1、0胆闭互助导医手册2012 年春季版写给病友父母们的话：亲爱的朋友，当孩子被确诊为胆道闭锁的时候，相信我们所有人都有一样的感受不愿意相信这一切！不明白为什么我们的孩子会生这种病！为什么命运会这么不公平！在求医路上，我们都有着揪心的经历，面临着痛苦的抉择。是坚持治疗还是放弃萦绕我们的脑海无数遍。我们清楚的知道，作为外科疑难重症的胆道闭锁，即便在医学发达的今天，仍然治愈率不高，选择治疗极有可能人财两空，但是不治疗肯定无法挽留孩子的生命。同病相怜，我们既心疼孩子，也体谅父母，尊重任何选择。我们理解放弃手术家长的无奈，我们钦佩选择手术家长的付出。如果您选择为孩子的一线生机全力争取，希望我们的经验能够对
2、您有所帮助，让孩子在治疗的路上少走弯路。或许生活充满荆棘和挫折，但是记住，您并不孤独，在胆道闭锁互助群里（qq 群号51133405）有成百上千的父母在一起努力，为孩子的未来不懈奋斗。只要您愿意，随时可以和我们交流，我们将尽我们的力量为您提供帮助。相信只要人人都献出一份爱，我们的孩子会有美好明天！目 录第一章 胆道闭锁相关知识 .2第一节 病理及病因 .2第二节 临床表现 .3第三节 诊断 .4第四节 治疗 .4第二章 葛西手术导医 .7第一节 北京儿研所及八一儿童医院导医 .7第二节 上海复旦儿科导医 .12第三章 肝移植手术导 医 .16第一节 天津第一中心医院导医 .16第二节 上海仁济
3、及上海儿科导医 .241第三节 北京武警总医院导医 .31第四章 中医导医 .35第五章 日常护理 .37第一节 医护人员谈术后护理 .37第二节 家长谈术后护理 .41第三节 食物宜忌 .44第四节 末期症状 .46后 记 .47申 明胆闭互助导医手册由胆闭家长参与编写，目的是互帮互助，仅供参考。由于缺乏医学专业性，病友切不可据此手册擅自用药，如有此类情况发生并造成严重后果，本手册概不负责。第一章 胆道闭锁相关知识胆道闭锁（biliary atresia）是 新生儿黄疸的原因之一，由于不明原因使胆管发生纤维化病变。胆道闭锁占新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例，其发病率约为 18000 11400
4、0个存活出生婴儿，但地区和种族有较大差异以亚洲报道的病例为多，东方民族的发病率高4 5 倍， 男 女 之 比 为 1 2。 先 天 性 胆 道 闭 锁 是 一 种 肝 内 外 胆 管 出 现 阻 塞 并 可 导 致 淤 胆性 肝 硬 化 而 最 终 发 生 肝 功 能 衰 竭 的 疾 患 ， 是 小 儿 外 科 领 域 中 最 重 要 的 消 化 外 科 疾 病 之 一 ，也 是 小 儿 肝 移 植 中 最 常 见 的 适 应 征 。第一节 病理及病因在 病 理 上 ， 肉 眼 可 见 肝 外 胆 管 壁 部 分 呈 炎 性 增 厚 ， 管 腔 阻 塞 不 通 ， 部 分 可 消 失 仅 残留
5、 一 纤 维 样 胆 管 痕 迹 。 5%的 病 例 可 出 现 囊 性 结 构 ， 内 衬 粘 膜 ， 可 含 胆 汁 ， 但 囊 壁 薄 ，与 未 扩 张 的 肝 内 胆 管 连 接 不 通 畅 。 在 出 生 后 这 一 疾 病 通 常 进 行 性 加 重 。 这 可 以 由 葛 西 氏手 术 愈 早 开 愈 容 易 好 的 胆 管 得 到 证 明 。 根 据 肝 外 胆 管 官 腔 的 阻 塞 程 度 ， 临 床 病 理 上 分 为3 型 ： 1 型 （ 约 5%） ， 阻 塞 发 生 在 胆 总 管 ， 胆 囊 内 含 胆 汁 ； 2 型 （ 约 3%） ， 阻 塞 部位 在 肝 总
