1、目录 说明： 2 SLE 带给我了什么 3 与狼共舞 15 载，姐很淡定！ 5 在最美的年华遇见 sle.6 sle 老病号教你省钱实惠小经验 .8 SLE 复发预防 9 生病没有什么不幸，只是有点不方便 .10 SLE25 周年感言 .13 敏感体质适合用的 sle 用药良方及报销情况 13 sle 之后，仍在生活！ .15 SLE 的妈妈梦想 17 既来之，则安之 18 生病不是我们懦弱的理由 19 大难不死，必有后福 20 SLE 妈妈写给 10 岁孩子的信 22 一个 sle 腐女的蛇精病日常 23 对婆婆来说，sle 只是发了一场烧而已 .25 SLE-四叶草的童话 29 说明： 关
2、于病患如我： “病患如我” （ ）是病友互助、病友社交平台，包括系统性红斑狼疮，肺癌， 乙肝，冠心病等板块。帮助建立健康档案，通过数据分析帮助患者学习疾病知识、康复经 验并获取精准医生及药物资源 知识产权： 此电子周刊中内容版权由对应的用户和病患如我网站共同所有。第三方若出于非商业目的， 此电子专刊的内容转载，应当在作品正文开头显著位置，注明原作者和来源于病患如我。 若需要对作品用于商业目的，第三方需要获得原作者和雪球的单独授权，并按照原作者规 定的方式使用该内容。转载授权等相关事宜，请发邮件到 service 本刊部分图片和文字来源于网络，如有侵权，请和我们联系。 SLE 带给我了什么 文/
3、轻舞飞扬-s（女，29 岁 sle 6 年） 原帖地址： 我是 SLE 患者，这几个字比我的名字，性别，名誉，声望，都要重要。在生死面前， 不必在意我的姓名，性别，名誉，声望就可以救我，但医生必须知道，我是 SLE 患者，因 为很多抗生素我过敏，因为我可能血流不止，因为我比较容易感染，因为我。是。SLE。 患者。 。 。 我不去思考为什么是我病，我也不去思考为什么在我最美好的花季我 SLE。因为没有 答案，如果硬是要给一个答案，那就是，命运。所以我不去羡慕那些已经有稳定工作，结 婚生子后在 SLE 的人。不去羡慕他们的美好家庭和那份工作，那是他们的生活与我无关。 我也不去羡慕那些把纷乐当糖吃而
4、眼睛却没事的人，我吃了纷乐眼睛就出问题，不是让我 去和别人的眼睛攀比，而是让我接受我的眼睛别人敏感一点罢了。 这个在我 22 岁进入我生命，并且会终身为伴的这三个字母，到底给我了，什么？ SLE 让我如此坦然 2012 年 10 月，去北京 301 看腿，在去之前我几乎不能走路，一走就疼，整个骨盆都 坏了，髂骨也有问题，导致我无论是平躺还是侧躺都会疼。我没有钱，从 1 月轻微疼痛， 一直坚持到 8 月不能走路才去医院拍核磁。我要知道我的腿到底怎么了。当主任看完片子 对我说，大面积坏死时，我却只是微微一笑，对他点点头，淡定的让我自己都意外，我没 有去问为什么会这样？为什么是我？我该怎么办？就像我
5、 SLE 确诊时一样，不哭，不闹， 不问为什么，接受所有我能接受的一切。 。 。在医生话语落下之后，诊室里一个主任，十几 个博士，无一人说话。在那静静的几秒钟我脑海中浮现我坐轮椅，拄着拐杖的样子，可我 仍然微笑着，我在用微笑迎接我的新生活。 。 。庆幸的是，其中一个博士我们认识，庆幸的 是她之前看过我的片子，庆幸的是她把自己的问题提出来，庆幸的是，因为片子太小主任 有部位没看清楚，我只是激素的副作用引起的变化，没有坏死。 。 。谢谢医生，背包回家， 开始治疗。 。 。 SLE 带给我的疼痛 骨头有问题之后，走路疼，坐着疼，睡觉也疼，每晚完全睡着只有半小时左右，大部 分时间都是在半睡和半疼之间读
6、过。由于整个骨盆坏了无论我怎么躺着碰到骨头就会疼， 很多时候我是趴在床上用肚子撑着床，尽量不让骨头碰到床来睡觉。那种无时无刻都在疼 的感觉，只能用生不如死来形容。这是我人生中第二次这样疼。第一次是确诊前的晨僵， 关节全肿了，不能写字我还能听老师讲课，不会太耽误学习。可是不能用筷子，不能吃饭， 不能洗脸，不能叠被，当时真觉得自己是废人。可无论肉体的疼都痛，最痛的永远是心。 。 。 SLE 让我对自己更好 我不酗酒，不抽烟，不逛夜店，晚上 9 点之前一定回家。没有不良嗜好，但也会吃垃 圾食品，最爱听着音乐吃一大堆巧克力和踢完球来一大桶冰镇百事可乐。这些都是让我们 离死亡越来越近的行为。SLE ，低
