1、1癌症晚期病人抗争经历和心路历程摘要：本文主要采用生命史中的质性研究方法，通过对特定生命历程中的事件进行搜集与分析，整理癌症晚期病人的生命故事与患病期间的个人思考，描绘癌症晚期病人的心路历程、探讨他们的亲身经验和应对策略。协助患者感悟生命、善待生命、反思正确的生死观，重整人生秩序，释放冲突和不满，以及提升个体的自我统整感。从而体认生命的意义与价值，坦然面对死亡，安详、无憾，并获得灵性平安。 关键词：癌症晚期；心路历程；生命史 一、研究背景 随着社会的不断发展，癌症晚期病人的数量逐年递增，我国每年新发肿瘤病例约为 350 万例，平均每天 8550 人，全国每分钟有 6 人被诊断为癌症。我国每年因
2、癌症死亡病例达 270 万例，癌症已经成为导致城乡居民死亡的第一杀手。+晚期癌症晚期病人生存质量较差。目前，对于晚期癌症晚期病人生存质量的研究多针对住院治疗的患者在药物治疗、诊疗手段、护理干预等方面。癌症带给一个家庭的伤痛和经济压力是巨大的，癌症晚期病人会出现抑郁、焦虑、孤独恐惧等不良情绪，患者或家属或难以接受现实，或内心充满紧张，不同的个体应对疾病方式不同，当被诊断为癌症时，患者是如何面对与调适，过程中的感受如何？如何让自己勇敢面对生命中的种种挫折与挑战？同时本研究也试图让研究对象，经由回顾心路历程，获得自我疗伤，重新肯定自己的生命价值。 2二、研究方法 生命史是一种生命的书写，主要以访谈或
3、对话取得资料以建构生命，可以关心生命的全部或只关注生命的某一部分，将生命故事置于历史脉络之中，目的是要说明人的生命经验内容与意义+。通过已有的研究发现，针对癌症晚期病人的研究集中用定量分析上，且学者多关注于护理层面、患者家属的照顾层面、机构照料层面，关注于患者个人的生命历程的研究文献较少，笔者期待运用质性研究方法中的生命史研究，描述和分析癌症晚期病人抗争病魔的历程，以期引起社会对癌症晚期病人更多的关注，让他们获得爱、尊严、力量和信心。 三、理论支持 根据 Kbler-Ross 的死亡/悲痛阶段理论+，人在面临死亡的时候一般会经历五个阶段：否认：即不承认即将到来的死亡，用各种借口和方式来逃避将死
4、的事实。愤怒：愤怒作为对死亡的第一情绪反应爆发，不公平感、被遗弃感、报复心理等占主导地位，当事人还会把这种愤怒投射、发泄到他周围的人事物上。谈判：当事人已经开始接受自己会死的事实了，但还希望通过放弃一些重要的东西来换取存活，他的谈判对象可以是医生、亲友，也可能是上天（病人已经不行，但患者家属提出“不论花多少钱，倾家荡产一定要给救活”经常是这一阶段的体现。 ）抑郁：当事人意识到死亡是不可避免的事实，完全沉浸在悲痛和绝望之中，他/她可能对周遭一切都失去兴趣，情绪崩溃，什么劝说也听不进去，只是一味悲伤。 （这个过程中，当事人也可能会逐渐发现自己生命中珍贵的东西，并重新发现爱。 ）接受：当事人已经为死
5、亡做好了准备，对人生种3种逐渐看淡看破，并为自己的一生在心中划上句点。这也是最平静与安详的时期，死亡的庄严与净化会在这时候显现出来。值得注意的是，不论是正在经历死亡过程的当事人，取决于死亡到来的迟缓，这个流程也会自动加快或减慢。 四、癌症晚期病人的心路历程 本文的主人翁李友（化名）是青岛某大学的一名在读研究生，老家是安徽阜阳，今年 24 岁。李友家境不算富裕，爸妈是农民，但一家日子过得很是和乐。在家，李友是家族的长孙，也是爸妈的好帮手，平时还喜欢喝点小酒。出了家门，他是一个普通的大学生， “在工科学校上学，没谈过恋爱，没有玩过游戏，社团活动也没怎么参加，简简单单地就读完了四年。 ”本是风华正茂
