1、1北海市实施地中海贫血救助项目工作方案为进一步做好出生缺陷防治工作，完善地贫防治政策和服务体系，推进健康扶贫工程，进一步落实国家卫生健康委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金）联合实施的地中海贫血救助项目试点工作，根据广西地中海贫血救助项目试点工作方案，结合我市工作情况，特制订本方案。一、试点地区全市一县三区二、试点时间2018 年-2019 年。三、工作目标（一）开展地贫防治社会宣传和健康教育。（二）为贫困地贫患儿提供救助，减轻患儿家庭医疗负担，促进患儿及时规范诊治。（三）为北海市符合条件的患儿提供救助。四、工作内容（一）开展人员培训和业务指导。（二）为符合救助条件的患儿提供医疗
2、费用补助。五、救助对象及标准（一）救助对象。申请救助的患儿需同时满足下列条件：21.临床确诊患有下列类型的地中海贫血患儿：轻型 地中海贫血（输血依赖性）。中间型 地中海贫血（血红蛋白 H 病）。中间型 地中海贫血。重型 地中海贫血。2.年龄 14 周岁以下（含）。3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明(附 1）。4.医疗费用自付部分超过 3000 元（含）。（二）医疗费用补助范围。患儿在医疗机构产生的药费、床位费、检查费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。（三）补助标准。对患儿在 2018 年和 2019 年
3、发生的年度诊疗费用，经医疗保险报销之后的自付部分，给 予 3000 元 -10000 元 补 助 。每 位 患 儿具 体 补 助 标 准 如 下 ：1.自付部分超过 3000 元（含）、小于 4000 元的，补助额度为3000 元。2.自付部分超过 4000 元（含）的，按自付费用的 75%予以补助，最高补助额度为 10000 元（含）。项目对同一患儿每年度补助一次，同一地贫患儿在试点期间的不同年度可以重复申请。3六、实施程序（一）项目管理机构和实施机构。省级项目主管机构为自治区妇幼保健院，市妇幼保健院作为市级项目管理和实施机构，县（区）妇幼保健院作为项目实施机构。（二）组织患儿信息摸排。卫生
4、计生行政部门要高度重视此项工作，将此项工作作为关爱患儿健康、防控因病致贫、因病返贫的重大措施来抓；按属地管理原则，认真组织辖区县级以上医疗保健机构对 0-14 周岁（含 14 周岁）地中海贫血患儿进行摸排、统计，及时将地中海贫血患儿相关信息录入桂妇儿系统。对符合申请救助的患儿按相关要求及时申请救助。（三）救助流程。1.提出申请。患儿法定监护人提出医疗费用补助申请，填写地中海贫血救助项目申请表（附 3），交至患儿所在地项目实施机构（市、县区妇幼保健院），并按申请表要求提供下列相关材料。身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。疾病和治疗证明材
5、料。须提供地中海贫血疾病诊断报告单和病情诊断证明（原件或复印件）。家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户4证 明 材 料 复 印 件 ，或 村 （居 ）委 会 等 出 具 的 家 庭 经 济 困 难 证 明 材 料 原件 。2.初审及信息录入。市、县（区）妇幼保健院接收申请材料并进行初审，其中的证明材料复印件须当场与原件核对无误并加盖本单位公章，通过县区妇幼保健院初审的材料及时报送至市妇幼保健院，市级汇总后上报自治区项目管理机构。初审未通过的，要通知患儿法定监护人，法定监护人可补充材料再次申请。初审需在 10 个工作日内完成。市、县（区）妇幼保健院要及时将通过初审的申请材料录入“出
