1、肿瘤治疗中的人文思考,北京军区总医院刘端祺2012.12,肿瘤治疗的现状事关医学的本质重新定义医疗的方向不懂得疼痛就不懂得医学“我的死亡谁做主”结束语,中国肿瘤的“70”,在中国，每100个肿瘤患者中70是中晚期其中，70在一年内死亡其中，70的时间不能做抗癌治疗其中，70存在疼痛其中，70没有得到有效止痛（不包括存活时间在一年以上者）,中国肿瘤治疗的“70”,在中国，每100个肿瘤患者中70以上到过三级医院就诊70以上的医生建议做各种抗癌治疗70以上的医生精力放在抗癌治疗70以上的钱花在抗癌治疗70以上的钱花了无效,饥饿的孩子和秃鹫照片背后的质疑摄影师：Kevin Carte 1994 一个
2、苏丹的小女孩正在艰难的爬向联合国粮食救济处，沿途被一只贪婪的秃鹫死死的盯着，显然已经快饿死，而秃鹫正在等待着那一刻，期待着美餐。后续报道：这张照片引起了世界对非洲贫困问题的重视。KevinCarte因此照片获普利兹奖（美国新闻报道最高荣誉奖），自殺于拍摄照片后的三个月。,晚期肿瘤病人的生存状态,我的癌症朋友的mail： 我的肿瘤到了晚期，疼痛难忍，我的人格尊严已丧失殆尽，没有了性别，没有了长幼，没有了自尊，在医生、护士，甚至家人的眼里，我就是一个能够喘气的瘤子。 医生只是关注我瘤子的大小变化，很少关注我是个人。,“医学确实已经征服了许多严重疾病，缓解了疼痛，但它的目标已经不再如此清楚，它的授权
3、已变得混乱。它的目的是什么？它在哪里停止？它的主要责任是无论在什么情况下都尽可能地维持人们活着吗？它的变化已经使人们更健康地生活吗？医学有时似乎由主要发展它的技术能力感兴趣的精英所领导，而他们很少考虑医学本身的目的和价值，甚至个体的痛苦。”,被科学和市场“绑架”了的医学,当前医学技术的过度发展，带来了很多负面的影响，高新医疗技术应用导致医疗费用大幅提高；“技术至上”盛行,导致医学离人渐行渐远。20年前，胃癌诊断只需440元，而现在基础诊断需要2830元，如果运用最高端诊断技术所需的花费则上升至8千到1万元；胃癌的化疗从20年前的每人次平均100元提高到现在的15050元。虽然诊断的精度提高了，
4、化疗的副作用减轻了，但调查显示，胃癌5年生存率并没有显著提高。2010年4月美国FDA正式批准的一种肿瘤生物治疗药物，临床应用的统计学结果显示，该药物只能延长病人4.1个月的生存寿命，却要付出约合人民币30万元的高昂代价。 韩启德院士（2010.11）,医学的尴尬“现代医学延长了我在世上受罪的时间”,在生命临终这段时间内，患者精神心理和躯体经受着双重煎熬：疼痛、乏力、贫血、恶心、呕吐、呼吸困难、胸腹水、营养不良、水肿、人工造口和经久不愈发出恶臭的感染创面等，都使其本人和家属身心交瘁。,供不起的、不公正的医学,2008年，由支持的一个包括中国在内的国际研究小组警告： “目前医学的发展是在全世界创
5、造供不起的、不公正的医学”；“现在许多国家已经走到了可供性的边缘”。 我国卫生部发言人指出：对疾病晚期患者非理性、非专业“无害也无效”甚至“有害又无效”的过度治疗、不当治疗，极大地增加了全民医疗支出，普遍存在着“最后一个月花掉一生80医药费”的状况， 会拖垮整个医疗保障体系。,肿瘤治疗的现状事关医学的本质重新定义医疗的方向不懂得疼痛就不懂得医学“我的死亡谁做主”结束语,科学,生物学,医学,医学的位置对吗？,自然科学,社会科学,人文科学,玄学,医学,医学是科学吗？,事关医学的本质 不该被遗忘：医学的双重属性 医学是自然科学中最具人性的， 又是人文科学中最具科学性的。,医乃仁术，医乃人术,行医是一
