1、1英国自闭谱系障碍儿童家庭早期干预模式研究 胡冰 (（华东师范大学特殊教育学系，上海，200062）摘要 随着自闭谱系障碍儿童早期诊断水平的不断提高，越来越多的家庭产生了早期干预的需求。英国，作为最早开始进行自闭谱系障碍儿童家庭早期干预的国家之一有着扎实的干预理论基础和丰富的干预实践经验，其中家庭早期干预模式作为一种高效、经济的干预方式得到了不断的完善和发展。因此，本文采用文献综述法对英国自闭谱系障碍儿童家庭早期干预的More Than Words模式、EarlyBird模式、EarlyBird Plus模式进行了研究，介绍了英国自闭谱系障碍儿童的相关法律保障与政策内容，以及早期发现、早期诊断
2、与评估、早期安置等内容，详细比较分析了英国正在运行的三种家庭早期干预模式的理念、特点及运作方式，简要论述了参与早期干预模式的家庭所面临的压力、家庭的自我定位以及家庭所得到的支持情况。最后，结合我国自闭谱系障碍儿童早期干预理论与实践研究的现状，借鉴英国在自闭谱系障碍儿童家庭早期干预模式的优点，对我国自闭谱系障碍儿童家庭早期干预模式的发展提出了建议。 关键词 自闭谱系障碍 早期干预 家庭模式 英国一、引言“我的名字叫查理Brian J. Webb，2007我的名字叫查理，我和你们有差异我看到的世界和你们不同你们看见教室我只看见椅子其他的东西我都没注意太多的信息，不期而至我不能处理，日复一日呈现的太
3、多，我应接不暇一次一小步，我会记得住强烈的光线，巨大的声响 本文为华东师范大学 2010 届本科毕业论文，版权所有。 本文作者为华东师范大学特殊教育学系 2006 级本科生（学号：10060520121，指导教师：苏雪云。2异味和触摸，我会很难过没有目光的对视，听不到你们的话语可这不礼貌我并非有意我努力做最好像其他人一样当你们觉得我漫不经心可曾想到我会非常伤心我希望你们能像我喜欢你们一样喜欢我我希望你们也能尝试从我的角度看问题我们各自生活在自己的人生轨道里你们在天堂，我却在地狱当你困惑于我所困惑的事情时，记住，你曾是我，我曾是你” 1这是一个自闭谱系障碍（ASD）儿童的外公以他外孙（伴有埃斯伯
4、格综合征）的角度写的诗，这首诗被很多教师在普通学校使用，以帮助更多的儿童了解自闭症儿童的特点。在教育领域，自闭症通常被描述为一种起病于 3 岁之前，以明显的社会交往障碍、言语沟通异常以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为特征的谱系障碍。至今病因不明，亦无治愈的药物或手段。只有早期发现、评估与干预可以最大限度地开发此类儿童的潜在能力，为其生存、学习与发展奠定基础 2。1943 年，里奥凯纳（Leo Kanner）在发表的一篇名为自闭性的情绪困扰的文章中，首次对自闭症做出了经典描述。1944 年，奥地利的汉斯埃斯伯格（Hans Asperger）发表了一篇介绍一群现在被称为埃斯伯格综合征的孩子和青少年的
5、文章。1962 年，世界上第一批为自闭症家长和专业人员服务的志愿者协会在英国成立，并最终发展壮大为现在的英国国家自闭症协会 3。二十世纪七十年代，英国的洛娜温（Lorna Wing）对自闭症进行了流行病学研究，确认出一群患有典型的凯纳自闭症的儿童，同时也发现了更多具有自闭行为特征却不精确符合凯纳标准的儿童，其中就包括埃斯伯格所描述的儿童，自闭谱系障碍的概念由此产生。 国际疾病与相关健康问题统计分类（第十版） （ICD-10， 1992 年）以及诊断与统计手册1 Brian J. Webb. My name is Charlie. http:/www.autism.org.uk/nas/jsp/
6、polopoly.jsp?d=142 Max Birchwood, DSc(2005); The national policy reforms for mental health servicesand the story of early intervention services in the United Kingdom. Rev Psychiatr Neurosci, 30(5), 362-3658 Barry Carpenter(2005),Early childhood intervention: possibilities and prospects for professio
7、nals, families and children, British Journal of Special Education. Volume 32 .Number 49 Lorna Wing（英） ，孙敦科译，孤独症谱系障碍 家庭及专业人员指南 M，北京：北京大学医学出版社，2008 年，205-2065安置的政策和实践也是会根据专家的经验、看法及一些历史因素而产生变化。目前在英国，ASD 儿童通常被安置在普通学校、特殊教育机构、学习障碍儿童专门学校以及自闭症专门学校。一少部分儿童在上课和课后时间段参加持续的家庭干预。一些 ASD 儿童会由于各种各样的原因选择在家接受教育，但大部分 AS