6、生缺陷救助 项目管理信息系 统” （http:/），提交自治区项目管理机构。3.自治区级复审。自治区项目管理机构组织专家对项目实施机构报送的患儿申请材料进行复审。填写地中海贫血救助项目受助对象复审合格名单（附 4），连同患儿申请材料报送基金会。复审未通过的，自治区项目管理机构应及时告知项目实施机构反馈患儿法定监护人。复审专家组总人数应在 3 人以上。4.基金会复核及公示。基金会对自治区报送的患儿申请材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。5.发放受助对象回执单。基金会将经公示无异议的患儿名单返回自治区，由自治区项目管理机构通知相应的项目实施机构。项目实施机构向患儿监护人发放并指导
7、填写地中海贫血救助项5目受助对象回执单（附 5）。监护人向项目实施机构提交回执单、合规的医疗收费票据原件、患儿或其监护人的银行卡或存折信息。具体要求详见回执单相关规定。项目实施机构将患儿监护人提交的回执单及相关材料报送自 治 区 项 目 管 理 机 构 ，经 由 自 治 区 项 目 管 理 机 构 审 核 后 报 送 基 金 会 。6.拨付救助款项。基金会对患儿所有资料及医疗收费票据进行审核确认无误后，核定医疗费用补助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金，并向自治区项目管理机构反馈受助患儿名单及金额。7.回访。市、县（区）妇幼保健院在基金会拨出救助金 10 个工作日内，对受助患儿监
8、护人进行回访，填写地中海贫血救助项目受助对象回访情况登记表（附 6），了解救助金到位、患儿治疗、满意度、意见反馈等情况，并将回访信息录入项目管理信息系统。（四）项目信息收集。自治区项目管理机构应于每年 1 月 20 日前将上一年度全区地中海贫血救助项目受助对象回访情况登记表、 地中海贫血救助项目受助个人情况登记表（附 7）、地中海贫血救助项目救助人数汇总表（附 8）及年度总结报告报自治区卫生计生委妇幼健康服务处和基金会。基金会于每年 1 月 31 日前将上年度项目6总结报告报国家卫生健康委妇幼健康服务司。七、组织与管理（一）组织实施机构及职责。市卫生计生委负责全市项目组织实施，制定实施方案，配
9、合自治区卫生计生委在全市范围内开展地中海贫血患儿的摸排工作；做好宣传、培训和督导等工作。市级项目管理机构（市妇幼保健院）负责组织项目实施机构开展项目宣传、人员培训、业务指导和项目管理，对患儿申请材料进行审核，保存相关资料档案，于每年 1 月 5 日、4 月 5 日、7月 5 日，10 月 5 日前向自治区项目管理机构报送上一季度项目进展报告（附 8） 市、县（区）妇幼保健院负责开展项目宣传，对患儿申请材料进行初审和信息录入，及时对受助患儿进行回访及满意度调查，并接受项目管理机构的管理和业务指导。项目管理机构和项目实施机构要成立项目工作领导小组和办公室，实行专人负责、专项管理。（二）经费管理。地
10、中海贫血救助项目所需资金由中央专项彩票公益金全额支持。患儿救助金由基金会直接拨付患儿或其监护人银行账户。基金会向自治区项目管理机构拨付管理经费，用于开展项目宣传、人员培训、资料审核和录入、专家评审、数据整理和分析、救助情况回访、督导检查、资料存档等工作。鼓励地方配套项目管7理经费和患儿医疗救助资金，探索建立科学有效的患儿救助长效机制。项目经费管理遵循中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目管理办法、 中央和国家机关会议费管理办法、 中央和国家机关培训费管理办法及其他相关规定。（三）项目督导列入每季妇幼信息督导检查项目，接受自治区开展的飞行检查，督导内容包括项目实施方案、项目管理、实施情况、救助受益人群、信息录入。附件：1. 家庭经济困难证明2. 地中海贫血救助项目个人申请表3. 地中海贫血救 助 项 目 受 助 对 象 复 审 合 格 名 单4. 地中海贫血救助项目受助对象回执单5. 地中海贫血救助项目受 助 对 象 回 访 情 况 登 记 表6. 地中海贫血救助项目受助个人情况登记表7. 地中海贫血救助项目救助人数汇总表8. 地中海贫血救助项目月度进展报告
