1、出生缺陷监测方案了解一个区县的出生缺陷发生水平通常采用出生缺陷监测。东昌府区妇幼保健院为出生缺陷监测点，监测对象为住院分娩的围产儿。一、目的获得我院出生缺陷的准确、可靠的资料；动态观察主要出生缺陷发生情况以及出生缺陷发生的消长情况；为制定出生缺陷的 预防措施及评价干预效果提供依据；为政府部门制定预防出生缺陷的 卫生决策提供依据。二、 监测范围、 对象和时限（一）范围：对本院内出生缺陷进行监测。（二）对象：在本院出生的妊娠满 28 周至出生后 7 天的围产儿， （如孕周不清楚，可参考出生体重达 1000 克及其以上）包括活产儿、死胎、死产。凡在我院内出生或引产的出生缺陷儿，无论孕周大小，均需报告
2、。（三）时限：当年 1 月 1 日-12 月 31 日三、监测内容和指标（一）内容：1.监测医院内出生的妊娠满 28 周至出生后 7 天围产儿的有关资料（包括围产儿死亡情况）。2.生缺陷的时间、地址和人群分布及临床资料，具体内容见出生缺陷儿登记表。3.出生缺陷的可疑危险因素。（二）指标：1.主要出生缺陷发生率。2.主要出生缺陷性别、母龄和城乡发生率。3.产前检出率等；缺陷儿转归。缺陷儿的转归等。（三）监测资料：围产儿数季报表、医疗机构出生缺陷儿登记卡、出生缺陷医院监测质量调查表。 四、资料收集和上报（一）及时收集。（1）产房、手术室出生时发现填卡并做好原始登记，死胎、引产的出生缺陷报告护士长填
3、卡登记特殊情况报告科主任，24 小时内进行科内和科间会诊，以明确诊断。（2）新生儿科发现报告新生儿科出生缺陷监测负责人，并做好原始登记、填卡出生缺陷监测负责人审核出生缺陷患儿登记卡（详细询问病史），与各科沟通，进一步明确诊断， 查漏、补漏。（3）围产中心产前发现（包括产前诊断中心、B 超检查发现）做好登记报产科主管医生明确诊断的填卡上报。（4）门诊相关科室（听力筛查办、耳鼻喉、眼科门诊、儿童保健科）对就诊围产儿发现出生缺陷的要填卡上报并进行登记。医院由公共卫生科专人负责信息收集。负责信息收集的人员每月对出生缺陷登记卡进行收集，并每季度按月份将所有围产儿有关数据填入围产儿数季报表。（二）逐级上报
4、。于每季度第一个月 15 日前将上一季度的报 表报市妇幼保健机构。并按省监测办要求同时将监测资料上报至省妇幼保健所。五、组织管理（一）区妇幼保健院负责本院生缺陷监测的工作，并具体组织相关科室实施、资料收集、 审核、保存、 质量控制、 统计分析、数据上 报、报告撰写等工作。 （二）负责完成对本机构出生缺陷儿的发现、表卡填写、审核及纸质上报。六、技术培训技术培训是出生缺陷监测的常规工作，监测人员应按要求参加省、市举办的培训，并做好相应记录。每年对辖区内妇幼人员进行业务培训一次，并做好相应资料整理。七、质量控制质量控制是保证监测质量的重要环节，每个监测单位都要进行质量控制。（一）质量控制的内容指标
5、诊断准确率； 围产儿出生缺陷漏报率， 围产儿死亡漏报率，双胎及多胎漏报率及出生缺陷漏报率；表（卡）册及登记本填写的完整率、错误率。（二）质量控制的方法： 检查产房登记本； 检查出生缺陷登记本、相关科室的互相查询。每季度进行院内及辖区全面质控并填写出生缺陷监测质量调查表， 质控后要撰写质控报告，填写反馈记录，并提出相应的整改措施。附件：1.围产儿数季报表 2.医疗机构出生缺陷儿登记卡 3.出生缺陷医院监测质量调查表 4.出生缺陷监测医院工作职责 附件 1围产儿数季报表20 年 季市 区县 医院（保健院、所） 医院编码城 镇 （例） 乡 村 （例） 围产儿情况 城镇（例） 乡村（例）月份产妇年龄（
6、岁） 男 女 性别不明 男 女 性别不明合计 出生缺陷2020死胎死产25 7 天内死亡30围产儿死亡合 计35 双 胎 三胎及以上合计胎 数 （胞） （胞）城 镇 （例） 乡 村 （例） 围产儿情况 城镇（例） 乡村（例）月份产妇年龄（岁） 男 女 性别不明 男 女 性别不明合计 出生缺陷2020死胎死产25 7 天内死亡30围产儿死亡合 计35 双 胎 三胎及以上合计胎 数 （胞） （胞）城 镇 （例） 乡 村 （例） 围产儿情况 城镇（例） 乡村（例）月份产妇年龄（岁） 男 女 性别不明 男 女 性别不明合计 出生缺陷2020死胎死产25 7 天内死亡30围产儿死亡合 计35 双 胎 三