6、种人性和情感的表达，是一种以科学为基础的艺术。 人文精神是医学的灵魂，医学离不开人文，医学需要人文。 技术至上导致了医学离人越来越远，我们应该着重发展适宜医学技术，医学应该回归人的医学。 -韩启德 院士,肿瘤患者的特点,特殊人群： 经受死亡前漫长的精神、肉体折磨，紧张、疲惫、沮丧、抑郁 1.影响生命质量：坐卧不安的感觉使生活全无乐趣，生命失去意义 2.影响生活质量：打乱患者本人和亲友的生活轨道，难以正常生活 3.影响医疗质量：肿瘤使人免疫能力降低，癌症扩散加速 4.影响人的尊严： 痛不欲生的感觉使患者失去生活信心，情绪低落，自杀率提高 5.向亲友、环境“辐射”痛苦。,癌症患者的期待心里明白:
7、渴望信息对称，了解真实病情和相关 知识；治疗正确: 得到适宜的、效价比最高的治疗；亲情依依：在生命关怀、生活的支持方面得到亲友的关心、重视；友情浓浓：医护人员及社会的理解、关心与辅导，与周边人群形成友好的互动与交流；贡献社会：部分“带瘤生存”的患者期待摘掉“肿瘤”帽子，对社会及家庭有所贡献，得到酬劳和承认。满意辞世：无痛苦，有尊严,肿瘤治疗的现状事关医学的本质重新定义医疗的方向不懂得疼痛就不懂得医学“我的死亡谁做主”结束语,重新定义医疗的方向姑息治疗走上前台,治疗 控制疾病照顾 末期照顾、症状控制 （Hospice care/ Palliative Care）,萨拉纳克湖畔的铭文,有 时，能治
8、愈; 常常，在缓解; 总是，去慰籍。,TO CURE SOMETIMES; TO RELIEVE OFTEN; TO COMFORT ALWAYS.,E.L.TRUDEAUE,特鲁多医生生平,1833年生于美国1857年在医学院学习时确诊肺结核，只身到人烟稀少的撒拉纳克湖畔“等待死亡”1876年全家迁居到撒拉纳克湖畔1884年用朋友捐赠的400多美元，创建美国第一家结核病“村舍疗养院”19世纪末期创办“结核病大学”1915年死于结核病比当时许多结核病人活得长久,姑息治疗是全程治疗,肿瘤诊断 死亡 不正确的位置肿瘤诊断 死亡 正确的位置肿瘤诊断 终末期居丧服务 关怀死亡,抗肿瘤治疗,姑息治疗,抗
9、肿瘤治疗 姑息治疗,以治愈为目的 以姑息治疗为目的,姑息治疗不同阶段的重点,WHO：确保抗癌治疗只用于可受益阶段,现状：“不惜一切代价，尽力抢救” “生命不息，放化疗不止” “好死不如赖活着”,癌症患者求生愿望家属及朋友的期望医生的职业传统,患者获益机会渺茫、费用昂贵、甚至可能进一步恶化QOL的抗癌治疗。即使在临近生命的终点，可能还在接受毒性或创伤性抗癌治疗,WHO姑息治疗基本原则,1.承认生命是一个过程，死亡是一切生命不可回避的终点；2.尊重生命的规律，绝不人为地加速死亡，也不单纯地依靠药物和器械延缓死亡。 优生：生有质量 优逝：死有尊严,姑息治疗就是 对症治疗、舒适治疗,吗啡常规缓解终末期