6、的年纪，应该在学校学习专业知识，准备顺利毕业后好好找一份工作，回报社会和家庭。却在 2015 年 1 月喧嚣喜庆的年关中发现自己得了不治之症原发性肝癌晚期，并且已经双肺转移。对于肝癌患者李友来说，更痛苦的是一次次奔走于各大医院挂号处、诊疗间、手术台时遇到的各种的“难” 。从去 2015 年 1 月到 10 月的 10 个月里，李友跑遍了南京、上海、北京的几十家医院。在这个波折的过程中他的心路历程也在经历巨大的转变。 癌症晚期的患者身体上常受到疼痛的折磨，在接触中也看到很多患者坚强地在与病魔做着斗争，笔者将此“过程”概括为癌症晚期病人的心路历程，具体分为否认事实期、接受现状期、积极应对期和展望未
7、来期。笔者将各阶段的整体特征、特殊表现作分析，着重描述各阶段的关系，转化条件等相关因素。如下图所示： 41. 否认事实期 癌症病人在被确诊罹病之后?o 第一时间是不断反问?s“我到底做错了什么?t 为什么是我?t”一旦发现癌症晚期之后，有些患者会认为自己活不了多久了，患者思想上会受到各更大的打击，恐惧、气愤、绝望等情绪接踵而生。会不断去不同的医院确诊病情，这种否认病情的做法为患者提供了一剂缓冲剂，避免患者受到突如而来的打击。 病魔的第一次“招手” ，恰好是在世间沉浸在或喜或悲的新旧年交替之际。在 2015 年新年到来的倒数声依然在回响时，李友突然感觉肝在抽筋似的不舒服， “一天也就一两下，而且
8、不是每天都有，所以当时也就没放在心上。 ”他说。 20142015 年的寒假，在的李友像往常一样回到阜阳家里。腊月二十八，身体感觉有异样的李友来到南京附近的一家县城医院检查，次日，他被告知出现了肝脏占位。 “我当时就蒙了，腊月二十九晚上，在车站给导师打电话，导师也很惊讶。 ”他说。李友随即被确诊为肝癌晚期，听到这个消息的时候“感觉都快崩溃了，怎么就得了这样的病呢？” 。然后每天晚上睡不着觉，绝望和恐惧弥漫了整个家庭，这个年也不可能像往年一样开心地过了。很快，李友就开始了辗转各大医院的日子，跑遍了北京、上海、南京的几十家医院，原因是“心里不甘，不敢相信，或者说不愿意承认，所以在不断地确认，不断地
9、找不同的医院和专家确认。 ” 2. 接受现状期 从“恐惧”的阴影走出来后，患者在面对癌症时会面临两重选择，是消极面对，整天唉声叹气，等待死亡？还是勇敢面对，积极治疗，争5取活的希望？随着现代医疗水平的提高，越来越多有效的抗癌药物，也让更多癌症晚期病人看到了抗癌的新希望。患者会逐渐接受现实，从否认癌症到承认病情。 随着时间的推移，和一次次相同的答案，李友终于不再纠结确诊这件事，而是接受了自己得肝癌知道的事实，怀着期望，勇敢面对病魔，开始了治疗。上海的一家医院给他做了介入，但介入力度不够。 “另外一家医院解释了可选择的方式后，给我开出了多吉美+介入的治疗方案，认为这是最好的办法” 。 “2 万 5
10、 一盒的药，我要吃好多盒，到了四月，癌细胞好像被抑制住了。但在 5 月，又复发了，我的心情特别糟。 ”讲到这里，他难免有点神伤，在稍微停顿了一下后，丝毫没有掩饰自己对未来的迷茫和担忧， “我奋斗那么多年，出来到外面太不容易了，现在研二，毕业论文都写完三分之二了，眼看要步入社会论文我是不准备写了，写了有什么用呢？反正我已经有了本科文凭。 ”这种颇有“认命”式的伤感，其实来自于一次次的失望。 “在 6 月的时候，又吃了两盒多吉美后，我感觉像是抓到了希望，刚开始效果还不错。 ” 最后，李友渐渐看开， “我现在无所谓了，不管结果是什么样的。 ”在讲到快一小时的时候李友说。 3. 积极应对期 癌症晚期病