7、胎及以上合计胎 数 （胞） （胞）填 表 人： 职称： 填表日期： 年 月 日医院审表人： 职称： 审表日期： 年 月 日围产儿数季报表填报说明1. 本表由出生缺陷监测医院填报。统计范围为产妇在监测医院内住院娩出的围产儿。2. 本表为季报，报送方式为妇幼监测信息系统网络报告。区县级监测机构每年 2 月28 日前上报上年第 4 季度登记卡，5 月 28 日前上报本年第 1 季度登记卡， 8 月 28 日前上报本年第 2 季度登记卡，10 月 31 日前上报第 3 季度登记卡。3. 围产儿数：包括孕 28 周至产后 7 天正常和缺陷的活产、死胎死产。请按“例数”统计，单胎计 1 例，双胎计 2 例
8、，三胎计 3 例，余类推。4. 产妇年龄(岁)：“20” ，指实足年龄不满 20 岁者；“20”指满 20 岁至不满 25岁者；“25”指满 25 岁至不满 30 岁者；“30”指满 30 岁至不满 35 岁者；“35”指满 35 岁及以上者。5. 性别不明：指两性畸形或出生时通过外阴难以辨认性别。6. 围产儿情况：“出生缺陷例数”依据产妇常住地分城、乡填写，该例数应与医疗机构出生缺陷儿登记卡的份数相等(仅指孕 28 周引产或出生的出生缺陷病例)。 “围产儿死亡”情况中“死胎死产”包括死胎(为分娩未发作前死于宫内者)和死产(在分娩过程中死亡者)；“七天内死亡”为出生时活产，而于七天内死亡者(不
9、包括安乐死)。 “胎数”中，一次妊娠为一胞(即双胎、三胎及以上均为一胞)。附件 2 医疗机构出生缺陷儿登记卡市 区县 医院（保健院、所） 医院编码产妇情况住院号 姓名 民族 出生日期 年 月 日 或实足年龄 岁通讯地址及邮编 联系电话_ 孕次 产次 常住地 1.城镇 2.乡村 家庭年人均收入（元） 1.1000 2.1000 3.2000 4.4000 5.8000 文化程度 1.文盲 2.小学 3.初中 4.高中、中专 5.大专及以上 缺陷儿情况出生日期 年 月 日胎龄 周 体重 克胎数 1.单胎 2.双胎 3.三胎及以上 若双胎或三胎及以上，请圈1.同卵 2.异卵 性别 1.男 2.女 3
10、.不明 结局 1.存活 2.死胎死产 3.七天内死亡 诊断为出生缺陷后治疗性引产 1.是 2.否 诊断依据 1.临床 2.超声 3.尸解 4.生化检查（AFP、HCG、其他 ） 5.染色体 6.其他 畸形确诊时间 1.产前（孕 周） 2.产后七天内 出生缺陷诊断01 无脑畸形（Q00）02 脊柱裂（Q05）03 脑彭出（Q01）04 先天性脑积水（Q03）05 腭裂（Q35） 左 右06 唇裂（Q36） 左 右07 唇裂合并腭裂（Q37） 左 右08 小耳（包括无耳） （Q17.2,Q16.0） 左 右 09 外耳其他畸形（小耳、无耳除外） （Q17） 左 右10 食道闭锁或狭窄（Q39）11
11、 直肠肛门闭锁或狭窄（包括无肛） （Q42） 12 尿道下裂（Q54）13 膀胱外翻（Q64.1）14 马蹄内翻足（Q66.0） 左 右 15 多指 （Q69） 左 右 多趾 （Q69） 左 右16 并指（Q70） 左 右并趾（Q70） 左 右17 肢体短缩包括缺指（趾） 、裂手（足）上肢（Q71） 左 右 下肢（Q72） 左 右 18 先天性膈疝（Q79.0）19 脐膨出（Q79.2）20 腹裂（Q79.3）21 联体双胎（Q89.4）22 唐氏综合征（21-三体综合征） （Q90）23 先天性心脏病（Q20-26） 写明类型： 24 其他（写明病名并详细描述） 患 病 服 药 接触其他有害