7、纳，低糖，低油脂饮食，也告别垃圾食品，在 SLE 之前 我意识不到这点，现在，我的生活更健康。(关于 sle 的饮食，社区里有篇系统性红斑狼 疮饮食注意，红斑狼疮饮食禁忌汇总（全） 讲的也很详细，可以去找来看。) SLE 让我被人骂 SEL 之后曾在银行工作一年，那一年，真的是用熬的。那是我刚病的时候，所有的一 切，都在过程中，去分行放款打伞被人说娇气，不吃海鲜被人骂挑食。用刀会带手套怕割 伤自己会被人说毛病多。这些话我几乎每天都要听上几十遍，还是来自不同的人。那时候， 坚持的好辛苦，心在滴血，脸上还要笑，回首那段往事，工作太忙身体也搞坏了，不值得， 但最值得我骄傲的是，那时候，在累，在痛，在
8、苦，我都不曾流下眼泪_ SLE 让我成为玻璃美人 我牙科的主治医生让我吊瓶消炎后在拔牙，可是药物过敏。我拎着过敏的药水瓶子去 找他，他看着我对我说，你就是玻璃美人。我回他，我是玻璃，但我不是美人，他笑。我 总对身边朋友说，我是玻璃，易碎，勿碰。是的，拖激素的福，我皮肤很饱，很容易破， 还是拖激素的福，我的皮肤破了很容易感染，再拖激素的福，我的皮肤破了可能血流不止。 当然，这些话我不会对身边的人说，但在生活中，我的却成了玻璃美人，我并不美丽，但 我的却是玻璃做的，易碎，勿碰，哈哈。 SLE 让我免费整容 大剂量激素上来一天就变胖，我人生中第一次 130 斤就是在 SLE 确诊后住院的时候， 突然
9、变胖，好开心，真的应该感谢激素，哈哈。因为 SLE 不能晒太阳，外加我本来就不是 黑的人，现在一出门，几乎无人不夸我白，认识的就罢了，不认识的，坐公交坐我旁边的， 在医院拿药排在我后面的，甚至去彭大夫那看病其他患者都会多我说，你皮肤好白，好嫩， 好想摸。 。 。不晒太阳自然白，激素的副作用让我皮肤又白又嫩，我真的要感谢一下 SLE， 哈哈。 SLE 让我更真实的感受生活，感受生命，学会珍惜，懂得感恩，坚强接受，勇敢面对。 享受孤独，拥抱寂寞。 。 。我不会结婚，不想成为谁的负担，我会孤单，会寂寞，可谁说一 个人不可以快乐幸福。SLE 带给我的痛，哪里是文字可以写的出来的。SLE 带给我成长，
10、也同样是无法用文字表达的。SLE 会让我痛苦，这是必然的，毕竟 SLE 这三个字母代表着 一种疾病，一种重大疾病，一种多器官受累，一种随时会死的疾病。但 SLE 也会给我带来 快乐。也许是因为懂得知足吧，有水喝都好快乐，能吃饱便是幸福。如果有一天我骨头不 疼，就会觉得自己是全世界最幸福的人。知足吧，我这辈子有 SLE 陪伴，不孤单了，不是 谁都有 SLE 陪伴的，不是你想要就有的，哈哈。 SLE 带给我们的痛，努力放下吧，握不住的沙，不要也罢。接受 SLE，面对 SLE，我 们的生活，才会是真正的生活。 与作者交流： 与狼共舞 15 载，姐很淡定！ 文/乐羊羊（女，47 岁，sle 15 年）
11、 原文地址： 说起 SLE 很多人不知道，但对我，对很多和我一样与狼共舞的人来说，是一种挑战！ 15 年前由于劳累过度 ，出现关节痛，下肢轻微水肿，感觉身体出了问题，赶紧到广州中 山一院风湿科检查 ，看了我在当地医院的化验报告，马上收我住院。 我是护士，多少了解 SLE 的预后，确诊之后，我没有像很多狼友那样悲观，极，我积 极配合医生治疗，保持乐观心态，我只知道我不能死，也不会死，我的 2 个儿子还很小， 我的生活才刚好起来.我的大房子才建好，我的丈夫很爱我 ，还有最疼我的老父亲，凭着 我不会死，也不能死的信念，我住院治疗一个月病情稳定出院! 刚开始是一周复查一次，再就是二周 ，一个月 ，二个
12、月，三个月，那时我家离广州 差不多 200 公里路，无论复诊路途多辛苦.激素带给我的满月脸，注射环磷酰胺近似化疗的 痛苦，我都坚持下来了，凭的的就是信念，我要活着! 祸不单行，由于大量激素，使我小时候得过关节炎的右股骨头严重坏死，塌陷，2001 年 4 月，在孙逸仙纪念医院进行了全宽关节置换，检查时发现左侧也有坏死的迹像，复查 SLE 各项指标稳定，医生就给我停了激素 .手术后，一直在家养着，想想也不是办法，就每 天坚持散步，开始走半小时，慢慢增多，一段时间后感觉很好，后来搬到另一个城市，结 交了一群户外活动爱好者，我就试着跟他们去爬山，打球，骑单车，徒步，露营，溯溪， 在运动的时候注意防晒，
