关于贯彻鲁医保发202073号文件进一步完善我市大病保险相关政策的通知（青医保发202029号）政策问答1.纳入我市全民补充医疗保险特药保障范围的三种罕见病有哪些？具体政策规定是什么？三种罕见病分别是戈谢病、庞贝氏病和法布雷病。治疗戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病必需的特殊疗效药品按照省大病保险规定支付政策执行，即：起付标准为2万元，2万元至40万元以下的部分支付80%，40万元（含）以上的部分支付 85%，一个医疗年度内每人最高支付90万元。戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病所需特药实行定点医疗机构、定点责任医师和定点特供药店三定管理，不纳入定点医疗机构药占比考核范围。具体药品及支付价格等管理办法根据省医保局相关规定执行。2.什么叫罕见病？罕见病有什么医保政策？顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病，多为先天性疾病或者遗传性疾病且很难治愈。根据世界卫生组织定义，罕见病为患病人数占总人口的0.651的疾病。2018年国家卫生健康委员会等五部委联合制定的第一批罕见病目录正式发布，共有121种疾病被收录其中。但目前，我国没有明确罕见