6、 管 ， 胆 囊 不 含 胆 汁 但 近 端 胆 管 腔 内 含 胆 汁 ； 3 型 （ 90%以 上 ） ， 肝 门 部 胆 管阻 塞 ， 近 端 肝 管 腔 内 无 胆 汁 。2在 病 因 方 面 有 诸 多 学 说 如 先 天 性 发 育 不 良 学 说 、 血 运 障 碍 学 说 、 病 毒 学 说 炎 症 学 说 、胰 胆 管 连 接 畸 形 学 说 、 胆 汁 酸 代 谢 异 常 学 说 免 疫 学 说 等 等 。 病 因 是 一 元 论 ， 还 是 多 元 论至 今 尚 无 定 论 。 早 年 认 为 胆 道 闭 锁 的 发 生 类 似 十 二 指 肠 闭 锁 的 病 因 胆 道
7、 系 的 发 育 过 程 ， 亦 经 过 充 实期 、 空 泡 期 和 贯 通 期 三 个 阶 段 胚 胎 在 第 5 10 周 时 如 果 发 育 紊 乱 或 停 顿 ， 即 可 形 成 胆道 闭 锁 畸 形 。 可 是 从 现 实 观 察 有 许 多 不 符 之 处 ， 首 先 在 大 量 流 产 儿 和 早 产 儿 的 解 剖 中 ，从 未 发 现 有 胆 道 闭 锁 其 次 ， 常 见 的 先 天 发 育 异 常 ， 如 食管闭锁、 肛 门 闭 锁 等 多 伴 有 其它 畸 形 ， 而 胆 道 闭 锁 恒 为 一 种 孤 立 的 病 变 ， 很 少 伴 发 其 他 畸 形 罕 有 伴
8、同 胰 管 闭 锁 是 明 显的 对 比 。 黄 疸 的 延 迟 发 病 和 完 全 性 胆 汁 郁 积 的 渐 进 性 征 象 （ 大 便 从 正 常 色 泽 变 为 灰 白 色 ）， 就 此 怀 疑 胆 道 闭 锁 不 是 一 种 先 天 发 育 畸 形 而 是 在 出 生 前 后 不 久 出 现 的 一 种 疾 病 。 近 年 发 现 ： 第 一 次 排 出 的 胎粪常 是 正 常 色 泽 ， 提 示 早 期 的 胆 道 是 通 畅 的 ； 个 别病 例 在 出 现 灰 白 色 粪 便 之 前 ， 大 便 的 正 常 颜 色 可 以 持 续 2 个 月 或 更 长 时 间 肝 门 区 域
9、 的肝 内 胆 管 亦 是 开 放 的 ， 以 上 现 象 提 示 管 腔 闭 塞 过 程 是 在 出 生 之 后 发 生 和 进 展 的 。 特 发 性 新 生 儿 胆 汁 郁 积 的 组 织 学 特 征 具 有 多 核 巨 细 胞 性 变 。 有 的 病 例 曾 作 多 次 肝脏 活 组 织 检 查 ， 先 为 新 生 儿 肝 炎 后 发 展 为 胆 道 闭 锁 ， 尤 其 在 早 期 （ 2 3 个 月 前 ） 作活 检 者 。 从 肝 外 胆 道 闭 锁 病 例 所 取 得 的 残 存 胆 管 组 织 作 病 理 检 查 往 往 发 现 有 炎 性 病 变 ， 或在 直 视 或 镜 下
10、 可 见 到 中 心 部 萎 陷 的 管 道 结 构 或 腺 样 结 构 含 有 细 小 而 开 放 的 管 腔 。因 此 认 为 胆 道 闭 锁 是 由 于 传 染 性 、 血 管 性 或 化 学 性 等 因 素 ， 单 一 或 合 并 影 响 在 宫 内胎 儿 的 肝 胆 系 统 由 于 炎 性 病 变 大 的 胆管发 生 管 腔 闭 塞 、 硬 化 或 部 分 消 失 ， 病 变 可 进 展至 出 生 之 后 由 于 不 同 的 病 期 长 短 和 肝 内 病 变 的 严 重 程 度 ， 肝 外 胆 管 可 全 部 、 部 分 或 一 段闭 塞 此 概 念 是 新 生 儿 肝 炎 与 胆
11、 道 闭 锁 属 于 同 一 范 畴 是 一 种 新 生 儿 梗 阻 性 胆 道 疾 病 ， 可 能与 遗 传 、 环 境 和 其 它 因 素 有 关 因 而 ， 胆 道 闭 锁 与 新 生 儿 肝 炎 两 者 的 鉴 别 非 常 困 难 ， 且 可以 同 时 存 在 或 者 先 为 肝 巨 细 胞 性 变 而 发 展 为 胆 道 闭 锁 。 原 发 病 变 最 可 能 是 乙型肝炎，它 的 抗 原 可 在 血 液 中 持 续 存 在 数 年 之 久 因 此 母 亲 可 为 慢 性 携 带 者 ， 可 经 胎 盘 传 给 胎 儿 ，或 胎 儿 吸 入 母 血 而 传 染 在 病 毒 感 染 之