13、在饮食方面.我和正常人一样，就尽量少吃光敏感食物，2003 年 10 月复查，医嘱-暂停药。 停药后，我加强运动，劳逸结合，保持愉悦的心情，只要有身体不适，就随时复诊， 一直到现在，我的情况都还不错，偶尔有掉头发，关节痛，医生会给我吃点纷乐，骨化三 醇等，吃一二个月也就没事了.现在我是半年复诊一次，不管有没有不适感，都要复诊. 我 的指标除了白血病低之外，其他都还理想。 回想这些年，我最感慨的是信念，意志力!我们只要有坚强的意志力. 就能战胜病魔的! 你们想象不到，我髋关节置换后，可以一次徒步最多 30 公里. 骑单车 100 公里，爬 1400 海拔的山，当然，不是每个人都可以这样，毕竟每个
14、人的病情不一样，我想告诉大家的是， 我们的病并没有那么可怕!只要我们拥有良好的心态，顽强的意志力. 适当的运动锻炼，会 减轻我们的病情的。 狼友们，让我们一起努力，去战胜这匹狼!让我们狼友的生活也可以更美好! 现在医学 研究越来越进步， 相信不久将来会有更好的药来治疗 SLE。 附件是我近几年的病历，还有户外活动照片。 （图略） 与作者交流： 在最美的年华遇见 sle 文/ 我是药药药罐子 （女，sle 3 年） 原文地址： 很久之都想写一篇文章来记录我的亲爱的 SLE，在我最美丽的年华邂逅了它。它带给 了我什么？终身吃药？满月脸？每个月无节制地跑医院？生活的各方面的制约？低糖低盐 低脂？大冬
15、天出去还要挂着雨伞？是的，以上的这一切的一切我都要忌讳。但我天生是一 个乐观的小女孩，对待一切事情都会顺其自然。 2011 年的春天，注定是一个不平凡的季节。大冬天不知道为什么从不长冻疮的我居然 满手都是小冻疮很红很红，很痒很痒，又很痛。奇怪的是居然好几个月都没有好，当时忙 于学习的我也不在意这些。然后是有时双手很痛，根本痛得张也张不开；大概过一个星期 左右就会恢复好。然后又会轮到脚上，脚上痛完又会到手，这样就一直轮流。当时还会全 身骨痛，不管我睡多久都会痛。当时读高中的我也顾不了这么多，也不懂很多健康上的问 题。就以为是平时做运动过多才会导致这些反应。就一直玩呀玩呀。没过多久就牙痛，晚 上痛
16、得狂抓被子，实在忍不住就去看牙医。检查出来把我的小心脏都吓出来了。居然有 6 个蛀牙。我的天呀。平时都好好的，怎么现在就那么多蛀牙。好吧，既然有了，就好好对 待吧。所谓说“牙齿是健康的标示 ”。直到有天我同学都问我为什么你脸上有那么多红点， 而且是一天比一天多，问我是不是花粉过敏。我照了照镜子，发现也是，就打电话回家跟 姐姐说。姐姐要我赶紧回家，因为她是护士，也许知道些什么，但没有直接跟我说。回到 家，就去医院验了一个尿，尿蛋白高的不得了，镇上的医生一副担心的样子，吓得老爸脸 都苍白。二话不说就把我带到市里面的医院住院检查。当时年幼的我也不在意这些，也不 知道蛋白高是代表什么意思。就抗拒不想住
17、院，老妈说没事就去检查，检完查回家就好。 嗯，我也在心里说，没事的，很快就能回来。就这样我就踏上了医院的旅途。 去到医院到了肾内科，经过医生一系列的询问，确定住！院！马！上！很少生病的我 现在要待医院，有点不习惯。在爸妈回家了后，就忍不住在姐姐面前哭了，那是我得病后 的第一次哭，知道现在也没有哭过了。第二天就是一些列的检查抽血，医生说怀疑是红斑 狼疮，但不确定要等全部结果出来后才能做结论。我爸是个挺悲观的人，在我做心电图的 时候我清楚地听到他跟我姐谈论的“如果真的是这个病，怎么办” ，我听得出来带有点颤抖 的声音。当时我就在努力地想主祈祷，厄运不要降临在我身上。经过煎熬的等待后，医生 终于有了
18、答案。是！但我建议你做肾穿，这样对我们的治疗方案的确定有好处，但会有一 定的风险，最严重饿会是大量出血。老爸对我们的健康都是很着急的，他很怕我万一会有 什么事情，所以就迟迟没有答复医生。在内心的挣扎，在市医院住了一个星期后立马转院 到广州的中山大学第一附属医院做肾穿。去到后又是个全身的检查后碰巧遇上清明节，做 手术的医生都休假，在医院等了 3 天，4 月 7 号，我第一次走上了手术台，所有的肌肉都 紧绷着，医生就说没事的，这种手术我们做得多，都是成功的。就这样打了麻醉后，不到 30 十分钟，我就出来了。爸妈的眉头终于松了下来。一个星期后结果出来了，4 型！用药 11 粒激素，每天 6 个免疫抑
19、制剂，胃药，钙片，胆固醇的乱七八糟的一大堆。吃药加上激 素冲击，免疫球蛋白每天打两瓶等。在医院的日子除了打针就没什么事情做，就整天缠着 要出院。正当医生准备同意我出院时，该死的转氨酶又有问题，就这样就乖乖的继续治疗。 待到转氨酶好转了，就出院回家里的市人民医院继续治疗。本来说过一个星期再去的，谁 知道回到家第二天不知道为什么就肚子痛到不能起来，老爸就吓得脸色苍白就马上送我到 医院了，就这样在新的医院里又住了两个星期左右。 在住院的这一段时间体重一直下降瘦了 20 多斤，家人也很担心就每天给我补这补那。 直到现在病情已经稳定两年多了，体重就又回到病发以前一样。当然在稳定期间我也发烧 过，第一次发
