1、信息类别 内容(每项 1000 字以内) 说明 一、概述 遗传性良性上皮内角化不良又名 Withop Von Sallman 综合征, 常为婴儿及儿童期发病,到青春 期可停止发展。是常染色体显性遗传,男女均可患 病。具有家族遗传型。 概述应当包括病理、严重程度、 病因(病毒/细菌)、是否传染 等基本信息,尽量用简洁文字 叙述,传染途径 二、有多常见 常为婴儿及儿童期发病,到青春期可停止发展,在人群中的发病率还没有统计数据。 人群中的发病率,以及一个人 多久可能得一次这种病,比如 一年一次,或是一辈子一次等 等 三、疾病预期 该病一般到青春期可停止发展,但目前仍无法治愈,一般无后遗症。 该疾病可
2、能发展到多严重,能否治愈,是否有后遗症 四、治疗方法 由于该病并无恶变,可对症治疗或不治疗。 包括吃什么药,以及到医院以 后可能需要的治疗手段,是否 需要住院等等 五、病因及恶 化诱因 该病为遗传性疾病,不具有传染性,与基因有 关,对于该病在什么情况下会恶化,还没有资料给 出说明。 包括是否传染、遗传,以及由 什么病毒/细菌引起;恶化诱因 主要指不良生活习惯或者一些 不当的行为会导致病情的继续 恶化 六、自我保养 生病后患者应遵循医嘱,均衡营养,增强身体抵抗力。 指生病后病人需要如何保养, 比如饮食和生活习惯上需要注 意什么 七、何时应当 就医 该病一般预后较好,可以不必就医。 有些疾病只有当
3、严重到一定程 度的时候才有必要看医生,而 有些病需要立即就医 八、如何预防 该病不具有传染性,不会传染给健康人群。 指健康人如何预防,以及病人如何预防传染给其他人 九、诊断方法 根据临床表现,皮损特点,组织病理特征性即 可诊断。包括以下几点:(1)幼年发病,青春期可 停止发展;(2)眼部可出现球结膜(透过这个部分 可见其下走行清晰的血管)黄斑和角膜(眼睛最前面 的透明部分)泡沫胶样斑等病变;(3)口腔粘膜损 害为乳白色斑片;(4)组织病理检查:有嗜酸性细 胞和细胞内细胞。 可以包括到医院后需要做什么 检查才能确诊,以及相关的检 查指标,比如血液检查指标 疾病中文名称(18 字以内) 遗传性良性
4、上皮内角化不良( withop von sallman 综合征) 疾病英文名称(100 字符) Hereditary benign intraepithelial dyskeratosis(withop von sallman syndrome) 性别限制(男/女/男女均可) 男女均可 年龄范围(0-99) 0-20 第1个症状 身体部位(从列表中选择) 眼 症状描述(16字以内) 球结膜黄斑 是否为主要症状 是 第2个症状 身体部位(从列表中选择) 眼 症状描述(16字以内) 角膜上形成泡沫状斑片 是否为主要症状 是 第3个症状 身体部位(从列表中选择) 眼 症状描述(16字以内) 球结膜充
5、血 是否为主要症状 是 第4个症状 身体部位(从列表中选择) 眼 症状描述(16字以内) 眼睛畏光 是否为主要症状 是 第5个症状 身体部位(从列表中选择) 眼 症状描述(16字以内) 眼睛不自觉的流泪 是否为主要症状 是 第6个症状 身体部位(从列表中选择) 嘴 症状描述(16字以内) 口腔颊粘膜出现光滑的乳白色斑片 是否为主要症状 是 第7个症状 身体部位(从列表中选择) 嘴 症状描述(16字以内) 口腔颊粘膜形成皱褶 是否为主要症状 是 第8个症状 身体部位(从列表中选择) 嘴 症状描述(16字以内) 口腔唇黏膜出现光滑的乳白色斑片 是否为主要症状 是 第9个症状 身体部位(从列表中选择
6、) 嘴 症状描述(16字以内) 口腔唇黏膜形成皱褶 是否为主要症状 是 第10个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 第11个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 第12个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 第13个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 第14个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 第15个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 第16个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述
7、(16字以内) 是否为主要症状 第17个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 第18个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 第19个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 第20个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 第21个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 第22个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 第23个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 第24个
8、症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 第25个症状 身体部位(从列表中选择) 症状描述(16字以内) 是否为主要症状 参考资料: 1. 陈谦明 口腔黏膜病学第三版,人民卫生出版社; 2. 李秉琦口腔黏膜病学,人民卫生出版社,2012-12-1; 注意: 1、内容应全面而简洁(可以多模仿webmd)。不局限于教材,信息可以综合多方面渠道信 息总结而成,如维基百科、百度、webmd等。 2、身体部位只能从附录一中选择。并且,如果这个病为男女均可,同时,某一症状又涉 及了胸部和生殖器,那么需要同时在男性和女性的相同部位下录入该症状。比如,胸闷, 需要选择胸部(男)-
9、胸闷以及胸部(女)-胸闷。另外,如果胸部(男)-胸 闷为主要症状,那么胸部(女)-胸闷也必须是该病的主要症状。 3、每一个疾病对应的症状最多25个 4、对症状的描述以病人易懂为标准,尽量不要出现太复杂的用语。这个应该和诊断方法 区分开,这里的症状应当是病人自己可以通过自己的感觉来识别的。同时,特别接近的症 状可以归为一个(比如咽喉刺痛和咽喉疼痛;高热和高烧) 5、主要症状定义为该病几乎肯定会出现的症状;非主要症状定义为该病可能出现也可能 不出现的症状 6、年龄范围指常见年龄范围,而不是绝对年龄范围,例如手足口病常见于5岁以下儿童, 则可以将年龄范围写成0-5 7、一个症状如果涉及多个部位,比如
10、腹痛同时涉及上腹和下腹,则应当在这两个部位下 都输入该症状(分别是上腹痛和下腹痛) 8、症状的命名应当体现出其发生的部位(比如腹痛应该细化为上腹痛或者下腹痛) 9、对于一个疾病的症状,出现的顺序尽量以重要性(常见性)为顺序排列,并且部位要 集中(部位顺序先保证从全体到局部,然后保证从上到下)。 10、对于一些有细节描述的症状,症状应当选取细节程度最高的,比如发热39以上 高于“发热”,因此选择,不录入发热而录入发热(39以上)。注意对症状的 细节描述应当统一格式,放入后面的括号里面。 附录一:课选用的身体部位 手指 手掌 手腕 前臂(小臂,屈肌) 肘部 上臂(大臂,肱二头肌) 上臂(大臂,肱三头肌) 腋窝 肩部 手(手背) 整个手臂 头皮 眼 鼻 脸部 嘴(牙/舌/唇) 颌(下巴) 耳 整个头部(如:头痛/头晕) 颈(喉/食道/气管) 劲(背面) 胸部(男性) 胸部(女性) 胸骨(胸部中央) 胸部(两侧) 背部 上脊椎(腰以上) 下脊椎(腰以下) 上腹(肚脐以上) 下腹(肚脐以下) 臀部(两侧) 腹股沟 盆骨(小腹以下,生殖器以上) 生殖器(男) 生殖器(女) 臀部(中部,肛门) 大腿膝盖(正面) 胫骨(小腿正面) 踝脚(脚背) 脚趾 腿筋(大腿背面) 膝盖(背面) 小腿(背面) 脚底 整个腿部 全身性症状(如:发热/发软) 难以确定(如:失眠/疲倦/发抖) 其他二