12、 后 ， 肝 脏 发 生 巨 细 胞 性 变 ， 胆 管 上 皮 损 坏 导 致 管 腔闭 塞 ， 炎 症 也 可 产 生 胆 管 周 围 纤 维 性 变 和 进 行 性 胆 道 闭 锁 。 第二节 临床表现胆 道 闭 锁 的 典 型 病 例 婴 儿 为 足月产， 在 生 后 1 2 周 时 往 往 被 家 长 和 医 生 视 作 正 常婴 儿 ， 大 多 数 并 无 异 常 ， 粪 便 色 泽 正 常 ， 黄 疸 一 般 在 生 后 2 3 周 逐 渐 显 露 ， 有 些 病例 的 黄 疸 出 现 于 生 后 最 初 几 天 当 时 误 诊 为 生理性黄疸。 粪 便 变 成 棕 黄 、 淡
13、黄 米 色 ， 以后 成 为 无 胆 汁 的 陶 土 样 灰 白 色 。 但 在 病 程 较 晚 期 时 偶 可 略 现 淡 黄 色 ， 这 是 因 胆 色 素 在血 液 和 其 它 器 官 内 浓 度 增 高 而 少 量 胆色素经 肠 粘 膜 进 入 肠 腔 掺 入 粪 便 所 致 。 尿 色 较 深将 尿 布 染 成 黄 色 。黄 疸 出 现 后 ， 通 常 不 消 退 且 日 益 加 深 ， 皮 肤 变 成 金 黄 色 甚 至 褐 色 ， 可 因 搔 痒 而 有 抓痕 有 时 可 出 现 脂 瘤 性 纤 维 瘤 ， 但 不 常 见 。 个 别 病 例 可 发 生 杵 状 指 或 伴 有
14、紫 绀 。 肝 脏 肿 大 ，质 地 坚 硬 脾 脏 在 早 期 很 少 扪 及 ， 如 在 最 初 几 周 内 扪 及 肿 大 的 脾 脏 ， 可 能 是 肝 内 原 因 随 着疾 病 的 发 展 而 产 生 门静脉高压症。 3在 疾 病 初 期 婴 儿 全 身 情 况 尚 属 良 好 ， 但 有 不 同 程 度 的 营 养 不 良 ， 身 长 和 体 重 不 足 时常 母 亲 叙 述 婴 儿 显 得 兴 奋 和 不 安 ， 此 兴 奋 状 况 可 能 与 血 清 胆 汁 酸 增 加 有 关 。 疾 病 后 期 可出 现 各 种 脂溶性维生素缺 乏 现 象 维 生 素 D 缺 乏 可 伴 发
15、 佝 偻 病 串 珠 和 阔 大 的 骨骺。第三节 诊断诊 断 上 依 据 于 ： （ 1） 症 状 体 征 ： 持 续 的 黄 疸 并 有 灰 白 色 大 便 ， 尿 色 加 深 ， 通 常体 重 正 常 。 但 6 月 后 ， 肝 脾 肿 大 ， 腹 部 膨 胀 ， 营 养 状 况 变 差 。 （ 2） 生 化 检 查 提 示 胆红 素 升 高 ， 肝 功 能 指 标 异 常 。 （ 3） 超 声 波 检 查 可 能 看 不 见 胆 囊 或 者 胆 囊 较 萎 缩 而 且 不随 进 食 而 收 缩 。 （ 4） Tc99m-DISIDA 扫 描 检 查 ， 先 天 性 胆 道 闭 锁 病
16、人 的 肝 吸 收 了 放射性同位素， 但 无 法 将 它 排 泄 至 肠 道 中 。 （ 5） 其 他 ： 如 十 二 指 肠 液 检 查 ， 肝 穿 刺 切 片 ，ERCP 等 。 （ 6） 若 上 述 检 查 仍 无 法 确 定 ， 应 尽 快 剖 腹 探 查 （ 腹 腔 镜 确 诊 ） 以 免 延 误 手术 良 机 ， 术 中 胆 道 造 影 可 进 一 步 帮 助 明 确 诊 断 。 所 有 检 查 的 目 的 在 于 尽 快 明 确 诊 断 ， 早期 新生儿黄疸需 要 与 新 生 儿 肝 炎 、 1 抗胰蛋白酶缺乏症、 巨 细 胞 肝 炎 、 巨 细 胞 病 毒 性肝 炎 、 Al
