1、科学干预 战胜自闭症,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵2015年7月9日福州,对自闭症干预治疗的几点认识,自闭症属于先天性神经发育障碍，但并非不治之症，尽管没有特效药物治疗，通过后天干预自闭症预后可以改善各类神经发育障碍中自闭症干预价值最大自闭症有很多类型，有轻中重度之分，不同类型自闭症干预效果不同不同类型不同程度自闭症干预方法不同早期发现早期干预有特别意义,自闭症的临床表现,社会交往障碍，包括社会交往障碍、言语和非言语交流障碍狭隘兴趣和重复刻板行为，感觉器官的异常早期缺乏应有的行为，后期表现异常行为,自闭症的社交障碍,不(少）看：缺乏目光对视，“目中无人”不（少）理：不听指令，不合
2、作、独自嬉玩不（少）指：无恰当的身体语言,例如手指指物、参照、显示、炫耀、即时模仿、点头不怕：通常不怕陌生人、没有距离感、不亲、不跟：与父母亲的依恋情感不当、不喜拥抱、喜独自玩耍、常无恰当的微笑、我行我素、自我中心、行为幼稚，孩子似乎知道很多，却爱理不理,自闭症的语言交流障碍,不说：不会说话或说话迟（就诊首位原因）听力正常或敏感自言自语地说听不懂的语言无交流意义的语言、电视广告语言重复、鹦鹉式语言、语言刻板、延迟语言你我（人称代词）不分指令性语言、无疑问句和商量语句滔滔不绝的自我中心言语（阿斯伯格综合症）似乎“不在同一个频道上”,孤独症的刻板行为,种类繁多，各个儿童不同时期表现不一刻板动作（看
3、手、转圈、摇晃等）刻板行为（开关、撕纸、看电视广告、天气预报、同一首歌、天线宝宝）重复刻板语言坚持同一性（睡眠、路线、排便、座位）强迫思维（重复问题、难以摆脱的痛苦）对某些物件或事情（科学事实）不寻常兴趣,自闭症儿童的感觉异常,听知觉敏感，喜爱某些声音，对另一些声音特别恐惧、对某些声音无反应触觉异常，表现在对物件的好恶痛觉异常，多不怕痛视觉异常：对特别图象的喜好或厌恶、喜欢斜视、倒视本体觉异常：脚尖走路、喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转。运动一般十分灵活味觉和嗅觉异常：偏食、挑食、喜嗅物,经典自闭症和症状性自闭症,经典自闭症病因不明早期发育似乎正常多外观如常（俊俏）早期智力多数正常以社交为核心的干预
4、早期干预效果较好,症状性自闭症病因明确早期多有发育迟缓有特殊外部特征多数合并智力障碍等全方位的训练和治疗训练效果欠佳,多数自闭症儿童外观正常,智力障碍儿童多有特殊外貌,自闭症严重程度与以下因素有关,是否合并智力障碍是否属于单基因突变是否合并其他障碍（癫痫运动视觉听觉等）是否合并严重的攻击破坏情绪问题行为年龄（年龄小多数病情相对轻）,常见共患病,抽动 (9%)惊厥癫痫 (- 25%)多动症 (30-75%)情感障碍 (25-40%)包括抑郁和焦虑，常见于高功能和AS肠道问题 (10-60%)睡眠紊乱 (50-75%)其他挑战行为 (10-35%),自闭症程度简易分类,无交往被动交往 主动交往 恰
5、当交往（重度） （中度） （轻度） （正常）,自闭症的干预与治疗,天宝Temple grandin,1987年Lovaas发表文章，介绍他用应用行为分析疗法治疗自闭症19例，其中9例恢复正常学习能力，此后，世界各国相继开展了自闭症教育训练治疗，显著改变了自闭症的预后。,自闭症治疗的演变,早期以精神分析疗法为主，无明显效果ABA以行为主义理论为基础的有效方法TEACCH 为自闭症训练搭建基本框架RDI、DIR、社交故事对核心障碍进行训练图片交换属于增强辅助交流（AAC）近年各类训练方法出现融合趋势，如SCERTS、早期丹佛模式等精神药物改善自闭症部分症状有明显疗效,自闭症治疗原则,越早越好早期强