20、烧又是吓得心惊肉跳，去医院。医生说只要不是无端端感冒发烧就没事，如 果你发烧前有感冒症状如喉咙不舒服，应该不是复发引起的。 现在的我，在念大学，SLE 给我带来了太多太多。令我贴上了终生吃药的标签，满月 脸，导致每个相识见到我的人都会笑着问：这是你吗？从此与阳光隔绝，去到哪里都要撑 着把伞；让我面对爱情多了一份自卑感。但是它又让我世界上真正无怨无悔真诚对你的只 有你的亲人，让我更加珍惜现在所拥有的一切；是它让我认识了你们这一群志同道合的人 （SLE 同胞们），有什么问题我们大家都会分享，互相鼓励，为彼此解决烦恼。在烦恼的 时候，去发发闹骚会有你们的安慰，只有你们会懂我。 现在的我一直保持一天两
21、颗激素，一颗免疫抑制剂。每个月都会去医院拿药，大概五 个月复查一遍。基本药费控制在 500 以内，检查费就是 500 左右，这都是报销以后的价钱。 我每次去医院复查之前都会去小诊所写张转诊单，去到医院就可以大概报销一半，这样就 减轻了负担了，希望这个对大家有用吧。 人生很长，我还很年轻，生活还在，我们要乐观向上，没什么坎是过不了的，要相信 医学的发展，终会有一天会有一天，它会被攻破的。姐妹们，加油。 与作者交流： sle 老病号教你省钱实惠小经验 文/往事随风（男，sle 老病号） 原文地址： 当一个人生了病，听说要一辈子依赖药物，那么从那天开始人生的黑暗从此开始，只 有在人生中种上太阳花，播
22、撒太阳，让阳光驱走黑暗，这才是真理。生病，在这个社会就 是花钱，很多人就此吃穷了，作为一个老病号，我就来谈谈如何如何更好的治疗 SLE 吧。 在检查方面，有一项是抗体检查，第一次检查的时候，也就是确诊的时候会查，在确 诊以后，我建议不要再检查了，抗体很难转阴，即使转阴了，也不肯能永久转阴，而且查 这个对用药方面的帮助很小。所以不必每次复查都检查。这样就可以省个好几百。还有尿 检，有蛋白尿的话，它会出现一个现象，当你将尿尿道马桶的时候，会有气泡，一般人气 泡在一分钟左右就会消失，而蛋白尿的气泡要过好几分钟才能消失，而且尿会浑浊，气泡 消失后表面会出现一些悬浮物，这些都表明这尿里有蛋白。所以如果你
23、有 1 个加以上的蛋 白的话，注意看现象，就可以知道自己的病情，如果你蛋白少的话就要检查 24 小时蛋白， 半年查一次吧，平时有时间就会做个尿常规。这里指的注意的是补体的检查，如果你的补 体降低了，要注意了，这是狼疮活动的前兆，或者它已经活动了。所以每次检查的时候要 查补体，这也不是很贵。所以，每次去检查的时候，需要查血常规，尿常规，补体，这三 个必须要检查的，还有一个建议检查，就是肝功能，因为吃药的话要靠肝排毒，所以肝有 负担。最好开点保肝的药。 用药方面，一开始的话，大部分人都会使用大量的激素，会发 胖，我建议在此期间不要外出，尽量呆在家里面休息，还有打环磷酰胺的话会对自己的生 殖方面有影
24、响，想要孩子的人最好不要用，但是环磷酰胺这个东西是目前最经济实惠的， 既有效果，又便宜。吃激素的话要吃大量的钙片，最好吃点维生素 D。 在平时，要注意防晒，因为不仅吃的氢氯喹会使人的皮肤发黑，而且我们本身也不能 暴晒，这里值得一提的是，温和的阳光是可以适量享受的，阳光促使人产生维生素 D，对 钙吸收好。一定要注意忌口，热性的东西，发物不能吃，作息有规律，要有足够的睡眠。 还有在情绪方面，这很关键的，如果你感到很烦躁，老乡发脾气的话，就证明你体内 的狼疮在蠢蠢欲动了，这是热燥，所以一方面要克制自己，另一方面的方面的话通过吃一 些食物，最好是降火，阴凉的食物，可以吃点苹果等等。平时要让自己保持放松
25、，愉快的 心情，平时这样想：天塌下来个高的顶着呢！平时一定要想的开，不要发脾气，女生要做 淑女，男生要做绅士，如果你不会做，装总可以吧，一定要维持一个平稳的心情。 好了，写了这么多，是我这些年来的经验，希望大家采纳，希望大家多来病患如我社 区交流。 与作者交流： SLE 复发预防 文/向日葵 （女，42 岁，sle 25 年） 原文地址： 频频看到病友病情的反复复发，我不是专业医生，只凭自己得病 25 年的经验写写自 己病情的控制和复发的预防，每个人情况不同，不一定都对，仅供参考。 大家都知道我得病 25 年了，几乎没有复发过。而在每个病友的眼里复发的含义也都不 同。甚至有些病友怀疑我是不是