17、agilles 综 合 症 以 及 自 发 性 胆 管 穿 孔 等 相 鉴 别 。第四节 治疗胆 道 闭 锁 假 如 不 接 受 外 科 治 疗 ， 大 多 数 病 人 将 在 一 年 内 因 为 肝 衰 竭 而 死 。 手术 是 治 愈 的 唯 一 方 式 。 应 争 取 在 生 后 3 个 月 内 进 行 葛 西 （ Kasai， 肝 门 空 肠 吻 合 ） 手术 ， 近 三 分 之 一 患 儿 有 可 能 通 过 葛 西 手 术 治 愈 。 错 过 葛 西 手 术 期 的 患 儿 只 能 通 过 肝 移植 手 术 治 愈 。 多 年 来 认 为 葛 西 手 术 应 用 于 胆 道 闭 锁
18、 可 作 为 第 一 期 处 理 步 骤 。 待 婴 儿 发育 生 长 之 后 ， 再 施 行 肝 移 植 ， 以 达 到 永 久 治 愈 。一、葛西手术1950 年 以 前 ， 医 学 界 对 此 病 仍 然 无 计 可 施 。 1957 年 ， 日本东北大学的 葛 西 森 夫教 授 完 成 世 界 首 例 先 天 性 胆 道 闭 锁 手 术 ， 这 个 病 人 活 了 28 年 。 此 后 ， 这 种 手 术 逐 渐被 接 受 而 成 为 标 准 的 治 疗 方 法 。 这 手 术 也 因 此 被 命 名 为 葛 西 氏 手 术 。手 术 方 法 包 括 三 部 分 ： （ 1） 肝 门
19、纤 维 块 的 剥 离 ， 可 能 是 最 重 要 的 部 分 ； （ 2）空 肠 回 路 重 建 ； （ 3） 肝 空 肠 吻 合 。 葛 西 氏 手 术 的 基 本 思 路 在 于 即 使 肝 外 胆 管 已 经 闭 锁 ，在 肝 门 附 近 仍 可 能 有 残 存 的 微 小 胆 管 。 如 果 能 将 肝 门 纤 维 块 适 度 的 切 除 ， 则 胆 汁 有 可 能顺 利 排 出 ， 病 人 得 以 存 活 。 术 后 主 要 问 题 ： （ 1） 术 后 无 胆 汁 或 者 胆 汁 分 泌 不 足 而 仍 有 黄 疸 ： 这 是 最 常 见 也 是最 严 重 的 后 遗 症 。 过
20、 去 的 发 生 率 超 过 50%， 现 降 至 10%以 下 。 一 般 而 言 ， 若 黄 疸 不 消失 ， 病 人 终 究 会 由 肝 硬 化 进 行 至 肝 衰 竭 而 死 亡 。 此 时 唯 有 肝 移 植 。 早 期 手 术 和 适 当 的 肝门 剥 离 是 影 响 预 后 的 二 大 因 素 ， 但 术 后 的 严 密 管 理 亦 重 要 。（ 2） 逆 行 性 胆 管 炎 ： 过 去 大 约 80%的 病 人 出 现 这 一 并 发 症 。 严 格 说 来 ， 它 的 转 机可 能 不 是 逆 行 性 ， 而 其 本 质 也 非 胆 管 炎 。 它 是 术 后 无 法 用 其
21、 他 原 因 解 释 的 发 热 现 象 。 但4是 逆 行 性 胆 管 炎 却 是 影 响 预 后 最 重 要 的 因 子 。 目 前 原 因 不 明 白 。 尽 早 手 术 ， 抗 生 素 、 类固 醇 和 利 胆 药 的 应 用 可 能 可 减 少 或 缓 解 该 并 发 症 。（ 3） 再 次 手 术 ： 部 分 病 人 术 后 黄 疸 已 经 消 退 ， 在 逆 行 性 胆 管 炎 侵 袭 后 黄 疸 又 出 现 ，而 且 给 予 药 物 治 疗 也 无 效 。 此 时 就 得 考 虑 重 新 再 次 葛 西 手 术 。 第 一 次 手 术 有 良 好 胆 汁 分泌 而 后 变 不
22、好 者 ， 约 有 60%可 望 使 黄 疸 消 退 。 第 一 次 手 术 胆 汁 分 泌 就 不 好 者 ， 24%有可 能 使 黄 疸 消 退 。 影 响 预 后 的 因 素 ： （ 1） 病 人 年 龄 ， 60 天 内 手 术 黄 疸 消 失 率 为 90%， 60-90 天 为50%， 90 天 后 为 20%； （ 2） 手 术 时 肝 细 胞 变 化 程 度 ， 肝 纤 维 化 程 度 愈 严 重 ， 预 后 愈 差 ；（ 3） 肝 门 纤 维 块 内 胆 管 数 量 与 直 径 ； （ 4） 手 术 技 巧 和 方 法 ； （ 5） 逆 行 性 胆 管 炎 发生 的 频 率