8、D 儿童会带着与其同龄人不同或额外的需求被安置在主流学校中，并且作为学校课程的一部分，他们会有个性化教育计划和个性化的目标及干预方案。有些 ASD 儿童在得到主流学校和早期教育机构支持的基础上还有更多的需求，他们需要的或许是一个既能准确地说明他们的特殊教育需要，又能就如何满足这些需要给予一定指导的完整的评估。低于法定入学年龄并被鉴定为有特殊教育需要的儿童可以在特殊学校、主流学校或家中接受早期干预。各种类型学校以及早期干预机构的工作人员都需要了解 ASD 儿童教学的相关事宜，并应该有意识地改变环境，积极探索怎样的课程设计和实施才能做到对儿童的成功安置。不论是何种安置，也不论儿童本质上是何种障碍，
9、都有很多学前与学龄期的教育与干预课程需要我们给予特别的注意。如果专业人员不能意识到儿童的行为可能是受到多种方式影响的结果，儿童就很可能被视为是调皮、懒惰和不愿服从要求的 10。这样便会给干预活动带来负面的影响。（四）英国自闭谱系障碍儿童早期干预的选择根据目前的研究情况，早期教育与行为干预被认为是学前 ASD 儿童一个不错的选择，虽然还很少有有力的证据在方法论和强度上来支持任何一种治疗方式。当前药物治疗看起来也是有效果的，但是需要不断地有研究来证明特定的药物在某些特定类型的问题或者特定的儿童身上是有效的。也没有科学证明来支持饮食、维生素和激素疗法。但是有一些实验数据为其他一些疗法提供了支持，如促
10、进交流模式、感觉统合训练、心理分析干预或者像 Son Rise 模式的教学方式等。但是，虽然这些干预方法对 ASD 儿童来说是非常有帮助的，但还是没有足够的证据来支持能够在儿童身上更广泛地应用。基于家庭的干预模式通常都有一个注重交流和行为能力的计划。好的早期干预模式通常以家长培训为基础，一种是直接基于诊断结果，一种是基于对评估时产生的怀疑的确定 11。10 Department for Education and Skills and Department of Health(DfEs and DoH)(2002).Autistic Spectrum Disorders Good Practi
11、ce Guidance. DfEs and DoH, London, UK.Part1,P14.11 National Autism Plan for Children(NAP-C)(2003) London: National Autistic Society, Royal College of Psychiatrists. Royal College of Paediatrics and Child Health, and te All Party Parliamentary Group on Autism.P87-886三、英国自闭谱系障碍儿童家庭早期干预模式从最近的几年开始，越来越多的
12、 ASD 儿童家长选择参加基于家庭的早期干预模式。这些模式中包含了以选择与应用行为分析（包括 Lovaas）为主要方法的干预，除了依靠学前家访服务来支持家长工作以外，还包括一系列的为发展儿童交流能力、自我保护能力以及早期学习技能而设计的干预。比如说波特奇计划（Portage） ，EarlyBird 模式和 More Than Words 模式。还有一些干预模式是专门为了发展儿童的沟通交流能力而设计的，比如 Hanen ASD 适应模式和 Childs Talk。很多有关这些干预模式的文章不断地出现，家长和专业人员都需要持续地关注一系列 ASD 儿童干预方式的变化，但哪种干预方式对一个儿童个体来
13、说是最适合的仍需要在未来的研究中不断去验证。本文则着重对 More Than Words，EarlyBird，EarlyBird Plus 三种家庭早期干预模式进行介绍。（一）More than words 家庭早期干预模式1More Than Words 干预模式的理念家长是一个儿童成长过程中最重要的人，他们是帮助儿童发展社会交往能力的最佳人选，在以下情境中儿童能够更好的发展交流能力：(1)当他注意你的时候(2)在互动沟通中找到了乐趣(3)模仿你的动作和语言(4)理解他人的意思(5)和其他人能够建立联系(6)儿童乐在其中(7)对所学的东西进行不断练习(8)在一生中保持一个结构化的，反复强化和
14、带有可预见性的生存学习状态同时，More Than Words 也认可每个 ASD 儿童的特殊需求，并帮助家长们理解和接受儿童在某些感觉上的偏好和敏感性，以便于这些偏好能在平日的互动中获得接受。最重要的是，More Than Words 能够在家长与儿童间建立一个减少挫折而有更多积极互动的环境，增加了儿童在现实生活中学习交往技能的机会。2 More Than Words 干预模式的特色(1)有一名在 Hanen 的资格培训班接受过特殊训练的言语语言治疗师(2)每次最多可以同时为 8 个家庭提供服务7(3)三个重要的组成部分：1） 干预前的咨询2） 针对儿童家长进行的至少 17.5 个小时的团体
