1、自 閉症在美國 的來龍去脈 蔣伯川博士 威斯康辛大學 引言 自閉症是一個謎嗎？ 自閉症的歷史痕跡 自閉症的現況 自閉症的未來發展趨勢 自閉症是一個謎嗎？ 莫名其妙的語言退化與消失 道聽途說的偏方造成混淆 無法解釋的特異功能 0k4lsi1dql 自閉症的歷史痕跡 1943-Leo Kanner 自閉症定義 1944-Hans Asperger 高功能自閉症 1965-Bernard Rimland 創立美國自閉症協會 1968-自閉症類分為 精神分裂 -DSM II 1971-Bruno Bettelheim冷如冰霜 的母親 “refrigerator mother” 1980 自閉症不是精神
2、分裂 DSM III 1994 艾斯伯格症加入 ASD DSM IV 2000-盛行率 1/500 2001-盛行率 1/250, 含汞防腐劑不再使用於 MMR 疫苗 2007-盛行率 1/150 Dr。 Bruno Bettelheim 冷如冰霜 的母親成代罪羔羊 被社會遺棄與錯判的孩子 1938: 維也納大學 Ph.D. 奧地利納粹集中營倖存者 1839 移民美國 1944-1973 執教芝加哥大學 1967著作 ”空洞城堡 幼兒自 閉症與自我的誕生 ” “The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self” 199
3、0 自縊于老人院 Dr。 Bruno Bettelheim (1903-90) Dr. Eric Schopler (1927-2006) 芝加哥大學兒童心理博士 (1964) 1966 北 卡大教授 1971- 發表 ”心理異常孩童 父母親成 代罪羔羊 ” “Parents of Psychotic Children as Scapegoats.” 挑戰 冰霜 母親理論。 提出父母親為合作 伙伴的新觀念。開創 Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children (TEACCH)
4、自閉症的現況 大眾認識與病例明顯增加 打預防針會造成自閉症嗎？ 遺傳的影響 其它環境的影響 大眾認識與病例明顯增加 過猶不及？ DSM-IV 擴大定義 明顯減少的負面印象 (stigma) 大眾傳媒與網絡之影響鉅大 打預防針會造成自閉症嗎？ 醫學界不認為有充分證據 Hannah Poling v. Secretary of Department of Health & Human Services: case: 02- 1466V U.S. Court of Federal Claims Office of Special Masters (vaccine court ) 預防疫法庭 麻疹 ,
5、 腮腺炎，德國麻疹 ， (MMR) 含汞防腐劑 Thimerosal (2001 起不再 使用於 MMR 疫苗 ) 遺傳的影響 同 卵 雙胞胎研究 性別差異 同胞兄弟之高風險 人工懷孕精子的關聯 其它環境的影響 Vanderbilt Kennedy Center, 4/22/2008 “環境與自閉症原因 ”研討 會 “Environment and Autism Etiology” symposium 探討各種可能 毒性因素 -殺蟲劑，金屬，細菌，維 生菌，藥品，食物外加物產等。 現行的自閉症介入 應用行為分析 (ABA) 分段嘗試訓練 (Lovaas Method:Discrete Tria
6、l Training or DTT) 關鍵行為訓練 (UC Santa Barbara Dr. Bob Koegels Pivotal Response Training or PRT) 機會教育 (Incidental teaching) 社交故事 (Social Stories) 地板時間 (Developmental. Individual Difference Relationship-Based Model, or DIR/Floortime) 感覺統合 (Sensory Integration) 圖 卡對換系統一 (Picture Exchange Communication Sy
7、stem, or PECS) 應用行為分析 (ABA) 分段嘗試訓練 (Lovaas Method:Discrete Trial Training or DTT) 適用于教 自助 (self-help)， 語言 (receptive language)，模 仿，與遊戲。 舉例 教小英梳頭 Trial 1: 拿起梳子的 嘗試 1. instruction( 引言 ): “小英，拿起梳子 ” 2. Prompt ( 協助 ) verbal (口頭 ), “小英， 把手伸過去拿梳 子 ” model(示範 ), 做給她看，希望她能模仿 physical, 扶著小英的手去拿梳子 gesture(姿勢
8、)，指著梳子 3. response: 正確，部分正確，錯誤 (包括無反應 ) 4. Feedback (回饋 ) /consequence: “哇，小英好棒啊 !” 5. inter-trial interval (ITI):幾秒鐘的停頓 應用行為分析 (ABA) 關鍵行為訓練 (UC Santa Barbara Dr. Bob Koegels Pivotal Response Training or PRT) 關鍵行為進步，許多其它毛病也有希望 l 孩子動機 (motivation)不足，因此亂發脾氣，吵鬧不停， 心神不安，無精打彩，不聽從，或者逃課。 l Response to mult
9、iple cues: 過分挑剔外來的刺激 (stimulus overselectivity) 盡量讓孩子選擇 以孩子為主導中心 使用自然的增強物 也獎勵嘗試 (attempts) 混 拌生疏 的 (acquisition) 與熟悉 的 (maintenance) 教程 應用行為分析 (ABA) 機會教育 (Incidental teaching) l 孩子主導 注意觀察 孩子 對任何聲音，手勢， 文字，物體顯示興趣 (可以在客廳放很多玩具 ， 或者在飯桌擺滿不同點心 ) l 老師接著與 孩子互動，加一兩個字句，換句話 說， 等等。 l 等孩子的反應 l 提供支助 l 著重自然情境中進行教學，