23、； （ 6） 门 脉 高 压 的 严 重 程 度 。 评 判 葛 西 手 术 的 效 果 依 据 于 黄 疸 消 除 和 肝 脏 发 挥 正 常 功 能 ， 从 而 避 免 出 现 肝 脏 硬 化而 达 到 延 长 病 人 生 命 。 总 体 上 ， 病 人 5 年 生 存 率 约 50%， 10 年 生 存 率 约 30%。 不 同国 家 和 地 区 报 道 不 一 ， 其 中 日本报 道 的 效 果 最 好 。二、肝移植肝 移 植 是 先 天 性 胆 道 闭 锁 发 展 至 终 末 期 唯 一 有 效 的 治 疗 手 段 。 在 小 儿 （ 年 龄 小 于 18岁 ） 肝 移 植 中 ，
24、先 天 性 胆 道 闭 锁 所 占 比 例 接 近 一 半 ， 其 中 1 岁 以 内 中 ， 所 占 比 例 约90%。 葛 西 手 术 后 约 67%的 儿 童 在 成 人 之 前 仍 需 要 肝 移 植 救 治 ， 由 此 ， 葛 西 手 术 成 为 了病 人 在 接 受 肝 移 植 以 前 的 一 种 过 渡 性 治 疗 。 通 常 ， 病 人 接 受 肝 移 植 手 术 时 机 被 认 为 是 葛西 氏 手 术 术 后 胆 红 素 持 续 在 10mg/dl 以 上 和 年 龄 120 天 以 上 肝 脏 已 出 现 明 显 硬 化 。 婴 幼 儿 体 重 轻 ， 所 需 供 肝 的
25、 体 积 小 ， 必 须 是 减 体 积 的 供 肝 包 括 劈 离 式 尸 体 供 肝 和 活体 供 肝 。 尸 体 供 肝 来 源 日 益 紧 缺 ， 活 体 肝 移 植 更 值 得 倡 导 。 因 为 ： （ 1） 扩 大 了 供 体来 源 ； （ 2） 活 体 肝 移 植 由 于 大 多 为 择 期 手 术 ， 故 供 体 、 受 体 可 作 充 分 的 准 备 ， 在 患 儿病 情 恶 化 前 施 行 肝 移 植 ， 降 低 受 者 在 等 待 肝 移 植 中 的 死 亡 率 ； (3） 减 少 了 供 肝 的 冷 缺血 时 间 ， 从 而 提 高 了 供 肝 的 质 量 ； (4）
26、 术 前 可 以 对 供 体 行 CT、 MRI 等 各 项 检 查 ， 从 而有 助 于 按 最 佳 比 例 选 取 容 量 ， 使 移 植 肝 与 受 体 更 为 匹 配 ， 术 前 亦 可 通 过 各 项 检 查 了 解 血管 等 解 剖 因 素 ， 有 利 于 血 管 重 建 ； (5） 可 依 据 ABO 血 型 、 白 细 胞 抗 原 及 HLA 的 分 析结 果 ， 获 得 更 适 宜 的 供 受 体 组 织 相 容 性 配 型 ； (6） 有 助 于 取 得 家 庭 心 理 效 应 ， 使 患 儿父 母 通 过 活 体 肝 移 植 获 得 一 个 挽 救 患 儿 生 命 的 机
27、 会 。 目 前 面 临 的 主 要 难 点 有 ： (1） 外 科 技 术 难 点 ， 部 分 供 肝 和 婴 幼 儿 受 体 的 管 道 结 构重 建 技 术 难 度 高 。 据 文 献 报 道 术 后 流 出 道 梗 阻 发 生 率 3-5%， 门静脉血栓形成发 生 率1-6%， 肝 动 脉 栓 塞 发 生 率 3-12%， 胆 道 并 发 症 发 生 率 5-32%。 均 高 于 成 人 肝 移 植 。(2） 婴 幼 儿 体 重 轻 ， 神 经 等 诸 多 系统发育尚 不 成 熟 ， 麻 醉 、 术 后 重 症 监 护 和 护 理 有 更高 的 要 求 。 (3） 缺 乏 术 后 远