26、SLE？呵呵，明确告诉大家，我是千真万确的狼。 在 89 年发病初期，我的病情还是比较严重的，当地医院都已经婉转的几乎回绝了我 的父母，而开始也是一直没有确诊，直至发病半年后才确诊。确诊后到后来我得知自己的 病情，期间是一个反复。在知道自己病情的真相后，因为自己心态的不端正，思想的不健 康，导致自己病情急剧恶化，失眠，说胡话，几乎丧失了走路的力气，那种撕心裂肺的心 灵上的痛几乎把我自己扼杀，所以，得出一个重要的向日葵理论：对自己的病一定要有个 正确乐观的心态，非常重要。 最基本的一点，不要私自乱减药，这个我也是有教训的。也是在发病初期，曾经不知 情况下漏服了两天激素，导致发烧一星期，病情反复，
27、也正是因为这次的病情反复，医生 才怀疑到狼，然后抽血化验抗体全是红红的阳性，就被定了，这辈子都摘不了这顶 SLE 的 帽了。 在按时服药后，重要的一点是休息。一定保证充分的睡眠，才能保证你有足够的体力 来应付外界 不明原因的感染，比如感冒之类。我发现现在有些病友自控能力不佳，要合理 安排自己的时间，尽量不要熬夜，尤其在病情反复时，一定要好好休息。千万不要透支自 己的体力。每个人情况不同，所以她所能达到的体力极限也都不同，但我不建议剧烈运动， 可以适当的活动，但不要过度。 如果有感冒发烧现象，及早服药和休息。但心里也不要害怕和紧张，也不要不当回 事。 在吃的方面，我没有忌口，但不提倡大家都没忌口
28、，因为体质的不同，有些病友对海 鲜，对发物还是比较敏感的，所以如果一旦发现对某个菜有不适，请以后注意忌口，还有 一点也很重要，尽量不要喝酒哦！ 红枣红小豆西红柿等都是价廉而物美的补血美食，冬瓜丝瓜黄瓜西瓜灯都是利尿的菜 肴和水果。尽量吃的淡一点。还有一点，我不大吃蜜饯膨化类的零食，会吃点水果。 除了发病初期一年中病情的反复和不稳定，接下来的 20 多年基本稳定，几乎没有复 发，我不知是不是因为自己的性格造成？（本人很会傻乐，哈哈） 对自己的病情要有一个正确的态度来认识，怨天尤人又有何用？不如平和的来对待这 个现实，乐观积极的配合医生的治疗，尽量很快的病情控制住，然后小剂量的激素来维持， 有条件
29、的可以服用中药加以辅助，相信我们一定都会很好的面对这个 SLE 的！ 欢迎大家来补充自己的抗病经验！ 与作者交流： 生病没有什么不幸，只是有点不方便 文/啭身_呓卟哉（女，23 岁， sle 7 年） 原帖地址： 2007 年 4 月 23 日，一个我永远无法释怀的日子。就是那天我住进了市中心医院，就 是那一天改变了我的一生！小时候的我特别好动，曾经在 13 岁时候摔伤过腿， 到了 06 年 关节断断续续疼痛，去县里医院都说是以前摔伤留下的后遗症，当时也没有特别在意，就 吃点活血药加止痛药。直到 07 年，我读初三，尖子班学习压力大，经常体力不支去医院 挂氨基酸，后面就出现明天流鼻血的情况，而
30、且流了就止不住。然后去市里医院检查，当 时只是大概查一下，结果化验单出来指标都不好，医生建议我马上住院。 住院后的第二天清晨就有护士里抽血，然后拿到省里最好的医院化验，化验单应该是 3 天就出来吧，但是家里人没有告诉我是什么病，我也不知道自己吃的什么药，医院里都 是发几粒给我吃的。10 天以后我终于忍不住问爸爸：“我什么时候可以出院啊？还有一个 月就要中考了啊！我读了十年书不能因为一个流鼻血而错过啊！”爸爸沉默不语，然后就去 医生办公室给我办理出院手续，但是医院不允许我出院，如果出院就要签免责书，说我出 去以后出事情他们没有责任。爸爸看着我这么想回去读书就签字了！ 回到学校，大家都说我胖了，自
31、己是没有什么感觉，也从来不关心吃什么药，然后妈 妈在学校附近租了房子陪我伴读 。半个月后爸爸听说县里有个肾病专家就叫妈妈带我去看 看，因为爸爸要上班，没有时间陪我去！妈妈不识字，叫我自己去挂号，当我看到市里医 院上出院记录上面写着系统性红斑狼疮整个人都傻掉了，因为我看见过自己住院时候那个 科室的黑板报上面写的就是这个病！我强忍着要夺眶而出的眼泪挂了号，然后问妈妈我是 不是红斑狼疮，妈妈说：“也许是误诊啊！我们今天来让这个专家看看。” 误诊？这么严重 的病怎么可能是误诊啊！我给自己一分钟，深呼吸医生说，我这种病不能 太劳累，最 好不要读书！晴天霹雳啊我一个尖子生居然不能读书？也许这就是命吧！我放
