1、康宝莱 “天使听见爱”受助孩子在京进行手术 5 名听障儿童告别无声世界 2012 年 9 月 6 日对于 2 岁 8 个月的小翼来说是一个重大的日子,从北京 301 医院(中国人 民解放军总医院)手术室里出来的他刚做了人工耳蜗植入手术从此以后,向无声的世 界说“拜拜” 。 初来北京,受助孩子一点也不认生,开心地与医护人员做起了游戏。 受助孩子家庭合影留念。 我国有听力障碍残疾人 2057 万,居各类残疾人之首。其中,儿童听力障碍患者约为 200 万 人,而且每年新增聋儿近 3 万名。这些孩子生活在寂静无声的世界里,很多因为丧失听觉 而无法说话。 小翼是不幸的,但无疑又是幸运的他得到了公益活动“
2、天使听见爱”的支持。 “母婴平 安天使救助行动天使听见爱”是由中国宋庆龄基金会和康宝莱(中国)保健品有限 公司共同发起、资助贫困听障儿童进行人工耳蜗手术的公益活动。至今,活动已成功资助 来自浙江省、河北省和云南省符合条件的 10 位儿童接受人工耳蜗手术治疗,手术已经全部 成功。而今年,康宝莱再次续捐近 400 万,在企业、基金会与医院三方合力之下,将有更 多的听障儿童得到“天使听见爱”的帮助,回到有声世界。 听障家庭阴云 回忆自己的经历,小翼妈妈 说自己“就像变了一个人” 。 由于怀孕时感染了风疹综合症,2009 年 12 月,当小翼出生时,小翼妈妈意识到自己犯了 一个天大的过错。风疹病毒可以
3、通过胎盘感染胎儿出生仅 14 天,小翼就因动脉血管未 闭合紧急住院,同时,医院还诊断出孩子患有尿道下裂、白内障和听障。 不到三岁,小翼就接受了白内障手术,视力和心脏功能逐渐恢复。但是,屋漏偏逢连夜雨, 爷爷中风,让原本贫困的家庭雪上加霜。在重大压力之下,小翼妈妈常感命运的无常,温 柔的性格完全被改变。面对视力不佳、听力丧失的小翼,她手足无措,不知如何是好。 据 301 医院耳鼻咽喉头颈外科博士后李佳楠介绍,耳聋分感音神经性耳聋、传导性耳聋和 混合性耳聋,后两者可通过传统手段治疗,但感音神经性耳聋却没有任何一种药物可救助。 耳聋按程度轻重分可分为轻度、重度、中重度和极重度,对于重度以上的耳聋患者
4、来说, 耳蜗植入是唯一一种治疗方法,其中对于语前耳聋患者而言,耳蜗植入越早越好。 但是国家对“人工耳蜗”控制较严,只有部分医院和医生获得进行这项手术的准许资格。 此外, “人工耳蜗”费用较高,花费在 10 万-20 万元,而手术完成后还需进行长期的康复 训练。对于小翼一家而言,难以承受如此高额的费用。 为更多的孩子恢复听力, “国家人工耳蜗救助项目”自 2009 年 11 月启动,为全国各地符合条 件的重度聋儿植入人工耳蜗。但面对每年新增的 3 万以上听障儿童,还是有许多孩子没有 被纳入治疗计划。小翼的父母从 2010 年起就一直等待省残联的免费手术名额,至今没有回 音。 研究表明,儿童时期,
5、特别是 3 岁以前阶段,是人类学习言语的最佳时期。儿童致聋后, 由于听力不同程度的损失,无法学习和掌握言语,这样,不仅听不到外界的声音,也不能 通过言语同他人进行交流,成为既聋又哑的人。 眼看着小翼慢慢长大,一旦错过孩子视听学习的黄金时间,后果不堪设想。 今夏, “天使听见爱”活动面向广东省征集家庭贫困的失聪儿童信息,通过广东省广州市越 秀区妇联和残联部门的推荐,小翼和广州市的另外一个孩子小麒幸运地成为资助对象。这 意味着,这两个孩子可获得免费的进口电子耳蜗,并得以在北京 301 医院进行耳蜗植入手 术。 8 月 31 日,小翼妈妈和其他 4 个家庭带着孩子来到北京,见到了北京 301 医院耳