15、培训3） 每个家庭收集三次关于儿童干预的录像反馈对于处于干预初期的 ASD 儿童来说，More Than Words 干预模式是最有效的。而且，More Than Words 模式可以和其他的干预或者治疗共存，但由于这个模式有较高的干预强度，因此必须得到来自家长的认可和配合，这也是推荐给那些没有参与其他治疗方案的家长 More Than Words 的原因。那些参与了应用行为分析（ABA，Applied Behavior Analysis）干预的家长倾向于和通过 Hanen 认证并带领干预小组的言语语言治疗师分享信息，以便于从整体上了解儿童在参与整个录像资料反馈的干预模式以及处于其他环境的过程
16、中学到了哪些东西。3 参与 More Than Words 干预模式家长的收获(1)了解他们孩子的交流方式以及后续工作的内容(2)怎样让他们的孩子学得最好，什么能激励儿童去主动交流(3)怎样将每天的日常活动转变成儿童学习交流的机会(4)怎样使用图片或其他打印物品来帮助他们的孩子进行理解(5)怎样能用一种他们的孩子能够理解的方式进行语言表达(6)怎样发展儿童的游戏能力(7)了解儿童一些行为方式的原因和针对这些行为的对策(8)怎样帮助他们的孩子找到朋友4对 More Than Words 干预模式的评价与思考More Than Words 干预模式对于家长的作用给予了特别的关注，这符合家庭早期干预
17、的特点，包括对家长进行长时间的专业培训，把主要的干预时间与内容交给家长，通过 More Than Words 的另一个特点分析干预录像资料，达到专业人员与家长的沟通与合作。在专业指导人员的选择上，More Than Words 模式提供的是专业性更强的言语语言治疗师，说明他们更关注的是 ASD 儿童语言沟通技能的发展。在 More Than Words 模式的介绍中，他们更倾向于将干预结果的呈现落脚于家长的收获上面，这与 More Than Words 模式更适合那些初次接受早期干预的 ASD 儿童的说法不谋而合。（二）EarlyBird 家庭早期干预模式81EarlyBird 干预模式简介E
18、arlyBird 是一个为期三个月结合不同小组的干预计划，通过家访人员带回录像资料进行分析以帮助家长了解在他们和儿童的互动中学到了什么。在这三个月中，家长们每周需要确定一次两个半小时的训练（或者家访） ，以及在家庭中与儿童的互动。2 EarlyBird 干预模式的目标(1)在评估结束和进行学校安置之前的这段时间里给予家长的支持(2)在自然的环境中，鼓励并帮助家长发展儿童的社会交往技能和适应性行为方式(3)帮助家长在儿童低龄时建立掌控儿童的实践经验，以防止不当行为的发展形成3EarlyBird 干预模式的参与Earlybird 通常以六个家庭为一个单位同时进行。被诊断为 ASD 的学前儿童（未到
19、法定上学年龄）的家长可以提出申请，每个家庭可以有两名家长或者主要照料者参与到干预中。英国国家自闭症协会位于 South Yorkshire，但是全国已经有多个地区有分会，可以为当地家庭提供这项干预服务。3 EarlyBird 干预模式采用的方法(1)理解并接纳你的孩子所遇到的障碍(2)进入孩子的世界，主动寻求沟通和交流(3)学着分析和理解你的孩子的行为，使用结构化的方法预防和处理孩子的问题行为EarlyBird 早期干预模式在自闭症干预领域已经建立了良好的实践基础。使用的方法包括：1 英国自闭症协会 SPELL2 TEACCH 干预技术3 图片交换沟通系统（Picture Exchange C
20、ommunication System）(ASD 儿童最明显的障碍之一便是难于进行正常的社会交往，沟通交流是由人与人之间进行信息的交换构成的，这包括了：表达需要，分享思想、主意和感觉。交流通常是但并不是全部靠说出或写出的语言来完成的，但在社会环境中，人们通常靠谈话获得欢愉。ASD 儿童难以发现社会交往的作用和趣味，他们每天与照料者缺乏足够的信息交换，因此语言发展相对缓慢，他们也可能是因为学习障碍而影响了他们语言的习得 12。)12 http:/www.autism.org.uk/our-services/support-for-families-and-carers/early-interve
21、ntion-95对 EarlyBird 干预模式的评价与思考EarlyBird 干预模式是英国国家自闭症协会在全国各个地区进行推广的一个 ASD儿童家庭早期干预模式，周期较短，只有三个月，也是通过专业人员分析录像资料的方式帮助家长改善与儿童沟通的能力。家长通过观看以往的家庭干预录像资料来学习，更能从自身参与的家庭干预中评价自己所取得的进步。同一小组的不同家长之间也会分享自己的经验以互相帮助 13。很多参与了 EarlyBird 早期干预模式的家庭都表示，当他们得到来自于专业人员的帮助后，发现支持性的早期干预给了她们很大的精神上的支撑 14。EarlyBird 干预模式在干预强度上并不如其他的一