6、调1：1师生比例高强度训练，每周在25-40小时基本训练时间是两年以上要用科学证明的方法进行系统训练社交、认知、行为、情绪为重点根据评估制订个体化训练计划家庭训练非常重要,治疗目标,消除或减少核心症状和相关缺陷 提高独立能力和改善生活质量减轻家庭压力部分孩子达到独立生活和学习工作能力部分患儿减轻残疾程度生活自理,目前ASD的主要治疗方法,应用行为分析疗法（ABA）结构化教育（TEACCH）人际关系发展干预（RDI) 地板时光(Floor time) 游戏文化介入（PCI）社交情绪调控交互支持（SCERTS模式）社交故事(social story)图片词汇交换系统(PECS),关于ABA（App
7、lied Behavioral Analysis）,理论基础是行为主义，尤其是操作性条件反射原理自闭症的ABA起源于UCLA基本步骤：指令（刺激）-反应-奖励（处罚）可用于能力培养，也可以用于行为矫正，包括良好行为建立和异常行为减少。是目前获得较多临床研究证据的疗法。,应用行为分析疗法,在行为分析的基础上运用行为矫正原理好行为：奖励。不良行为：温和惩罚关键技术是行为分解训练（DTT）发出指令儿童反应对儿童反应的应答间歇记录,对ABA的评价,世界各国运用最广泛的自闭症训练课程高强度、长时间的训练模式第一次科学证明了自闭症可以治疗，但9/19的“治愈率”让世界惊叹和怀疑自闭症儿童的服从能力获得了提
8、高问题：疗效有争议、训练强度难以达到、没有改善人际沟通、成年后就业？,结构化教育（structured training）,什么是结构化？TEACCH是主要为自闭症儿童设计的结构化教育课程，由北卡大学（教堂山分校）Schopler等建立主要概念：结构、程序表、视觉提示、常规（开始完成）、独立（个人）工作系统等,结构化教学(TEACCH),视觉安排：视觉清晰显示、视觉组织、视觉,图片文字声音活动四合一常规：先后、左右、上下、完成、时间表、个人工作系统环境安排：清楚安排活动范围程序时间表：全天时间表、工作程序表个人工作系统：将已学训练内容采用上述安排,让儿童独立完成有关认知等内容,结构化教育评价,
9、考虑了自闭症儿童的认知特点，对训练环境、程序和内容有独到设计和安排，不排斥行为矫正技术，效果令人信服，特别在儿童认知能力提高方面，是被目前国外主流医学认可的教育方法问题：没有很好解决人际、情绪、友谊等方面的发展,人际关系发展干预,由美国盖斯滕博士建立是自闭症当前的最新疗法强调改变自我中心各个年龄均适用16级，6级时达到正常成人水平核心是经验分享（感觉、知觉、表象、思维）、共同关注、行为协调、情感协调、建立和维持友谊等,地板时光,美国格林斯潘博士建立训练以家庭为基地以儿童为中心开展训练快乐的游戏家长充分准备积极主动配合以交往为主要训练目的解决儿童联系、交流和思考,早期丹佛（自闭症治疗）模式,以家
10、庭为中心、个体化治疗、系统化训练、多学科合作、专业人员指导，融合在家庭和社区中的训练综合多个有效自闭症训练方法以社交为核心，“醒着就练”，强调模仿、符号表征、人际交流等能力训练，游戏最重要！每周20小时结构化训练“不是孩子不进步，而是训练不得法”随机对照治疗研究（RCT）研究,结构化的人际行为干预（BSR模式）,一、有组织有计划的训练,别让孩子一个人独自闲着或者独自忙着,建构训练框架,已结构化教育为理念强调训练的时间、地点、程序、人物、计划性等安排。强调视觉提示、常规等要素在这个框架下，开展各类涉及人际、认知、语言、运动、生活自理等能力的训练与执行功能改善有关是各类儿童教育训练不可或缺的元素！
