1、1自闭症儿童早期行为干预有效性实证研究与对策建议青岛市自闭症研究会 青岛市学会研究会摘要：自闭症又称孤独症，是一种严重的婴幼儿广泛性精神发育障碍，目前尚无有效的医学治疗手段。本研究课题通过对不同训练时间、不同年龄阶段、不同陪读人员的自闭症儿童的有效性等方面的研究，以数据的形式论证自闭症儿童早期行为干预的有效性，为从事自闭症儿童早期行为干预的机构和自闭症儿童的家长提供科学的指导，为政府有关部门决策提供参考，从而填补中国自闭症儿童早期行为干预有效性实证研究的空白。一、自闭症研究的现状1943 年由美国约翰霍布金斯大学的里敖堪纳发表的论文情感接触中的自闭性障碍 ，是世界学术界首次对自闭症所作出的经典
2、性描述。世界各国在自闭症诊断过程中常用的标准是国际疾病分类手册( 第十版 )和美国的 精神疾病诊断与统计手册(第四版) 的有关定义和诊断标准。其中包括三个主要方面：一是社会交往方面的严重障碍；二是沟通交往方面的严重障碍；三是行为兴趣和活动方面的狭窄刻板和重复性质 。自闭症多数始于婴幼儿期，通常在 3 岁之前就出现发育异常。男孩发病率明显高于女孩。1995 年香港出版的康复政策服务白皮书中，把自闭症的流行率修订为 10：10000。男为女 4-5 倍 。日本调查显示，每万名儿童中有 10 个 。把有典型孤独症和有孤独症特征的儿童加在一起，年龄在 15 岁以下的每 10000 名儿童中，总共有 1
3、2-20 名 。根据最新报道，目前我国约有 100-120 万自闭症患者。随着社会经济水平的发展以及医疗条件的提高和改善，婴幼儿教养知识日益得到普及，越来越多的年轻的父母对儿童的身体发育和精神发育关注度2和关注水平都在提高，因此自闭症儿童被发现和被诊断的机率越来越大。一个家庭，在发现和确认孩子患了自闭症以后，家长会潜心钻研各种自闭症书籍，购买足够装备一个幼儿园的玩具和教具，抛家撇业到全国各地参观学习，或带孩子转战各地进行训练，时间、精力、金钱都大把大把地耗费，而康复之路，带给每一个自闭症儿童的家庭的，是无限的艰辛与迷茫。一位做自闭症儿童节目的记者感叹地如是说：“每一个自闭儿的家庭，在孩子成长的
4、道路上，都有一部血泪史！”近年来，全国各地自闭症儿童教育、训练、研究机构纷纷成立，对自闭症儿童的早期行为干预进行了许多有益的实践和探索，提供了一些非常宝贵的参考经验。自闭症儿童的存在已经引起政府的重视和社会各界的广泛关注，2006 年国家已将自闭症列入精神残疾范畴并列入“十一五”规划。但到目前为止，医学界没有找到自闭症的致病原因，因此也没有有效的医疗手段。二、早期行为干预研究方法、研究对象及研究结果按照国际上比较一致的看法，唯有早期的行为干预和教育训练对患者有良好效果，最佳干预时间是六岁之前。 “对于自闭症患者在语言沟通，社会交往以及行为兴趣等方面的核心障碍，主要还得运用教育和训练的方法来干预
5、 。 ” “全面的、系统的行为干预训练，才是孤独症儿童的康复之路 。 ” （一）研究方法本研究运用调查法，样本采自从全国各地来青岛市自闭症研究会接受早期行为干预的自闭症儿童。有效性的衡量方法采用国际通用的美国 TEACCH PROGRAM 出版的 PEP-R 自闭症儿童评估表。作为研究样本的自闭症儿童在接受行为干预前先做 PEP-R 评估，在行为干预结束后再做 PEP-R 评估表，对比前后的评估情况做有效性分析。数据采用 SPSS 统计分析软件进行分析。3PEP-R 简介： PEP-R（Psychoeducational Profile-Revised） ，中文名为自闭症儿童心理教育评量。PE