10、認定與獎勵 有時可故意藏 孩子的鞋子或筷子，試探孩子是否詢 問。 也可以故弄玄虛，看孩子會不會覺察與反應。 比方說，孩子要果汁，你給他香蕉。 社交故事 (Social Stories) developed by Carol Gray 針對孩子迴避社交場合，覺得在社交場合苯挫而 冷漠。 試著讓自閉症孩子能從別人的立場來著想 心思 理論 (theory of mind) 藉圖片和文字了解社交場合可預期的情況與社會 訊息 (social clues) 故事寫行為動機（害怕 ) 而非行為本身（吵鬧 ) 正向 不強調如何減少害怕，強調如何增多大人 離開時仍有安全感 用第一人稱，現在式寫 ,要簡短，直截了
11、當。高功 能孩子可參與寫作，文字句子要合適孩子年齡與 程度。 可附加圖卡，相片，符號，錄音帶，錄影帶，或 玩偶等加強效果。 包括描述句 (descriptive)， 心思句 (perspective)， 導引句 (directive)，和提醒句 (control)。 社交故事舉例 (排隊 ) 在學校我們有時候要排隊。 我們排隊上體育課，圖書館，或操場。 有時我們要排隊時很興奮，因為去操場真好玩。 興奮沒關系，但是一定要用走的，不能用跑的爭 先恐後，以免出意外，使我的朋友或者我自己受 傷。 我要試著用走的去排隊。 1， 2， 3 =描述句 ； 4=心思句 ； 5=導引句 。 地板時間 (Stan
12、ley Greenspans Floortime) 家長接受訓練後，藉遊戲，試著進入孩子的世界 與他搭配。 例如 孩子一直用手搓一塊布，不要把布拿走或 不讓他搓，你也去搓，讓你的手漸漸靠近他的手 ，看他在兩手接觸時的反應。 又例如用故意逗弄 (playful obstruction) 把一 個會說話孩子喜歡的玩具故意放在門外，看孩子 如何語言反應。 關鍵在由孩子主導而與孩子連接和搭配。 (engage) 感覺統合 (Sensory Integration) 在觸覺 (tactile system), 空間感覺 (vestibular system), 與運動神經 (proprioceptive
13、 system) 三方面藉不同的 運作 (摸不同軟綿綿或硬梆梆東西，走平 衡桿，盪鞦千 )，改善平衡。 圖 卡對換系統一 (Picture Exchange Communication System, or PECS) developed by Mayer-Johnson 自閉症孩子傾向用圖書思考。 PECS 不僅在有無口語自閉症孩子的 教室廣泛使用，在許多智障與幼教環 境裏，也是日益普遍。 圖片作息時間表可在不同場所使用， 增強類化效果。 兩天的基本訓練學費 $400, 高級 班再加 $300。 未來發展趨勢 法律保障 健康保險 家長推動 腦部 與遺傳研究的突破 融合教育 多元性的神經系統
14、(neurodiversity) 法律保障 抗自閉症法案 “Combating Autism Act of 2006”. 從 2007 起五年，聯邦 政府 (NIH) 撥款 9.5 億美元支助十個 自閉症研究中心，擴大自閉症研究， 其中每年七千五百萬撥款各州，支助 自閉症診斷，治療與早期介入。 2007 $127 million , 20 million more than ADHD. 家長推動 推動 (advocacy) 與研究 (research) 異曲 同工。 家長 Dr. Bernald Rimland, Ruth Sullivan 1965年創立美國自閉症協會 Autism Soci
15、ety of America (ASA). 年會吸引上千 會員。各地都有分會， 散布廣泛， 贊助 每年自閉症年會。 Autism Speaks.org 正在各州議會遊說健 保對象包括自閉症。 家長的悲觀（自閉症孩童三歲時）是他們 （六歲時）嚴重行為最決定性的因素。 腦部 與遺傳研究的突破 http:/www.autismresearchnetwork.org /AN/default.aspx 2007 會計年度 127 Million 國立健康 研究中心 (NIH) 自閉症研究 （ 107 M. - 好動兒 注意力， 105 M. 痙攣症， 16 M 唐氏症 ) 五大研究部門 生物 (29%)
16、， 治療 (14%)， 診斷 (16%)，風險因素 (22%), 其它 (18%) 遺傳研究的突破 -7/10/2008 哈佛大學醫學院 (Dr. Eric Morrow) 鑑定 三個自閉症遺傳基因 ,如果研究出醫 藥重新激活這些基因，將是突破性的 成就。 Science, 11:320。 s/2008/07/080710142931.htm 健康保險 目前八州 Arizona， Florida， Indiana， Louisiana， Minnesota， Pennsylvania， South Carolina， Texas） 議會 規定私營健康保險，務必包括以每週 四十小時，應用行為分析
17、 (ABA)為主 的校外自閉症治療。 許多州正在進行類似的議會程序。 不同政策造反許多家庭 “孟母三遷 ”。 公家健保供不應求。 融合教育 為自閉症孩童開拓與建立 ”友誼圈 ” (circle of friends). 為自閉症孩童（ 和其它孩童 ) 提供成 人與社會教育 機會。 增進學校同僚共同合作 的經驗。 充實家長對學校與社區的歸屬感。 愛因斯坦與牛頓 沒有 艾斯伯格症， 但是許多行為（ 用圖案思維，頑固堅持不休， 拙于社 交 ）類似 艾斯伯格 症 狀。 多元性的神經系統 (neurodiversity) 艾斯伯格症 (小教 授症 )應當治癒嗎 ？ Temple Grandin 的故事 她覺得 自己像火星上的 人類學家 Brian Hughes and Lissa Martinez 的見證 艾斯伯格症是 工程師的通病 Temple Grandin, Ph.D. Hughes, MIT