11、,儿童的活动,认知活动：认颜色形状大小、说出物品名称，知道事物之间的关系、写字、画画、算数、看书、说话、讲（听）故事行为调节、情绪调控、生活自理做游戏、玩玩具、粗大运动、精细运动户外活动、室内活动.,有组织有计划的训练（结构化教学）,视觉安排：视觉清晰显示、视觉组织、视觉,图片文字声音活动四合一常规：先后、左右、上下、完成、时间表、个人工作系统环境安排：清楚安排活动范围程序时间表：全天时间表、工作程序表个人工作系统：将已学训练内容采用上述安排,让儿童独立完成有关认知等内容,二、将社会交往作为训练的核心,让孩子从无交往被动交往 主动交往 恰当交往（重度） （中度） （轻度） （正常）,儿童的活动
12、,认知活动：认颜色形状大小、说出物品名称，知道事物之间的关系、写字、画画、算数、看书、说话、讲（听）故事行为调节、情绪调控、生活自理做游戏、玩玩具、粗大运动、精细运动户外活动、室内活动.,唤起主动社会交往的兴趣,利用生理需求，制造“饥饿”感制造意外事件（突然的声音、停顿的歌声、错误“愚蠢”的应答、停顿的活动、兴趣行为出现阻碍等等）要建构必须交流的环境！要“折腾”，从而制造和增加交流的回合,儿童活动中的社交元素,喜欢、告诉、分享、炫耀、得意、羡慕、害羞、想念、领头、说漂亮话生气、噘嘴、妒忌、妥协、让步、争强好胜、告状、委屈、顶嘴、撒谎、欺骗、虚伪“你我他”、轮流对话、学会聆听、学会提问和回答、学
13、会请求、 悄悄话、学会叙述遵守规则、学会听口气（话外音）、听懂讽刺、内化语言,儿童的社会交往,初级：眼神（目光）、共同注意、指物、参照、显示、说话；恰当运用用啼哭、眼神、动作、表情、语言示意、求助和应答中级：了解自己的感觉，然后懂得别人的感觉；形成共同感觉和情绪；看懂表情；有提问、告诉、分享、炫耀、同情、共情能力、发动维持结束交往游戏能力高级：了解自己心情（快乐痛苦）、知道别人快乐痛苦、知荣辱、懂敬畏、友谊,如何在家庭中进行交流活动,交流形式 眼神！ 表情！ 动作！ 语言！,通过以下活动 生理需求 各种互动游戏 玩具 日常活动 图书 唱歌跳舞 户外活动,目光注视,参照,妈妈，你看我,食指指物,
14、模仿,假装性游戏,想象性游戏,社会交往活动（轻度自闭症的主要训练方法）,合作性游戏（抛接球、抬水，两人三腿）竞争性游戏（下棋、比谁快、比谁准）对抗性游戏（锤子剪刀布）轮流性游戏（拍球、下棋）分享性活动（分蛋糕、分果果）对话性活动（你问我答） 形成荣辱意识、敬畏意识 孩子大多数活动都可以有社交元素,轻度自闭症训练三原则,理解容忍接纳尊重：尊重自闭症文化适度改变（利用社交游戏、角色扮演、情景演练、录像分析、替代惩罚、以及其他行为矫正技术）发现培养转化:时间、智慧,三、以行为疗法为主要方法（ABA),行为疗法（ABA）促进全面能力发展奖励良好行为，辅助强化适应（期望）行为发出指令孩子反应强化对不良行
15、为，绝不打骂！用温和处罚法 哭闹和发脾气-有计划的忽视 攻击行为-批评加隔离 在外到处跑-“自然”结果惩罚,如何减少刻板行为?,密集训练本身就减少了刻板行为的机会利用和转化刻板行为为有意义的行为药物可以减少刻板行为制止、批评和打骂可能增加刻板行为,三岁以下自闭症早期干预,自然环境下的干预家庭为中心的干预以促进孩子社会交往人际发展为主“别让孩子独自呆着”家长必须积极主动地加入孩子的活动中去，通过孩子的需求、通过游戏玩具等各种活动进行干预别说“长大就会好”、“观察后再看看”,自闭症其他训练治疗方法,感觉统合训练听觉统合治疗音乐治疗挤压治疗和按压捏脊治疗瑜伽治疗拥抱治疗海豚疗法、动物疗法,自闭症精神