22、些干预方式，但是它更经济。这个干预模式建立的初衷并不是为了和其他一些高强度的干预方式去竞争，而是为了提供一种短期的、较为廉价的有效性支持。与其他一些早期干预模式相比，EarlyBird 干预模式并不是依靠一种核心的方法或者技术，而是多项方法与经验的结合。它也不像其他家长组织，而是通过组内经验的分享达到促进家长进步的作用。与 Hanen 干预（如 More Than Words）不同的是，它通过整合自闭、交流、行为来实施干预。针对 EarlyBird 干预模式的有效性，有专家（Hardy，1999）进行了专门的研究，根据来自英国各地的国家自闭症分会的家庭干预录像资料，我们可以发现EarlyBir
23、d 早期干预模式是有效并且非常适用于家庭的 15。在 EarlyBird 干预模式的目标领域中，主要是为 ASD 儿童的入学做准备，指向明确。在干预的方法上，它更多地考虑到了家长所面临的问题，因此强调家长需要建立主动了解儿童、参与儿童活动的积极性。相比于 More Than Words 模式，EarlyBird 中的专业人员承担了绝大多数的干预操作，因为 EarlyBird 干预模式拥有坚实的理论与实践基础，TEACCH 与 PECS 都已经是比较成熟的 ASD 儿童干预方法了。EarlyBird 的目的性更强，就是为 ASD 儿童入学做准备，提高 ASD 儿童全面适应社会的能力，笔者认为这为
24、 ASD 儿童未来的综合发展奠定了重要的基础。（三）EarlyBird Plus 家庭早期干预模式1EarlyBird Plus 干预模式简介EarlyBird Plus 模式是为满足经过诊断的 4-8 岁或处于发展关键期的 ASD 儿童的training/earlybird.aspx，2010 年 4 月 23 日13 Jane Shields(2001), The NAS EarlyBird Programme: Partnership with Parents in Early Intervention, Autism , 5; 49,5314 B. Carpenter(2007), T
25、he impetus for family-centred early childhood intervention. Child: care, health and development, 33,6,66515 Jane Shields(2001), The NAS EarlyBird Programme: Partnership with Parents in Early Intervention, Autism , 5; 49,54-5510家庭需要所设计的。它通过训练家长（或主要照料人）与执行干预的专业人员间合作来实现对家庭与学校需求的满足。EarlyBird Plus 模式在考虑怎
26、样发展儿童的交往能力与怎样进行行为管理之前，就使用了已经日臻成熟的 ASD 儿童 EarlyBird 教学架构。它包括八个小组干预阶段和两周的家访，在干预进行六个月之后，将进行一次追踪回访。2EarlyBird Plus 干预模式的目标EarlyBird Plus 对家长及专业人员进行同时培训，目的在于给予儿童持续的支持。这种模式的运行为家长和本地专业人员建立了信心，促进他们通过合作共同解决问题。3EarlyBird Plus 干预模式的参与被诊断为 ASD 的 4-8 岁儿童的家长可以提出申请，参加这个家庭干预模式。这个模式一般同时由 3-5 个小组（家长和本地专业人员）构成，目前并未推广至
27、全国所有地方。4对 EarlyBird Plus 干预模式的评价与思考EarlyBird Plus 干预模式在适用的年龄段上与前两者有差异，更倾向年龄稍大一点的 ASD 儿童。它的核心内容是对作为家庭干预实施者的家长和学校干预实施者的专业人员同时培训，以达到家长与专业人员间合作来解决儿童在家庭或者学校中遇到的问题，促进 ASD 儿童学业能力与社会交往能力发展目的。截至目前为止，拿到 EarlyBird 早期干预模式使用执照的专业人员已经达到 1590人，组成的小组达到 282 个，共有 7300 多个家庭参与其中。拿到 EarlyBird Plus 干预模式执照的人数也已达到 590 人，组成
28、的小组达到 119 个，共有 2650 个家庭和1873 名专业人员参与到干预模式的运行中。四、英国自闭谱系障碍儿童早期干预模式中的家庭角色（一）自闭谱系障碍儿童家庭面对的压力ASD 儿童家庭自儿童经过诊断后，家长需要一段漫长的接受过程，在这个过程中也可能会感受到来自社会的各种压力。有研究显示：与其他一些地区的家长相比，英国 ASD 儿童的家长面对的压力没有更多也没有更少，但是与国内其他障碍类型儿童的家长相比，面对的压力要更大一些 16。16 Richard P. Hastings，Emma Johnson(2001), Stress in UK Families Conducting Intensive Home-Based Behavioral Intervention for Their Young Child with Autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 31 No.3 333