28、期 疗 效 的 确 切 评 估 ， 成 功 的 手 术 虽 然 挽 救 了 患 儿 的 生 命 ， 但移 植 肝 仍 存 在 慢 性 功 能 丧 失 的 可 能 ， 长 期 服 用 免 疫 移 植 剂 带 来 的 不 良 反 应 也 可 能 降 低 生活 质 量 。 (4） 小 儿 肝 移 植 后 面 临 从 儿 童 到 成 人 的 生 长 和 适 应 过 程 ， 需 要 医 生 、 父 母 、 老师 和 社 会 等 多 方 面 更 多 的 关 爱 。 5从 远 期 效 果 看 ， 作 为 解 决 先天性胆道闭锁的 最 终 的 治 疗 方 法 ， 小 儿 肝 移 植 的 总 体 存活 率 好
29、于 成 人 肝 移 植 。 由 于 小 儿 肝 移 植 绝 大 多 数 为 良 性 疾 病 且 胆 道 闭 锁 占 一 半 以 上 ， 不存 在 乙 肝 复 发 或 肿瘤复 发 等 问 题 ， 因 此 长 期 存 活 率 和 生 活 质 量 显 著 优 于 成 人 肝 移 植 。同 时 ， 由 于 大 多 数 小 儿 肝 移 植 的 供 者 来 自 亲 属 ， 存 在 基 因 的 同 源 性 和 免 疫 外 环 境 的 趋 同性 ， 理 论 上 而 言 排 斥 反 应 发 生 率 也 较 低 。 （ 摘 自 百 度 ）第二章 葛西手术导医前言目 前 国 内 葛 西 手 术 技 术 最 好 的
30、医 生 是 上 海 复 旦 儿 科 郑 珊 主 任 、 北 京 儿 研 所 李 龙 主任 。 我 们 推 荐 病 友 父 母 尽 量 选 择 最 好 的 医 院 、 最 权 威 的 医 生 ， 以 便 孩 子 得 到 最 有 效的 治 疗 。第一节 北京儿研所及八一儿童医院导医北 京 市 开 展 葛 西 手 术 较 多 的 医 院 主 要 有 三 家 ：首 都 儿 科 研 究 所 附 属 儿 童 医 院 （ 简 称 首 儿 所 或 儿 研 所 ）北 京 军 区 总 医 院 附 属 八 一 儿 童 医 院 （ 简 称 八 一 儿 童 医 院 ）首 都 医 科 大 学 附 属 北 京 市 儿 童
31、医 院 （ 简 称 北 京 市 儿 童 医 院 ）其 中 ， 儿 研 所 普 外 科 主 任 李 龙 医 术 最 好 、 经 验 最 多 、 名 气 最 大 ， 是 国 内 外 胆 道 闭 锁诊 治 权 威 专 家 ， 也 是 北 京 就 医 重 点 推 荐 大 夫 。儿研所导医（推荐指数：）1.地址：北京市雅宝路 2 号（地铁建国门站 B 口）2.挂号方法（1）预约挂号电话挂号：114（外地拨打 010-114），95169。网络挂号：(全国门诊预约挂号网)，（北京市卫生局网上挂号预约平台）。（2）现场挂号1 号 窗 口 挂 特 需 专 家 号 （ 需 先 在 医 院 门 口 分 诊 台 拿
32、 分 诊 条 ， 现 场 号 源 紧 张 ， 需 早 到 ）， 或 二 楼 特 需 门 诊 12 诊 室 找 李 龙 主 任 加 号 ， 挂 号 费 用 100 元 。（3）科室名称及专家姓名：普外科，李龙。3.出诊时间：周五上午 8:30-12:00。6（其他时间在住院部六层病房或八层手术室）4.专家简介李龙，男，主任医师，教授，博士生导师。1985 年毕业于中国医科大学，1988-1990年获小儿外科临床硕士学位，在中国医科大学接受住院医师培养；1993 年毕业于首都医科大学附属北京儿童医院，获小儿外科临床博士学位，以后 8 年中由主治医师晋升为副主任医师，主任医师，教授。2001 年至
33、2005 年北京大学第一医院小儿外科主任，教授和博士生导师。20 余年如一日，勇于承担来自全国各地疑难复杂危重宝宝的诊断和治疗工作，平均每天完成疑难手术 2-3 例，善于治疗小儿外科疑难复杂疾病，在治疗先天性肛门闭锁，巨结肠，胆总管囊肿，胆道闭锁，肝移植及其并发症方面有许多独到之处。腹腔镜治疗小儿外科疾病积累了丰富的经验，国内率先开展了经腹腔镜治疗胆总管囊肿等一系列新手术，损伤小，恢复快，疤痕不明显。精湛的医术和高尚的医德赢得了广大病人和家属的赞誉。 曾赴英国、香港和日本进修学习小儿腹腔镜外科和小儿肝移植技术。发表学术论文176 余篇，SCI 收入论文 21 篇, 主编著作 3 部，研究成果为