32、弃了挣扎， 任命运安排，毕业就听爸爸选择了一个技校混日子。（强的松一次三粒，一天三次，半个 月减一粒，直到 6 粒就一个月减一粒，同时配合中药以及一个月一次 0.6g 环磷酰胺） 07 年 9 月，来到了浙江医药技术学校。在杭州当然要游西湖， 在西湖逛了 6 小时， 然后放假回家，睡了两天两夜。爸爸说：“不能这样睡觉的，起来喝点粥再睡觉！“刚喝了 一口就吐了，然后就一直吐，吐了三天就有送到县里医院去，在医院里继续吐，四号没有 好转的迹象。第四天，医院通知说呼吸衰竭申请送往上级医院。爸爸马上把我背上救护车， 在救护车里妈妈一直在哭，爸爸抓住我的手说：”坚持住，很快就到杭州的！“ 到医院急诊， 几
33、个护士抽血的抽血，输液的输液，还要抽骨髓化验。等一切都弄完了，把我安排好了以 后，坐在病床旁边的爸爸哭了，他扛不住了，再也扛不住了，怜爱地摸着我的头发，那么 小心翼翼，放佛我随时会消失。那一刻，我决定不再服从命运的安排，因为我不能伤害这 些爱我的人儿！在医药的两天，没有什么好转，第三天来了一个白发苍苍的老爷爷，他看 看我然后就说：”饿三天三夜水也不准喝，什么都不准给她吃！” 神奇的是我就这样好了， 然后就出院了，现在还不知道自己当时是什么病，那个治疗方案叫什么。 08 年 5 月左右，第二次吐了，症状跟上次 一样，我爸说没有时间陪我去医院，结果 就叫我自己去县里医院了，县里医院就直接打激素 5
34、00mg 一天，连续三天。就从这个时 候开始胖得很快，前面就 90 斤左右，现在就 110 斤左右，强的松加到 10 粒，外加金水宝 胶囊，中药和环磷酰胺还是按照以前的量。（期间用中药打过肾结石） 09 年 10 月，腰椎很痛，无法站起来走路。只好休学回家养病。去医院查出来是因为 长期服用激素而且没有及时补钙导致骨质疏松，引起脊椎骨压缩性骨折。不吃钙片我有肾 结石所以一直没有好好吃钙片 。医生说没有什么药，就回家躺硬板床吧！回家后我生活不 能自理，上个厕所都要叫爸妈帮忙，都不敢喝太多水，怕上厕所的时候爸妈去上班了会尿 床上。突然觉得自己活着真是父母的累赘，小时候要给我把屎把尿，现在还要这样。爸
35、爸 的一句话让我有了一定要好起来的决心，爸爸说：”我现在服侍你啊，给你把屎把尿，我以 后老了你也要对我一样好啊！我有气管炎，你要给我倒痰盂的啊！“我一定要好起来，以后 还有照顾你跟妈妈。每天爸妈去上班以后我就自己扶着凳子练习走路，仿佛所有的事情都 要重新开始学，一个多月没有拿笔，写字都没有什么力气。离期末考试还有一个多月，自 己在家学习，不能落下课。（期间吃过另外一个军医的中药，第一个月吃了一个月的中药， 然后有褐色伴随腥臭味的东西从阴道流出。第二个月只有一味药，吃一个星期、很苦，喝 完药之后和黄酒直到胃变暖。而且后面还有一味药就是拿来炖鸡，一个星期吃一次鸡。再 去医院复查的时候风湿因子就正常
36、了，其他指标也有所好转。） 期末前一个月带着妈妈去学校了，还参加了考试，10 年 6 月顺利毕业，进入浙江医药 高等专科学校（宁波）激素量维持 4 粒，半年减半粒，环磷酰胺三个月打一次，吃钙片， 中药不吃了。 2010 年 12 月最后一次打环磷酰胺，因为环磷酰胺已经超剂量了，所以换成了硫唑嘌 呤片。2012 年 6 月，毕业，期间病情没有复发，一直很稳定！期间就是因为第一次用硫唑 嘌呤引起白细胞下降，然后服用盐酸小檗胺（升白胺），使白细胞上升到正常值。毕业以 后出现过肝功能异常，服用了 1 瓶护肝片就好了。（甲泼尼龙片 2 粒，硫唑嘌呤 1 粒，钙 尔奇 1 粒） 附录 现在 2014 年
37、5 月，与正常人无异，可以晒少许太阳，七年间一直忌口海鲜，菌菇类， 光敏感蔬菜及无花果。得病第一年无碰水，所有洗手洗脸洗澡的水均为开水放冷后洗簌。 钱三年忌口海鲜，辛辣，菌菇，腌制，光敏感等食物，基本以素菜为主。七年了信她一直 很积极向上，从来没有因为自己的病伤心难过，而且爸爸因为听医生说我心理不能手刺激 就在读书期间不准我谈恋爱，担心我会因为分手活着吵架导致情绪波动太大！我觉得要控 制病情先控制心情，心情好了治疗起来事半功倍。 与作者交流： SLE25 周年感言 文/向日葵 （女，42 岁，sle 25 年） 原文地址： 其实，这几年很少在关于 SLE 群体里逗留了，说明是个好迹象，因为所有