6、鼻咽喉头 颈外科的医生们。 住院绿色特殊通道 中国人民解放军总医院人工耳蜗植入中心是北京地区最早开展电子耳蜗植入手术的少数几 家医院之一,也是捐赠耳蜗植入中心之一。拥有一套完整的人工耳蜗工作小组、完善的组 织管理结构、完备的服务体系和良好的就诊环境。该医院也是国内最早进行耳蜗手术的医 院,至今有 1600 多例人工耳蜗手术案例。也正因如此,康宝莱公司和中国宋庆龄基金会选 择北京 301 医院作为合作伙伴。 该医院耳鼻咽喉头颈外科主任杨仕明介绍,能够开展耳蜗手术的医院不多,现在全国范围 内只有 20 多家,这是因为耳蜗手术要求医院的麻醉、监护等各个条件成熟,也要求科室具 有儿科手术基础,还要求医
7、生具有很丰富的耳蜗植入手术经验。 北京 301 医院最初合作的耳蜗项目是王永庆启聪项目,其次是国家项目,以及各个省市作 为民生工程来做的项目。而在“天使听见爱”当中,北京 301 医院是唯一一个合作医院。 他们为孩子开通了“绿色通道” ,尤其为公益项目资助的孩子开辟了“绿色特殊通道” 。 “我 们分了评估组、手术组和康复组,有 8 个医生能做耳蜗植入手术。挽救孩子们的听力是有 时效性的,很多公益项目开绿色通道是合理的,而且这些孩子本就更需要救助。 ”杨仕明说 道。 在“天使听见爱”活动中,北京 301 医院负责患者的复筛、安排住院和手术、术后开机以 后长期的调机工作。 并非所有听障的孩子都适合
8、做耳蜗植入手术,因此,在术前便要通过各种听力影像学检查, 排除不适合做耳蜗手术的患者。其次,术后康复在听障孩子听力恢复当中具有重要作用, 因此,难以负担术后康复的家庭也被排除在外。 北京 301 医院为“天使听见爱”的孩子们安排了专门的病房,康宝莱公司也为该病房量身 定做了墙面彩绘等图案,充满童趣。李佳楠告诉记者,检查、住院、手术都需要提前把时 间预约好,有明确计划之后再叫孩子们过来。由于每个家庭需承担往返路费、在京食宿费 用、住院手术费,因此医院尽量提高效率,减少病患开支、负担。 “很有爱心!一来北京,挂号、住院流程都非常顺畅,病房很温馨!”小翼妈妈坦言很感 谢企业、基金会和医院为孩子们所做
9、的一切。 9 月 4 日,离手术还有一天时间,主任医师杨仕明来到病房查看孩子的情况,一切正常, 万事俱备。 术后语音训练 “语言训练是一个艰苦的过程,重要的是家长,家长当中最重要的是妈妈的角色。 ”杨仕明 指出。与以往不同,今年的“天使听见爱”将资助一部分康复费用。 聋儿康复就是指采用医学、教育、社会、工程等多种康复手段,充分发挥助听、学语设备 的作用,开展科学的康复训练,以减轻耳聋给聋儿造成的听觉、言语障碍及其它不良影响, 使聋儿能听会说,与人进行正常的语言交往,达到回归主流社会的目的。 小翼妈妈之前并不了解语音训练的重要性,也因为收费昂贵,一直没有带小翼参加训练。 在医院的病房,她找到了同
10、病相怜的妈妈们,并相互请教教导孩子的经验。小翼妈妈认为, 家长的交流非常重要。一方面,看到其他孩子,才明白还有很多家庭和自己一样,能够减 轻不少压力。另一方面,许多父母在训练孩子方面找到了经验,可供参考。在此之前,她 和丈夫只能默默忍受命运的安排,所有的挣扎无济于事。 在“天使听见爱”的前期筛选当中,也问及术后康复的问题。只有有计划对孩子进行语音 训练的家庭,才能被选入“天使听见爱”公益活动当中。 同在广州的小麒在几个孩子中语言能力最为出色,他很早就被带去进行语音训练,今年 4 月份进入聋健合一的海印南苑幼儿园进行语音训练。 “康宝莱公司来了两次家访,跟我们进 行很详细的谈话,问我们孩子术后怎么办。这也给了我们信心、责任和指引,我们肩负着 训练孩子的责任。 ” 小翼妈妈发现,小翼的智力发展相比同龄孩子有点慢。为此,全程陪同的康宝莱公益项目 经理郑林与北京 301 医院联系,请一名儿科专家对小翼进行诊断,提供一些专业建议。小 翼妈妈决定,手术结束之后便去找收费较低的康复中心,带小翼上语音训练课程,重新找 回自己耐心温柔的性格,好好教孩子学会说话。同时,她也希冀能够找到一所聋健合一的 幼儿园,让小翼像小麒一样上学读书,最终融入社会。 来源:南方都市报