态下对患者使用呼吸机 /咳痰机 的常规指导，不等同于医疗诊断，更不能替代急诊和医嘱 。 因此，本项目中呼吸机 /咳痰机 指导所提供的参数调整意见仅供参考，是否调整须结合当地医生诊断结果，本项目对此不承担责任。 您的签字则代表您理解并同意以上内容。 本人已经阅读并知悉上述声明及注意事项内容。 同意人 (签字 )： 日期： 年 月 日 渐冻人百万呼吸工程 NO. 附件四： 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 受益对象确认书 项目执行单位 北京东方丝雨
11、渐冻人罕见病关爱中心 项目名称 渐冻人百万呼吸工程 受益人姓名 身份证号码 性别 联系方式 家庭住址 受助方式 现金 实物 劳务 资助 现金金额 资助实物名称 资助实物数量 资助实物规格 资助实物金额 受益对象签字： 日期 ： 年 月 日 渐冻人百万呼吸工程 NO. 申报材料真实性自我保证声明 * 请在您提供的资料前打，完整的填写，有助于您申请的审批。 渐冻人百万呼吸工程患者申请表 ； 患者本人及监护人的身份证、户口本复印件； 患者与监护人的关系证明（法定监护人以外的人员不得作为监护人）； 三甲医院出具的诊断证明原件； 最近（三 个月内）县级以上医院出具的肺功能（ FVC）检查报告； 低保或家
12、庭贫困证明（不能 提供的，需 书面 说明情况） ； 患者近期正面照片两张（以日常生活家庭环境为背景拍摄为佳， 5 寸或 6寸彩色光面），或将照片电子版发送至 alsjiandongren.org ； 购买呼吸机的发票原件 。 * 申请呼吸机购机补贴的患者请务必填写以 下信息并确保无误 （此处信息如有误，则无法打款，请详细致电银行客服确认） ： * 银行账号信息（ 须 全国联网的银行卡，不接受存折、农村信用社、农村商业银行等非全国联网的银行卡 ， 银行汇款手续费由受助方承担 ） 户 名： 与患者关系： 账 号： 开户银行： （ 银行 ） （支行 /分理处） 我保证以上提交的材料内容真实、有效，并对申请材料实质内容的真实性负责。 申请人签字： 年 月 日