10、患者的呼吸困难；终末期缺氧患者不做气管切开;糖皮质激素的广泛应用；“食欲不振”终末期肿瘤病人，不进行所谓“营养支持治疗”；满足病人及其家属灵性的需求 （不良情绪的“倾倒”、自杀的预防、宗教）。,专业人士的看法：,原则科学理性 理想治愈治疗（早期肿瘤7080） 现实绝大多数为晚期肿瘤 治疗姑息治疗是主角 期待带瘤生存 无痛苦，有尊严 辞世安详 无痛苦，有尊严 对一生满意，对医生满意,姑息治疗：干扰癌症患者生活质量及生命的18种症状,疼痛 抑郁 口腔问题 食欲减退 腹泻 恶心 恶病质 呼吸困难 呕吐 焦虑 乏力 多汗 便秘 呃逆 终末期烦乱不安 谵妄 失眠 终末期呼吸问题,癌症姑息治疗基本药品,3
11、3种基本药品缓解癌症患者症状（其中14种列入WHO普通基本药品目录）： 三种“当家药”： 阿片类 糖皮质激素类 神经精神类,姑息治疗基本药物目录1,1.阿米替林50-150mg 片剂2.比沙可啶10mg 片剂10mg 直肠栓剂3.卡马西平100-200mg 片剂4.西酞普兰20mg 片剂10mg/ml 口服溶液20-40mg 注射剂5.可待因30mg 片剂阿片类6.地塞米松0.5-4mg 片剂4mg/ml 注射剂7.地西泮2.5-10mg 片剂5mg/ml 注射剂10mg 直肠栓剂8.双氯芬酸25-50mg 片剂50-75mg/3 注射剂9.苯海拉明25mg 片剂50mg/ml 注射剂10.芬
12、太尼（透皮贴剂）25ug/h75ug/h 11.加巴喷丁300-400mg 片剂12.氟哌啶醇0.5-5mg 片剂0.5-5mg 滴剂0.5-5mg/ml 注射13.丁溴东莨菪碱20mg/ml 口服溶液10mg 片剂10mg/ml 注射剂 14.布洛芬200mg 片剂400mg 片剂15.左美丙嗪5-50mg 片剂25mg/ml 注射剂16.洛哌丁胺2mg 片剂17.劳拉西泮0.5-2mg 片剂2mg/ml 液体滴剂2-4mg/ml 注射剂,姑息治疗基本药物目录2,18.醋酸甲地孕酮160mg片剂40mg/ml 溶液19.美沙酮（即释）5mg 片剂1mg/ml 口服溶液20.甲氧氯普胺10mg
13、 片剂5mg/ml 注射剂21.咪达唑仑1-5mg/ml 注射剂22.液体石蜡灌肠剂23.米氮平15-30mg 片剂7.5-15mg 注射剂24.吗啡即释10-60mg 片剂10mg/5ml 口服溶液10mg/ml 注射剂25.吗啡缓释10mg 片剂30mg 片剂26.奥曲肽100ug/ml 注射剂27.口服补液盐28.羟考酮5mg 片剂疼痛（中-重度）29.对乙酰氨基酚100-500mg 片剂500mg 直肠栓剂30.泼尼松龙（地塞米松替代品）5mg 片剂31.番泻叶8.6mg 片剂便秘缓泻剂32,曲马多50mg 即释片、胶囊100mg/ml口服溶液50mg/ml 注射剂33.曲唑酮25-7
14、5mg 片剂50mg 注射剂34.唑吡坦5-10mg 片剂,八大肿瘤的有效治疗手段医保资源分配的参考,肿瘤治疗的现状事关医学的本质重新定义医疗的方向不懂得疼痛就不懂得医学“我的死亡谁做主”结束语,不懂得疼痛， 就不懂得医学 。 He who knows pain, knows medicine. - Willian Osler,恐惧肿瘤首先是因为恐惧疼痛,恐惧是一种心理活动， 源自对事务的不了解和了解之后的无能为力。 对疼痛 对未来的不确定感 担心身体和经济承受能力 失落感 孤独感,疼痛对癌症患者的影响,影响生命质量 坐卧不安的感觉使生活全无乐趣生命失去意义影响生活质量 持续疼痛使患者本人和亲
