1、家长联谊会发言稿 各位嘉宾，各位家长，各位义工： 大家好，我叫#，各个地贫群里的广州义工娟姐就是我，微博名广州义工娟姐， 大家有开通微博的记得加我关注哈，多谢。我是广州市地贫家长会的成员，同时也是广州 ymca 地贫援助项目的其中一个组长，平时负责广州地贫家庭的联络、探访和关怀。 首先非常感谢各位嘉宾，各位家长过来参加今天的联谊会，感谢奥贝安可公司的大 力支持，大家辛苦了。 从 XX 年 12 月 13 日第一届全国家长联谊会到现在，不知不觉三年时间多过去了， 今天我站在这里心中有太多的感触，除了熟悉的面孔，近几年也有好多陌生的家长加入我 们的队伍，这个也是我最不愿意看到的。 大家也知道我女儿
2、莉莉也是一个重型的地贫患者，她今年 20 岁，在读高中三年级， 今年六月份就要高考了。回顾 20 年的地贫路，虽然充满着很多的辛酸和难忘的经历，但在 这近五年的义工生涯中，我从其他义工、家长、孩子们的身上，也得到了很多的收获和感 动!义工们忘我的投入、家长们的执着坚持，孩子们的坚强和忍耐，深深的感动着我们大家， 社会各届爱心人士一直对我们孩子的关爱和支持，也成为了我们家长坚持下去最大的一股 动力! 在我莉莉二个月大的时候，地贫的症状就已经出来了，她发病比较早。从三个月大 时，开始了她人生第一次的输血，到医院正式确诊她是重型地贫，那时候莉莉已经 1 岁了。 从此医院成为了我们第二个的家 ，医院成
3、为了我们经常去度假的地方。 我曾经有过一段失败的婚姻，在女儿很小时我就已经离婚了，这十几年来，都是我 和女儿生活在一起相依为命。婚姻的失败，女儿又身患重病，双重打击几乎把我彻底打垮， 所以女儿小时候大部分时间，我是处在消极、绝望的状态中，也曾经做出过几次自杀愚蠢 的行为。那时候感觉天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明! 九十年代初也根本接触不到关于地贫方面的资讯跟护理方面的知识。女儿一岁确诊 地贫时，医生跟我说的令我感到十分绝望的那番话，至今犹言在耳边，医生跟我说：“算了 吧，不要再坚持了，早点放弃吧，地贫这种病根本是没得治，再下去只会浪费时间浪费金 钱，地贫是个无底洞。 ” 但那时候女儿已
4、经满一岁，她是一条活生生的生命，有病也不是她的错，我把她带 到这个世界，有病她也有生存的权利呀!我不能够那么残忍的剥夺她生存的权利! 女儿顽强的求生意志鼓励着我重新振作了起来，为了她可以继续生存下去，即便是 付出我一生所有，即便是拿我生命来交换，我也无怨无悔!我和她是二个人一条命，有她有 我，有我就有她。 在我莉莉 4 岁生日那年，不知是否被我们的坚持所感动，幸运之神终于降临在我们 身上，那年她收到了人生最大的一份生日礼物，社会爱心捐款 5 万多元，其中广州日报读 者捐了 2 万多。从那年开始，我开始买排铁针给她打，刚开始也没有打针用的注射泵，每 次都要去门诊打，每周只是打一，二次，每次 1
5、瓶打 6 小时，打得很少。到了小学 2 年级， 因为之前排铁严重不足，她的肝脾都肿大了几公分，在她 10 岁时严重得连呼吸都出现困难， 所以在 XX 年不得不做了“ 脾脏全切除手术 ”，所以她现在是比别人少了一个脾脏的。切脾 之后抵抗免疫力也下降了，比较容易感染生病(只要做好高量输血足量排铁，肝脾不会大。 孩子才能够正常的生长发育，也不会出现很明显的地贫貌)。 直到 XX 年下半年，我跟另外一个家长那里，买了一个二手打针用的微量注射泵， 才开始比较正式的规范排铁。在用泵之前，女儿的铁蛋白曾经超过一万二千多(而正常人体 内铁蛋白是三百以下)，超标十分惊人。刚开始用泵打去铁胺，每次打两瓶，每周平均
6、打两 三个晚上。规范排铁之后，特别是 XX 年之后，排铁排得更加规范了，平均每晚每次用三 瓶去铁胺。每周打五个晚上，每次打针时间长达 11 个多小时，放假不用上学时每天每次打 13 个小时。 在 XX 年，奥贝安可去铁酮公司，资助全国 150 个的大孩子，免费去香港威尓斯亲 王医院做心脏铁核磁共振检测，因为之前比较少吃去铁酮，我莉莉心脏铁检验结果出来， 是属于重度中的重度!我带队去的，广州第一批患者去了 12 个大孩子，想不到竟然有 6 个 心脏铁检测结果是属于重度的。深圳的患者治疗和护理都是做得最好的，去了几十个只有 几个心脏铁检测结果是属于重度的。 从香港回来之后，我莉莉每天坚持吃 6 粒