16、药物治疗,多动行为：利他林；胍法新攻击行为：氟哌啶醇、维思通、心得安、卡马西平、丙戊酸钠、丁螺环酮和锂剂。自伤行为：纳曲酮。刻板僵直行为：百忧解、安那芬尼。睡眠障碍：褪黑素、丙米嗪、水合氯醛情绪障碍：抗抑郁药物,ASD的其他药物治疗,大剂量VB6加镁治疗、DMG治疗SECRETIN治疗大剂量VC治疗免疫治疗：IVIG、抗霉菌治疗戒食：不吃面类（面筋）和牛奶（酪蛋白）排汞疗法（螯合剂）（基于汞中毒理论）高压氧（基于线粒体功能障碍理论）中医中药、针灸,什么疗法是被证实有效的,行为疗法：ABA（应用为分析疗法）为代表结构化教学法：任何教育都应该建立一定的结构，自闭症教育治疗尤其如此以社会交往为核心的
17、疗法：RDI、地板时光、PCI等利培酮等药物改善兴奋攻击行为综合疗法：综合上述疗法形成的课程，例如SCERTS、Denver模式，我们提出了BCR模式，即行为-认知-关系模式,供家长选择的方案,家庭训练：适合各年龄、程度轻的孩子机构训练：适合于家长没时间、压力大、没耐心、没方法孩子家庭和机构结合训练是多数家长选择幼儿园：适合轻度的孩子,自闭症的预后,自闭症儿童的将来,不治疗多数自闭症为终身智力行为残疾智力正常和有语言者预后好，阿斯伯格和高功能自闭症患儿教育得当预后好早期训练教育效果良好多数通过训练教育儿童预后可以改善，越来越多自闭症孩子在好转中自闭症患者终生存在不同程度障碍我们的目标：让孩子进
18、入正常小学,ASD预后,预后较难以预测症状和行为随时间发生变化多数到成年后依然存在谱系障碍，影响独立生活能力以及就业、人际关系以及精神健康预后良好相关的因素早期诊断早期干预无认知缺陷早期出现语言和非言语交流技巧家庭积极参与,自闭症的“痊愈”,自闭症是可能“痊愈”的（recovery），Molly Helt最近撰文指出，不同研究者报道的“痊愈”率为3%-25%。实际病例中近年来有越来越多的患儿经过我们的评估已经与正常儿童没有差别（不是个别的神奇个案）ASD中本身就存在着一些轻型病例，这些轻型病例经过干预得到恢复无论在理论上还是实践中都是可以预期的。早期发现、早期干预、高功能状态、积极干预，家庭参
19、与是实现ASD良好预后的有利因素尚不能说，晚干预、低功能状态就一定没有干预价值，影响ASD恢复的因素还有待更深入的研究。,谈谈“自闭症文化”ASD or ASC,AUTISM SPECTRUM DISORDERAUTISM SPECTRUM COMDITION,自闭症人士长大后的职业倾向,S：科学T：理工E：工程M：数学,ASD与暴力,ASD与暴力并无关联ASD儿童本质纯真、善良、无邪ASD（高功能、AS）儿童在成长过程中遭受了太多的歧视、欺凌、侮辱、挫折、打击，极个别人出现了暴力犯罪同样的歧视、欺凌、侮辱、挫折和打击发生在普通人中，暴力问题更严重,融合教育阶段同伴帮助比单独治疗有效,RCT研究60名高功能自闭症，年龄平均8岁，1-5年级，智商平均90分同伴帮助组、个别训练组、对照组在30所学校进行结果，效果最好为同伴帮助组,自闭症儿童成年后的五种可能结局,独立生活学习工作在一定支持下的生活学习和工作在保护下的生活学习和工作居家生活自理或机构生活自理不能生活自理,医生有什么用？,准确诊断及其重要性定期的咨询合理使用药物控制部分精神症状最重要的可能是帮助你指明训练的方向,路就在脚下，让我们与您共同前行！,曙光就在前面,