6、P-R 不是自闭症的诊断工具，是对自闭症及相关障碍的儿童进行能力评估的工具。香港协康会根据美国TEACCH PROGRAM（Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren）出版的有关量表翻译并修订。评估时，由资深专业人士运用与本量表配套的评估工具进行评估，同时记录评分，评分客观而科学。（二）研究对象本课题的研究对象，选取自 2005 年 5 月以来，到青岛市自闭症研究会进行康复训练的自闭症儿童 300 例，这些儿童前后做了两次PEP-R 评估（新入和离开） 。本研究是就他们两次
7、的评估数据，进行比较和评价行为干预的有效性。（三）研究结果与分析1、本研究采集的样本性别比例是 8:1。 （见表 1）表 1：性别 Frequency人数 Percent百分比男 266 88.7女 34 11.3Total 300 100.02、300 个样本中，父母陪同的占 79.7%，祖父母陪同和家教陪同的共占 20.3%。 （见表 2）表 2：陪同人 Frequency Percent父母 239 79.7祖父母 27 9.0家教 34 11.3Total 300 100.03、根据入园年龄统计表，接受行为干预和教育训练的起始年龄，44-5 岁的比例最大，往后依次是 5-6 岁，2-4
8、 岁，6-7 岁。（见表 3） 表 3： 入园年龄 Frequency Percent2-4岁 72 24.04-5岁 101 33.75-6岁 86 28.76-7岁 41 13.6Total 300 100.04、根据训练长度统计表，家长选择的训练长度为 3-6 个月的比例最大，往后依次为 6-9 个月；9-12 个月；12-18 个月；3 个月；24个月以上。（见表 4）表 4：训练长度 Frequency Percent3月 34 11.36月 87 29.09月 75 25.012月 48 16.018月 40 13.324月以上 16 5.3Total 300 100.05、样本按
9、照 训前成长度 整理（训练前发展年龄除以实际年龄），训前成长度在40-50%之间的比例最多，往后依次为50-60%，30-40%，70-80%，60-70%，90%以上，80-90%，30%以下。其中，30%以下比例最少。（见表5）表5：训前成长度 Frequency Percent30%以下 10 3.330-40% 44 14.740-50% 61 20.350-60% 47 15.760-70% 40 13.370-80% 41 13.780-90% 28 9.3590以上 29 9.7Total 300 100.06、样本按照描述统计整理：训后比训前，成长度提高的平均值是12.58%，
10、说明行为干预和教育训练在孩子成长中起着巨大的推动作用。这也说明，早期行为干预对中国自闭症儿童总体有效性是巨大的。表6：样本数 最小值 最大值 平均值 标准差年龄1 300 35 116 58.91月 13.087年龄2 300 39 130 67.60月 13.425发展龄1 300 12 64 34.85月 12.228发展龄2 300 15 77 48.21月 14.207训练期 300 1 32 8.67月 5.028训练月进步 300 .10 10.00 1.89月 1.33019训前成长度 300 18.97 130.00 60.52% 21.26244训后成长度 300 21.43
11、 137.21 73.10% 22.92485成长度提高 300 -9.92 50.19 12.58% 10.184827、早期行为干预对不同陪读人员的自闭症儿童的有效性研究表明：父母陪同，月进步最大；家教陪同，效果居中；祖父母陪同，效果最低（见表7）。原因：一是父母比任何别人都更了解自己孩子的成长经历、生活喜好及发展特点；二是父母的责任心最强，能够抓紧训练孩子的每一分钟；三是学历方面，有能力到机构训练的自闭儿父母的学历，一般比家教和祖父母学历高，易于学习和掌握更多更好的专业方法，业务水平提高快。四是与祖父母相比，家教在对待孩子的严格度上常有较大差别。在训练过程中，家教较宽严适度，祖父母较过于