7、的口服药去铁酮来排除心铁，坚持了一年 打针吃药联合使用之后，去验血清铁蛋白，效果出来了，铁从降之前的 7 千多降到现在 4 千左右。心脏铁沉积情况也得到很好的改善。 由此可见，排铁是一项长期的工程，必需要每天坚持，假如输血排铁治疗做得不好， 不但会对生长发育带来很大影响，同时也会对肝、脾、心脏等器官造成很严重的损害，这 些损害都是不可逆转的。这几年已经有多个地贫孩子因经济困难没条件排铁，导致孩子铁 过载，大部分是因为心脏衰竭而离开。离开的这些孩子大多只有十几岁，广州最大那个患 者离世时也只有二十四岁!而令我更加难过的是，其中有个二十岁，非常优秀的男孩子，他 离世的当天，刚好就是他拿到大学录取通
8、知书的同一天他再也没有机会踏入大学的大 门!最近又有好几个地贫孩子因为治疗不够，体内铁过载严重，导致身体出现恶化而离世 了 由此可见，从小进行规范输血排铁治疗是非常重要的，缺一不可。无论你孩子是选 择保守治疗，还是选择做移植手术，都必须要做好高量输血和足量的排铁才行。排铁不是 偶尔排一，二次就有效果的，一定要长期坚持，效果才能看得到。 今天在座的新家长比起我们那时候可幸福多了，现在各个地区有地贫家长 qq 群，深 圳，广州，佛山，珠海等多个地区也已经成立了地贫家长互助组织。大家可以在 qq 群里了 解到许多治疗、护理方面的信息，群里就象一个温暖的大家庭，大家互相支持鼓励、互相 分享交流、互相抱
9、团取暖! 想想我们地贫孩子为了要维持生命，所付出的代价实在是太大了，他们除了每月最 少要定期输一到二次血，还要每周四五天打排铁针、吃口服药来进行排铁，而每次打针时 间更长达十小时以上。地贫孩子对美好生活的渴望，他们的坚强，他们的忍耐，一直深深 感动着身边很多人。为了他们的这份坚持，我们作为家长更应该尽我们最大的努力给予他 们更多的支持和关爱，让他们的生存质量得到更好的提高。让孩子们生存更长久也是我们 所有家长的心愿! 在 XX 年 6 月“ 中国地贫家长互助会 ”也已经成立起来，各个地区的家长也积极行动 起来了。 “中国地贫家长互助会”会长陈俊名和夫人李萍(萍姐 )，杨文妈妈文萍，还是很多家
10、长，他们为地贫孩子们也做了很大量的工作，也帮助到很多地贫孩子。部分孩子在大家的 努力帮助下，也做了移植手术成功脱贫了。 从 XX 年下半年开始，广州家长第一次集体去市政府上访，在这几年间家长会几个 骨干不断到各个有关部门反映我们的困难诉求，在 XX 年，通过我们广州 ymca 青年会义 工联郭云总干事，帮我们递交了将地贫纳入门诊特定项目(简称门特) 的提案，在 XX 年 8 月 1 日，广州门特正式出台实施，办了门特的患者，在门诊输血买排铁针药每月可用 3000 元，当月用，不类计，不滚存。这 3000 元给众多地贫患者带来了很大的帮助，加上 广州医保住院按规定报销，3000 块对于 10 岁
11、以下的患者基本够用，但针对成年大龄患者 只解决了几分之一的费用，象我莉莉现在每天打三瓶去铁针，每瓶医院买是 61 块，一天三 瓶要 180 块，还要吃 6 粒的口服药去铁酮，每粒 20 块，6 粒要 120 块，针和口服药加起来 一天的费用就要 300 块，加上输血费用一个月就要上万，高昂的治疗费用令大部分家庭不 堪重负，难以为继!特别是一些偏远落后地区，由于医保还没覆盖到，导致因病至贫，因贫 弃医的情况普通严重! 宣传上政府是存在很大缺失，宣传不到位，导致我们这些地贫孩子错误的来到了这 个世界!但我们作为家长也必须要提高风险意识，自觉做好孕检相关一切的检查，我们要做 一个对社会，对家庭，对孩子负责任的人。同时也要积极参与一些宣传活动，多向身边的 亲戚朋友们普及宣传地贫的防治知识，呼吁大家做好源头预防，为减少或早日杜绝地贫新 増也贡献一分自己的力量。 “不抛弃，不放弃，坚持就是胜利”是我们所有地贫家长的格言，我相信只要大家团 结起来，只要我们永不放弃，我相信我们孩子的明天一定会越来越美好，我们的孩子是有 希望的。关注地贫携手同行，我们大家一起努力加油! 谢谢大家!