12、因素孕早期情况发烧（38）病毒感染（类型： ）糖尿病其他：磺胺类（名称： ）抗生素（名称： ）避孕药（名称： ）镇静药（名称： ）其他： 饮酒（剂量： ）农药（名称： ）射线（类型： ）化学制剂（名称： ）其他：家庭史产妇异常生育史：1.死胎 例 2.自然流产 例3.缺陷儿 例 （缺陷名： 、 、 ）家 庭 遗 传 史：缺陷名 与缺陷儿亲缘关系 缺陷名 与缺陷儿亲缘关系 缺陷名 与缺陷儿亲缘关系 近 亲 婚 配 史：1.不是 2.是（关系 ）填 表 人： 职称： 填表日期： 年 月 日医院审表人： 职称： 审表日期： 年 月 日医疗机构出生缺陷儿登记卡填报说明1. 本卡由出生缺陷监测医院填报。
13、统计范围为产妇在监测医院内住院娩出且被确诊为出生缺陷的患儿。2. 本卡为季报，报送方式为妇幼监测信息系统网络报告。区县级监测机构每年 2 月28 日前上报上年第 4 季度登记卡，5 月 28 日前上报本年第 1 季度登记卡， 8 月 28 日前上报本年第 2 季度登记卡，10 月 31 日前上报第 3 季度登记卡。3. 常住地：产妇常住县辖乡者属“乡村” ；其余属“城镇”(包括市辖区、街道、市辖镇、县辖镇)。4. 出生日期：请按阳历填写。 “年”填写四位数；“月” 、 “日”填写两位数，当只有一位数时，数字前用“0”补充，如 1995 年 1 月 1 日出生，则填成 1995 年 01 月 0
14、1 日。5. 胎龄：指妊娠整周数。如 39 周+6 天，填为 39 周。6. 结局：指出生缺陷患儿的生存或死亡状况。分娩未发作前死于宫内者为“死胎” ；在分娩过程中死亡者为“死产” ，均选择“死胎死产” ；出生时为活产，而于七天内死亡者计为“七天内死亡” 。7. 诊断为出生缺陷后治疗性引产：特指因产前确诊为出生缺陷而进行的治疗性引产；若产前未确诊出生缺陷，因其他原因进行的治疗性引产，该项目应填“否” 。8. 诊断依据：指依据何种手段确诊为缺陷。如同时有两种以上诊断依据，请分别在各自的代码上画圈。9. 出生缺陷诊断：请严格按照统一的诊断标准确诊。请在相应出生缺陷名称前的代码上画圈；凡有左右之分的
15、畸形，请在左和或右上画圈；如同一缺陷儿有多种缺陷，则在每种缺陷的代码上均画圈，肢体短缩畸形还应在上肢和或下肢上画圈。此外，如果有未列出的缺陷，请写出病名或详细描述其特征。10. 孕早期情况：孕早期指妊娠的前 3 个月。如孕早期有患病、服药、接触农药及其他有害因素，则请在列出的病名、药名、农药及其他有害因素上画圈，并请在括号内写出具体名称。如有未列出的因素，则请在“其他”栏注明。附件 3出生缺陷医院监测质量调查表市 区县围产儿数漏报 围产儿死亡漏报 双胎（或以上）漏报 出生缺陷漏报 表卡质量情况抽查时间被抽查医 院被抽查年 月 上报数 漏报数 漏报率（%） 上报数 漏报数漏报率（%） 上报数 漏
16、报数漏报率（%） 上报数 漏报数漏报率（%） 项目数 错项数 缺项数填报说明：如有出生缺陷漏报，请填写“医疗机构出生缺陷儿登记卡” ，并随调查表一并上报。 16 附件 4出生缺陷监测工作职责一、工作内容1. 收集资料依据监测医院产科分娩登记本记录，按城乡、男女、产妇年龄段分类统计每月分娩的围产儿数，并统计出生缺陷儿数、围产儿死亡数、多胎数。每季度将分月汇总数据填写在围产儿数季报表上。监测医院内出生或引产的畸形儿，一旦明确出生缺陷诊断，应填写医疗机构出生缺陷儿登记卡，并进行登记。2. 上报表卡每季度将核查后的围产儿数季报表、出生缺陷登记卡上报市级妇幼保健机构同时上报省级妇幼保健机构。3. 质量控制参照妇幼卫生监测方案执行，并填写和上报出生缺陷质量调查表。4. 接受培训参加出生缺陷监测的相关培训，不断提高诊断水平。二、资料处理（一）留存资料 收集的原始记录要保留在监测医院 5年。具体需保留的原始资料如下：1. 围产儿数季报表；2. 医疗机构出生缺陷儿登记卡。（二）上报资料1. 围产儿数季报表；2. 医疗机构出生缺陷儿登记卡；3. 出生缺陷监测质量调查表。