12、溺爱，致使训练效果大打折扣。表7：陪同人 Mean N Std. Deviation父母 1.9587 239 1.33735祖父母 1.5897 27 1.07220家教 1.6856 34 1.44100Total 1.8945 300 1.3301968、早期行为干预对不同年龄阶段的自闭症儿童的有效性按照入园年龄看，5-6岁入园，训练月进步最大，即这个年龄接受行为干预和教育训练的效果最好；往后依次是2-4岁，4-5岁，6岁以后。总之，6岁以前开始干预训练较6岁以后才开始干预训练，儿童的月进步大，即总体训练效果好。这个结论，同时印证了许多国内外专家的一致说法：自闭症儿童的最佳训练时机为6岁
13、以前。（见表8）表8：入园年龄 Mean N Std. Deviation2-4岁 1.8044 72 1.236064-5岁 1.7556 101 1.272425-6岁 2.2147 86 1.538596-7岁 1.7232 41 1.05951Total 1.8945 300 1.330199、早期行为干预对不同训练长度的自闭症儿童的有效性训练长度在3个月以内，月进步最大；往后依次为3-6个月，6-9个月，9-12个月等，训练效果随时间长度递减。（见表 9）原因是孩子在从未训练时，往往缺乏基本规矩的建立。一旦进入机构开始训练，基本规矩也随之建立，训练效果立竿见影。此后，渐渐进入平稳期。
14、平稳期后，训练效果随时间推移，孩子的潜力逐渐发挥出来，越来越接近其最近发展区的上限。当接近儿童自身的最近发展区的上限时，出现发展平台期。此时，家长和专业人员应及时调整训练方案，制订新的发展计划。表9：训练长度 Mean N Std. Deviation3.月 3.7059 34 2.176196月 2.1977 87 1.150349月 1.5816 75 0.8547312月 1.4143 48 0.7206418月 1.2149 40 0.51069724月以上 1.0031 16 0.27997Total 1.8945 300 1.3301910、训练月进步、成长度提高与训前成长度之关系
15、极低功能：训练前成长度为30%以下，共10人，其成长度提高平均值为4.29%，训练月进步平均值为0.61月。低功能：训练前成长度为30-50%，共105人，其成长度提高平均值为12.82%，训练月进步平均值为1.81月。中等功能：训练前成长度为50-70%，共87人，其成长度提高平均值为15.34%，训练月进步平均值为2.06月。高功能：训练前成长度为70%以上，共98人，其成长度提高平均值为10.71%，训练月进步平均值为1.96月。总之，中等功能的自闭症儿童在行为干预和教育训练下，成长度提高和训练月进步为最大；极低功能的自闭症儿童为最小，但也有进步。三、对策建议通过上述实证分析研究看出：自
16、闭症不同于弱智和其他精神病，通过系统的训练，大约三分之一的自闭症儿童在早期行为干预后能够融入社会，生活自立，其中一小部分还有可能在音乐、美术、数学等领域具有特有的天赋，成为对社会有特殊贡献的人才；绝大多数自闭症儿童在家人的协助下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们将有可能丧失智力发展的最好时机，最终成为训前成长度 成长度提高（平均值、%） 训练月进步（平均值、月）极低功能30%以下（10人） 4.29 0.61低功能30-50%(105人) 12.82 1.81中等功能50-70%（87人） 15.34 2.06高功能70% 以上（ 98人） 10.71 1.96总体（