38、的时间都满 满的，没空闲去悲伤，去埋怨，而是在享受眼前的光阴！ 我也申明一下，向日葵我并不是一个传说，而是一个女人，一位母亲，一个 25 年的 狼疮患者，从 17 岁得病！ 从 1989 年开始，得病至今整整 25 周年了，从当年那个少女真正进入大妈了，所幸的 是我的孩子也 9 岁了，得病 16 年后生的。孩子健康，活泼，聪明！甚至给我带来了旁人 所没有的种种骄傲！爱好文艺，喜欢街舞，多次在全国儿童声乐拿奖，你们说，我还有什 么怨言呢？还有什么不满呢？我真心感谢生活！ SLE，没大家所想的那么可怕，乐观，积极，正确对待，尽量避免熬夜、累着，去正 规医院专业治疗，不听信民间偏方，不听信能治愈，吃
39、好睡好傻乐就是秘方，身体稳定就 该力所能及找个事赚点零花钱，有条件读书一定把学业念完，记住，咱的病真没你们想象 中那么可怕，容易复发的自个想想找找原因，激素也没那么可怕，至少我吃了 25 年激素 还是好好的，特别告诉这些如花年龄的小妹妹：该恋爱就恋爱！健康人能做的事，我们都 可以做，不就是每天多吃点药而已？但至少我们呼吸着，那就要好好珍惜生命，微笑面对 生活！明天一定会更好！ 与作者交流： 敏感体质适合用的 sle 用药良方及报销 情况 文/春天 de 落叶（女， 26 岁， sle 2 年 ） 原文地址： 对于这特殊的群体，作为 SLE 的一员，我需要长期服药，除了治疗以及控制狼疮的药物外，
40、 我的体质更为敏感，容易感冒、拉肚子等等。我这有几个用药的良方（对身体伤害很小， 不伤肾脏）仅供于大家参考。 我平常用药： 醋酸泼尼松 2 粒 纷乐 2 粒 钙尔奇 D3 片 1 粒+安利钙片 1 粒 阿法骨化醇软胶囊 1 粒 感冒用药： 双黄连颗粒+ 四季抗病毒合剂 拉肚子： 蒙脱石散 平常多喝水 便秘 ： 苹果醋加蜂蜜 里面放水 要不很酸 条件允许的话 可以喝完美的一生糖和沙棘茶 完美的这个有点小贵 不过很好用 我喝了一个星期了 效果还行 每个月的费用： 拿药+医院检查 半个月拿药一次 自费 150 一个月去一次医院 自费 100 一个月的费用 400 左右 报销比例： 药店：纷乐 爱诺华
41、 地榆升白片 金水宝 报销 85%， 阿法骨化醇软胶囊报销 90%， 百灵胶囊报销 95%。 （自己还要拿报销总额的 15%，这个大家经常拿药应该知道） 我拿药的种类比较少 其余的正在整理中 医院： 基本上报销 85% 希望对大家有所帮助。 愿病友早日康复！ 与作者交流： sle 之后，仍在生活！ （文/半铁） sle 14 年 原帖地址： 14 岁那年我还寄宿在老师家。有天踢球，在煤渣操场上摔破了手肘，血流不止，在舅 舅的诊所里用双氧水清洗伤口，双氧水碰到血，兹兹地冒泡，我跟杀猪一样的叫唤。晚上 十点多做功课的时候觉得头很晕，才发现手肘的纱布早就被血浸透了，老师进来惊呼，赶 忙叫伏姐送我去看
42、。刚巧舅舅诊所已经关门了，只好去了附近的人民医院。 送到医院，因为还没满 14 周岁，住的还是儿科，当天半夜家里走关系催着把验血报 告拿到，血小板 9000，正常数值是 10 万。隔天讨论治疗方案，我只听到两个词，一个是 强的松，一个是甲基强。县城没有血小板库存，现在转院也很危险，特别是还踢过球，不 知道有没有器官出血。 3 月到 4 月，按照我当时的体重，10 斤 5 毫克强的松，每天吃 10 颗 50 毫克，加上甲 基强冲击治疗，一个月胖了 23 斤，血小板一直在 3 万到 5 万徘徊。人完全没了力气，想 说话，不想动，睡到早上 5，6 点就有护士进来抽 7，8 罐血出去。醒了就背书准备期
43、末考 试，等到参加期末考试那天，我的胳膊上已经没有地方插针头了，人也特别胖。 从初二到高三，反反复复发病了几回，身上到处都是皮下出血，轻轻一掐马上就青了， 青中带紫红斑，排除急性白血病，地中海贫血，最后诊断是原发性血小板减少性紫癜。于 是每天和强的松为伴，强的松是种皮质激素，会导致很多副作用，比如骨质疏松，神经衰 弱，心悸耳鸣等等。我不能再踢球，不再骑自行车从楼梯上冲下来，平时只能看看书，做 做航模，摆弄电脑。 伏姐心疼我，到处寻医问药，吃过土方，弄过神符，直到找到省城一个中医药大学的 老校长，开了方子，还在县城的时候就一个星期请一回假来把脉，每天煮好中药等我回去 喝。这一喝就是 8 年，渐渐
44、血常规指标都正常了，也不知道激素还是中药的功劳，可能都 有，当然最离不开的还是伏姐的照顾。直到大学入学军训，第一天站了不到十分钟就晕倒 了。但是检查没有问题，还是回来继续上学。 大学二年级入学第一天，我发现鞋子穿不进了，裤子也小了，双腿肿的特别厉害，用 手一按就会有很深的凹。我和伏姐慌慌张张去了湘雅二医院，医生说，“你现在病得太严重 了，今天别想走了”，我问他， “这病怎么来的类”，他就板着脸说，“这病我要知道怎么来， 我就得诺贝尔医学奖了”。 那天我和伏姐的手机都在医院被扒了，无比沮丧地打公用电话给柳哥说，“爸，你来看 我吧，我又要住院了，医生说是白血病”。当天晚上，舅舅来开车把我接回县城，