34、国内和国际小儿外科最权威教科书引用, 被推选为国际小儿腔镜外科学会教育培训部理事。完成 5 项国家级科研基金和北京科技新星计划等课题。目前负责承担国家“十一五”科技支撑攻关，国家自然基金，北京市科技攻关等多项研究课题。 （摘自好大夫在线）5.住院流程挂李龙主任专家号李龙主任门诊诊断，开住院单住院部六层医生办公室排队等候住院通知通知住院住院部地下一层交费（5000 元）开出缴费单住院部六层护士站交缴费单，领取温度计、暖壶、住院服和陪护服等物品（押金 100 元）根据护士站护士安排入住房间6.房间情况单人间 400 元/每天，含独立阳台、卫生间、两张床、电视、冰箱、沙发、柜子、桌子等；多人间 20
35、 元/每天，含独立卫生间，共四张床，每床宽约 0.8 米，床间距约 0.6 米，放一约 0.8 米高小柜放置个人物品，另有一大柜四人合用，每人一格。7.住院规定陪护人员：单间可多人陪护；多人间夜间由一名女性家属陪护，白天家属可探视。探视时间：6:30-7:45，10:00-20:30查房时间：上午 8:00，下午 16:00（查房时，主管大夫会向李龙主任介绍宝宝情况，家长有疑问可当场咨询）用餐：可在护士站订餐，餐饮部会定时送餐，用餐后注意清洗餐具，按时交回；可到地下一层餐厅购买，可自带餐具；可订购外卖。8.手术情况（1）每名宝宝有一名主管医生，负责了解宝宝病情、安排每日用药和检查、沟通手术情况
36、等事宜。（2）入院第一夜需空腹等待抽血，凌晨孩子开始禁食。7（3）手术前检查胸片、B 超等，留置滞留针为孩子输保肝利胆液，由于住院时间较长，孩子血管细小，家长要注意保护滞留针，尽量多用一段时间。术前准备时间约 3 天。（4）术前禁食 8 小时以上，手术当日早上由护士为宝宝插胃管、使用开塞露排空肠胃，发放监测机等护理物品，八楼手术室大夫推车接宝宝上手术台。（5）宝宝进入手术室后，麻醉大夫与家长签字。腹腔镜手术进行过程中，李龙主任会出手术室告知家长宝宝闭锁类型和肝脏受损情况。手术时间约 4 小时。（6）宝宝出手术室后，护士会告知家长如何进行监护。如遇特殊情况，家长可与护士及时联系。（7）由于手术受
37、到惊吓，宝宝麻醉药过后会出现突然惊醒症状，家长不要过于担心，随时间推移宝宝情绪会逐步稳定；由于使用了激素，术后两三天宝宝会出现精力旺盛不休不眠或哭闹等情况；术后第五天开始，容易出现胆管炎，家长应当密切关注宝宝体温。（8）术后一般抗炎、保肝利胆药输液十天，口服一天。如无意外情况可出院。9.出院流程主管医生开出院诊断证明书护士站打印清单核对清单在护士站退还暖壶等物品住院部地下一层结算住院费领取出院药品整理物品出院10.住院费用按照正常情况，住多人间统计约 2.1 万元。11.出院指导（1）口服药物西药：甲波尼龙，4mg/公斤/日，2 次/日；优思服（熊去氧胆酸胶囊 德国），1/3 粒，3 次/日；
38、美能（甘草酸苷片 日本）1/片，3 次/日；斯 沃 （ 抗 生 素 ， 约 4720 元 ） ， 10mg/公 斤 /日 ， 每 8 小 时 1 次 。中药：茵栀黄口服液，1 支/日，3 次/日；如当地无茵栀黄，可口服退黄汤等。方剂：北京，裴学义、裴胜地址：北京朝阳区望京广顺北大街星源国际公寓 B 座 702 室出诊时间：周四、周日全天，周六下午，上午 9:30，下午 2:00挂号：当天电话或排队挂号，费用 300（不排队 500）元电话：010-64757620/21 手机：13621009121传真：010-64757621 邮箱：南京，江苏省中医院，肝病专科赵红兵主任，139159403