15、友难以正常生活影响医疗质量 疼痛使人免疫能力降低，癌症扩散加速影响人的尊严 痛不欲生的感觉使患者失去生活信心，情绪低落，自杀率提高向亲友、环境“辐射”痛苦,对癌痛与制痛的认识,癌症难以治愈，但癌痛可以控制。战胜癌症是长期目标，控制癌痛是现实要求。镇痛是中晚期癌症患者的主要治疗，有时甚至是唯一有效的治疗。建立全国镇痛联盟,判断癌症患者疼痛的标准,“患者说痛，就是痛; 患者说有多痛，就有多痛”患者的述说出于种种考虑，常常有避重趋轻的倾向,对癌症止痛用药选择的重新认识1. 阿片类药物的安全性确定无疑，20年前的许多疑虑、担心完全没有必要，真正疼痛的病人使用阿片类药物“成瘾”是伪问题；2. 非甾体类固
16、醇药仍是重要的癌症止痛辅助用药，但鉴于其近期和远期的器官毒副作用远大于原来的设想和估计，使用空间变小；3. 就癌症患者而言，阿片类药物的适用范围有所拓宽，轻度、中度疼痛首选阿片类药物可能更为安全有效。,当前的主要问题,认识错位：对辑毒的重视超过对止痛的关心，行政无作为；流通不畅：麻醉性止痛药的品种过少，管理过严，报销制度不尽合理；擅自提高处方权的门槛：执业医师培训合格即可具备处方权；擅自降低处方量：缓释制剂15日量应予保证;后顾之忧：拒付，自掏腰包为患者止痛。,止痛药物的“管”和“用”,管是手段，用是目的由“管得死，难得用”到 “管得严，用得上”到 “管得好，用得好”,我国癌症止痛今昔观念对比
17、,肿瘤治疗的现状事关医学的本质重新定义医疗的方向不懂得疼痛就不懂得医学“我的死亡谁做主”结束语,我的死亡谁做主？,反对任何不尊重生命的做法； 反对安乐死； 反对治疗不足及治疗过度。尊重患者自己的选择： 1216岁参考；16岁以上有完全决定权。医师的权力： 告知真相，提出建议,现在人的寿命不是真实寿命,现代人存活的是“医疗寿命”，按自然规律很多人早就死了，但“科学”能让他们活着现实生活中，无论多么高龄死亡都是“因病抢救无效”这样一句讣闻中必须出现的套话“抢救”已经成为一种社会共识、社会意志，否则就是大逆不道在“科学”的干预下，寿终正寝已成奢望，肿瘤病人似乎唯有“生命不息，放化疗不止” 才是正路,
18、上海浦东社区舒缓治疗设施,左图为沐浴床、运送床及运送椅、大便器、洗头机用于舒缓疗护病人使用右图是为舒缓疗护病人在弥留之际安详离去的关怀室。,对医保的建议,1.从严：防止过度抗癌治疗2.从宽：支持确保姑息治疗3.止痛治疗是第一治疗 是最重要的治疗 是唯一可能有效的治疗 是使人得到尊重的人性化的治疗 是有利于医疗秩序稳定、社会稳定的治疗 宽严结合，确保止痛保障顺序： 止痛 姑息药物（33种辅助用药）其它,肿瘤治疗的现状事关医学的本质重新定义医疗的方向不懂得疼痛就不懂得医学“我的死亡谁做主”结束语,科学技术既可以打开天堂之门， 也可以打开地狱之窗。 究竟它打开哪里， 取决于人文。 菲因曼（诺贝尔物理奖获得者）,药物之上,药物作用有特点选择用药有技巧技巧之上是学识学识之上是情怀,谢谢!,