11、人经过了否认事实、接受现状时期之后，能够正确认识癌症的发生与治疗，癌症病人及家属也已做好长期抗癌的准备，家属与患者一起，共同培养乐观、正确的生活态度，树立积极、必胜的信念，为患者营造一个轻松、快乐的生活环境，延长患者的存活时间。 6李友熟知自身病情，6 月，病情又开始恶化，化疗效果不明显，但是他在家人的鼓励下，也凭着自己顽强的意志力，依然在不断地接受治疗。9 月，李友遇到了一位他认为懂他的医生，他感叹说这位医生能够真正站在患者的角度为患者考虑。他接受了这位医生让他做“姑息治疗”的建议。与其他治疗手段相比，姑息治疗更重视人性的抚慰。除了继续建议李友服用靶向药物，帮李友镇痛、保肝等关怀外，最重要的
12、目的就是要提升他生命的意义、改善他的心境。李友说他“找到了真正了解他的团队” 。李友遇到这样的医疗团队是幸运的，他的生活状态与他自己调整的心态有关，与他的家庭对他的全力支持有关，他说“父母都是农民，都要出去打工，我以前没有这么长时间与家人待在一起的机会，我很感激他们对我的不放弃，也很感激医护人员对我的关怀，我现在有很多时间看自己喜欢的书、电影，还有我生病之后开始信基督教，因为我妈妈是基督教徒，我看圣经，我觉得圣经里很多东西是有大智慧的。生病，好像给了我另一种生活方式。 ” 4. 展望未来期 癌症晚期病人始终保持对生活的热爱，顽强地与病魔做斗争，通过自己的努力，依赖亲人的支持，延长了自己的生存期
13、。很多癌症并非不治之症。经过积极治疗，有的病人可能一辈子都与肿瘤共同生活，也可相安无事，只要按时复查，坚持治疗，还是可以如健康人一样享受生命。李友在北京接受了姑息治疗，他对此也有自己的理解：“当抗肿瘤治疗可能不再获益时，这个阶段以姑息治疗为主，主要对象为无法根治7的中晚期患者，让他们在舒适的状态下，带瘤生存，让患者学会将肿瘤视为一种像高血压、糖尿病一样的慢性病，缓解症状，减轻痛苦，改善生活质量进而延长生存。 ”这需要内科、疼痛、康复、心理干预、中医、护理，营养等多种手段的结合。所以，姑息治疗可以帮助患者在肿瘤中晚期与瘤和平共处。 经过多日的姑息治疗，李友的心态很平稳，李友的妈妈说：“没来之前，
14、天天咳嗽，胃口不好。现在不咳嗽了，还能吃饭。 ”李友甚至打趣说：“由于在医院的压力小于学校，体重都上去了，而在心态上，也逐渐看开，这里的医生给了我很大的鼓励，也不再那么患得患失了。 ”截止到 11 月 12 日，李友已经在北京的这家医院住了 50 天了，他没事也会去其他病房与病友聊天，安安静静地过自己的日子。他心里很清楚，也许他的病不会很快好起来，又或者，会变得更糟糕，但是他不再患得患失，不再惶惶不可终日，而是和所有人一样，热爱着这个世界，热爱着他的生活。 没有人愿意经受磨难和痛苦，病魔往往常常不期而至。但癌症并没想象中可怕，患者对待生命的态度应该是受到尊重的，帮助他们正视死亡，活出生命的质量，只要努力，什么奇迹都有可能发生。 注释 数据来源：新华网. 吴世友 城市二代移民人群分类模型初探基于 8 个北京二代移民的生命史研究 中国劳动关系学院学报 2010. （美）罗斯 著，邱谨 译 论死亡和濒临死亡M 广东经济出版社 82005. 参考文献 1吴世友 城市二代移民人群分类模型初探基于 8 个北京二代移民的生命史研究 中国劳动关系学院学报 2010. 2（美）罗斯 著，邱谨 译 论死亡和濒临死亡M 广东经济出版社 2005. （作者单位：中国青年政治学院社会工作学院，北京 100089）