17、300人） 12.5770 1.89458社会的包袱。由此可见，在儿童自闭症早期，是否能够实施早期训练和教育，对于儿童自闭症患者健康成长，乃至一生将具有不可估量的决定性意义。为此我们提出以下建议，供有关部门、家长参考。1、作为自闭症儿童家长，一旦发现儿童患上了自闭症，尽快进行专业的行为干预和教育训练，越早越好，越快越好。即便发现时的年龄不是本研究中训练效果最好的年龄，只要干预了，他的成长度提高就比不干预快。等到了本研究中训练效果最好的年龄阶段，他会上升得更快。一味等待“孩子大了会慢慢变好” ，结果只会适得其反，这是极其可怕的；当发现孩子的问题的时候，最好父母中有一位做出暂时的牺牲，把时间和精力
18、放在孩子身上，无论在家里还是到机构训练，都尽可能地由父母陪同，以使孩子获得最大进步，争取在有限的时间内让孩子得到最快的发展；当对孩子的干预效果出现缓慢甚至平台时，切忌心急气躁，一定要和熟悉孩子的专业人士及家人一起修订训练计划，制订新的训练方案，孩子依然会稳步前进。2、针对自闭症患者逐渐上升的趋势，建议由专门机构对青岛市14 岁以下儿童进行普查，了解和掌握我市自闭症儿童的现状，为下一步工作提供参考依据；3、建议在医疗部门设立自闭症筛查和诊断门诊，及时发现自闭症患儿；4、建立健全并逐步完善养护体制。建立公办的自闭症儿童康复中心（或培训学校） ，使年幼的患儿得到及时的早期训练；筹建分门别类的残疾人养
19、护中心，将各类残疾人都纳入，包括自闭症儿童，通过康复、疗养、培训、工作一体化，为残疾孩子创造一个适合身心发展的工作、生活环境，对弱智者进行生活自理培训，有劳动能力者在健全人指导下从事简单劳动，对精神病患者进行治疗，使其精神状态好时可从事力所能及的劳动，对重症残疾人进行康复治疗，使他们能够有所为、有所归；除了养护中心外，各社区卫生院也需承担部分康复任务；5、开展对自闭症儿童的康复教育。建议在聋哑、培智类的特殊9学校新增自闭症儿童康复部门；全面推行随班就读和融合教育，鼓励普通幼儿园和学校招收轻度精神障碍儿童随班就读，在普通学校教师中开展特殊教育培训，在学校配有特殊教育老师（可参照心理老师的岗位设置
20、经验） ；落实特教人员待遇，鼓励特教人士的奉献精神，认可他们的工作，在普通学校的特教班，特教应该享受比同等教师高一级的待遇；在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，拨付专门的特殊教育经费，为随班就读的障碍儿童提供切实的帮助；6、加强自闭症师资队伍建设。建议各师范院校开设关于自闭症研究专业，培养师资；建议对普校老师实行短期特教培训，学习特教理念，可以通过观看录相片、聘请专家讲解、开展国内外学术交流等方式，使在校教师了解自闭症相关知识，以便采取有效的干预手段；7、充分利用社会资源，对已有的民间机构给予业务上的指导和政策上的支持，对优秀的专业机构进行扶助，利用部分财政
21、拨款，以民办公助的形式降低训练费用；鼓励、支持企业和用人单位按比例接纳有劳动能力和就业愿望的自闭症康复人员；8、借鉴国外经验，形成以社区为依托，通过社区与患者家庭的积极配合，对特殊儿童实施早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练，改善他们参与社会生活的环境和条件；9、新闻媒体、科技团体要加大对自闭症知识的宣传力度，普及自闭症常识；自闭症培训机构，应致力于提高自身的业务素质，发扬博爱精神，扩大对自闭症儿童的服务范围，增强社会责任感，为政府分忧，为社会分忧，形成全社会齐抓共管的良好氛围。参考书目： 黄伟合-儿童自闭症及其他发展性障碍的行为干预 香港协康会自闭症儿童训练指南 陶国泰 贾美香 主编让孤独症儿童走出孤独10 英国 洛娜.温著 孙敦科译孤独症儿童 黄伟合-用当代科学征服自闭症 陶国泰 贾美香 主编让孤独症儿童走出孤独课题组成员：组 长：方 静副组长：石贵成成 员：张春华、张丽艳、张春杰、李惠敏、宿晓霞、王 琦、丛建波、解 玲执 笔：张春华