45、一家人就 讨论怎么办，看我的人来了一拨又一拨，我躺在床上面无血色。第二天，柳哥提着我经常 住院的那个桶拎了衣架什么进来，跟我说“乖女，不能给你吃早饭了，要去医院抽血” ，我 说“爸，我抬不起脚”。我爸当时特别瘦，跟我差不多重，他快步下楼把东西放在车上然后 上楼就要背我。没有电梯，4 楼，我还记得伏在柳哥身上的场景，大气不敢出，生怕多吸 口气就多点重量，只有眼泪一直在眼眶里打转。 这次整整休学了一年，辗转 6 个医院，所有医院都没有最后确诊，包括北京协和。柳 哥继续做家里的生意，但入不敷出。常年输血，输血小板，各种化验，找关系买床位，十 万积蓄，一朝用得干干净净。这一年我第一次接受了捐款，一万五
46、千块，手写了长长的感 谢信贴在学校食堂门口。 折腾到最后，有一天晕倒送到急诊，第三次骨穿，拿到结果，也不记得是哪个临床医 生说了句，这是红斑狼疮吧。于是转到湘雅的风湿免疫科。查狼疮全套，缺铁性贫血，血 沉超过了 260，免疫补体低于正常 10 倍，尿常规潜血 3+，蛋白 3+。这一次才真正确诊了 到底得了什么病，这个时候我的体重已经 138 斤，骨头里生起寒气，经常关节疼，腰背都 没有力气。 对症下药总是对的，做了 8 次环磷酰胺冲击化疗，激素和中药不间隔，头发掉了又长。 终于在大学毕业前夕所有指标再次恢复正常，老病房里的其他 5 个病友情况都没有好转， 再后来听闻两位不治。 现在我已经大学毕
47、业 4 年，当初接诊的临床医生已经是副教授，不到四十头发雪白。 他说觉得不对劲就回来看看，强的松停了就算是很大的成功了，情况还这么好的红斑狼疮 患者没几个。我就笑，大三那年开始激素慢慢减少，每 3 个月减 10 毫克，9 个月，我就自 己把激素停了，幸好没出什么大问题。 到现在，我不敢乱脱衣服，夏天宁可捂一捂，感冒一病就是半个月。好在柳哥伏姐十 年如一日爱护，好吃好住供着，从来不要求我很努力赚钱，有个安逸的地方有份收入，可 以自己零花就好。 2003 年 sars 流行正是我初初生病的时候，很多人因为强的松导致股骨头坏死。2013 年，h7n9 流行官方说用中药药方可以预防，微博争得一塌糊涂。
48、 久病半成医，在病里，你没有办法期望医术一朝发达，唯有想生活的心让自己坚持。 与作者交流： SLE 的妈妈梦想 文/向日葵 （女，42 岁，sle 25 年） 原帖地址： 今天我想写点关于 SLE 的妈妈梦想话题。 也许有些病友会说你是幸运的，顺利的度过了怀孕剖腹，是的，我也同样感觉我的幸 运，但还是要写一些关于怀孕的话题. 记得当初老公对我隐约表示爱意的时候，我就果断的更加表白我的病情，也特别指出 我是不能生孩子的，他说孩子不重要。在我们结婚的头 5 年里，我看不出老公对孩子的热 爱。但 5 年后，有一天他说:“我们去领养一个孩子吧?“这句话让我有了更多感触。我想我 的感受会有很多病友也会经
49、历，我觉得老公对我那么好，如果可以我想我一定要给他生个 孩子。于是我去上海仁济，为了要孩子 2000 年我就开始自费吃骁悉，后来又回到苏州看。 每次去看医生都要问可不可以要孩子?2003 年医生终于同意了，但我不敢告诉妈妈。 有几个好友知道我要怀孕的事，都过来劝我三思，一位做护士的好友甚至说要告诉我 妈妈，但我决心已定。 那一年准备怀孕，血压高也不敢吃药，有点不舒服都不敢乱吃药，2004 年 6 月终于是 怀上了，马上就请假休息。 怀孕期间，我担心我的 BB 因为我吃了那么多的药而有什么异 样？担心自己的身体会不能承受？种种担忧，显然生活对我是厚爱的，怀孕后尿蛋白和血 压几乎正常，生产时也是平安。也许那时候父母的心才稍稍定了一些。说这些，是感激生 活对我的这番爱恋。但今天我对准备怀孕的病友说一些话： 你们的心情我太理解，就是因为生孩子对我们来说是一个难题，我们却更是想要去攻 克。更重要的是自己的思想，感觉老公可以不嫌自己的病与我共度人生，可以的话一定要 为他做点什么？尤其是他对孩子流露出的那种渴望，让我们的心揪的紧紧的，所以，一种 固执的念头不能挥去：不管了，我要赌，这是给他的最好报答！ 现在我要说，病情稳定， 专业医生允许，而且最好还有产科医生的协助，你才可以怀孕，千万不