39、64。（中药导医部分有详细介绍）（服用中药者不用服用茵栀黄）上 述 药 物 连 续 口 服 1 个 月 ， 1 月 后 复 诊 咨 询 医 生 下 一 步 用 药 。（ 2） 注 意 事 项每 日 观 察 体 温 、 大 便 颜 色 ；每 月 复 查 肝 功 和 B 超 ， 身 高 、 体 重 、 头 围 。（ 3） 发 热 处 理8如 黄 疸 加 重 、 大 便 变 白 或 发 烧 38.5 度 以 上 查 血 常 规 +crp， 肝 功 ；（ crp 高 于 正 常 值 多 为 细 菌 感 染 ， 可 能 是 胆 管 炎 ， 因 有 的 胆 管 炎 无 胆 红 素 上 升 等 症 状 ）胆
40、 管 炎 必 须 紧 急 处 理 ， 给 药 方 案 ：5%葡 萄 糖 20ml+美 平 0.125g， 每 日 两 次 ， 快 速 静 点 ；5%葡 萄 糖 20ml+奥 硝 唑 0.1g， 每 日 两 次 ， 静 点 ；地 塞 米 松 1mk/kg， 每 日 一 次 ， 静 点 。如 无 美 平 ， 可 用 泰 能 、 罗 氏 芬 、 马 斯 平 、 赛 马 灵 、 舒 普 深 ， 用 量 遵 医 嘱 。（ 4） 联 系 方 式主 刀 大 夫 李 龙 ： 13001904151， L 管 床 大 夫 侯 文 英 ： 15801119231随 访 电 话 叶 大 夫 ： 1342611409
41、5 （ 摘 自 儿 研 所 胆 道 闭 锁 儿 童 出 院 指 导 ）12.小 贴 士（ 1） 李 龙 主 任 除 了 周 五 出 诊 ， 其 它 上 班 时 间 在 住 院 部 六 层 病 房 区 或 八 层 手 术 区 ， 如 有紧 急 情 况 可 电 话 联 系 或 直 接 到 住 院 部 。（ 2） 住 院 期 间 ， 营 养 科 免 费 提 供 营 养 指 导 ， 赠 送 雀 巢 中 链 脂 肪 奶 粉 霭 儿 舒 一 罐 ， 请 放心 食 用 ， 可 主 动 咨 询 护 士 联 系 。 胆 闭 宝 宝 只 能 吸 收 中 链 脂 肪 ， 此 款 奶 粉 非 常 适 用 胆 闭 宝
42、宝 ，但 口 味 不 佳 ， 如 需 购 买 可 联 系 营 养 科 ， 价 格 较 市 场 低 。（ 3） 如 需 单 间 ， 尽 早 告 之 护 士 站 。 单 间 费 用 虽 高 ， 但 能 避 免 多 人 间 交 叉 感 染 ， 方 便 家长 照 顾 宝 宝 。（ 4） 宝 宝 在 治 疗 室 扎 针 和 抽 血 时 父 母 须 在 门 外 等 候 ， 建 议 找 技 术 较 好 的 护 士 （ 帽 子 带蓝 条 ） 操 作 。（ 5） 注 意 护 理 好 患 儿 滞 留 针 和 伤 口 ， 术 后 提 醒 主 管 大 夫 为 伤 口 换 药 。（ 6） 推 荐 购 买 儿 研 所 的
43、 乐 肤 霜 和 复 合 钙 ， 口 碑 效 果 好 。（ 7） 推 荐 自 备 退 烧 药 小 美 林 和 软 膏 喜 疗 妥 (粘 多 糖 软 膏 ， 此 药 膏 可 促 进 针 口 、 静 脉 血 管尽 快 恢 复 ） 。 可 在 北 京 兴 事 堂 药 店 购 买 ， 此 店 可 快 递 ， 网 址http:/ 电话 01051285738/39 或 13718207186。（ 8） 地 下 一 层 缴 费 窗 口 旁 有 触 摸 式 查 询 机 ， 可 根 据 病 区 和 病 床 查 询 当 日 费 用 和 总 费 用 。（ 9） 儿 研 所 西 边 有 超 市 、 便 民 市 场 和 药 店 。（ 10） 如 需 转 至 内 科 ， 消 化 内 科 较 感 染 、 新 生 儿 内 科 好 。（ 11） 为 宝 宝 购 买 需 要 物 品 可 通 过 孕 婴 用 品 连 锁 店 ， 一 般 当 日 下 单 ， 次 日 送 达 ， 累 计 一定 金 额 可 免 运 费 ,可 货 到 付 款 ： （ 佳 琦 妈 妈 ）八一儿童医院导医（推荐指数：）1 地 址 ： 东 城 区 东 四 十 条 南 门 仓 5号 （ 地 铁 东 四 十
