1、1经历乳腺癌：从“疾病”到“残缺”的女性身体摘要：在身体社会学的理论背景下，本文关注女性乳腺癌问题。基于对 14 位有乳腺癌经历女性的深度访谈后发现，经历乳腺癌女性的身体与其说是一种患病的身体，不如说是一种被视为残缺（了乳房）的、不符合社会规范的性别态身体。 “残缺”表现在身体机能与感受（疼痛感与行动受阻） 、身体形象（掉发与切乳） 、个体认同（患者身份、女性身份及正常的社会人身份）和人际关系（尤其是亲密关系） 。本文展现了女性在经历乳腺癌的过程中（尤其是被切除了乳房之后）如何面对、管理被医学与社会标定为“残缺”的身体，如何努力恢复身体和“正常”的亲密关系；表达了身体从医疗空间走向社会空间时，
2、 “残缺”感与正常化过程中的阶段性特点，以及身体在日常生活中的多重性与政治性。 关键词：身体 乳腺癌 正常 残缺 女性 一、注意“身体”：问题意识及理论框架 （一）重返“身体”的社会科学 身体社会学是本研究问题意识来源的主要理论背景。在很长一段时期内，由于哲学传统中的身心二元论影响和社会学反生物决定论取向，2身体在社会学研究中处于“缺席在场”状态（Shilling，1993，转引自李康，2001：35） ，即“宣称要分析却放逐边缘，力图要避开却总也避不开” （李康，2001：35） 。直至“三个伟大的传统将身体拖出了意识哲学的深渊”：梅洛一庞蒂的身体现象学、涂尔干、莫斯和布迪厄人类学传统的社会
3、实践性身体，以及尼采、福柯的历史、政治身体观（汪民安、陈永国，2003） 。重返“身体”的社会科学把身体从笛卡尔式的“身心”二元对立中解脱出来，或注重身体的体验，或注重身体的社会意义与象征意义，或从权力的角度肯定“身体”的地位。但早期社会科学研究对于身体的肯定，要么把身体作为一个道具来对待，借以展现思维的、文化的和象征的内容；要么作为对象，用以承载痛苦、疾病和统治，而超越二元对立的、多元的“活生生的身体” （lived body）在 20 世纪下半叶以前（仍然）是被忽略的（Lock and Farquhar，2007） 。 近十年来，国内学者李康、汪民安等（李康，2001；汪民安，2003，2
4、004；郑震，2003；文军，2008；王瑞鸿，2005）开始系统介绍西方身体理论；在身体的社会学研究方面，也有学者开始做出一些努力（黄盈盈，2008；刘阳，2009；刘熙，2011；林晓珊，2011；余成普，2010） 。但就整体来看，在“身体”的媒体话语充斥人们生活的同时，社科界对于“身体”的经验研究却依旧缺席；即便有研究从社会学角度探讨身体，也大多偏向社会关系与结构性因素， “不能回到身体的物质性”（希林，2011） 。 正是这种身体研究的理论背景激发了笔者研究“身体”的兴趣，并试图在身体社会学的大框架下，从日常生活中努力去寻找一种“活生生”3的身体观，重现肉身性身体（corporeal
5、）和社会科学中“身体”的在场性。 （二） “疾病”框架下的乳腺癌研究 身体，在病态时方显其“在场性” （Leder，1990） 。自 20 世纪 90 年代以来，乳腺癌作为一种与女性身体紧密联系的疾病，已经进入社会科学研究的视野。 乳腺癌患者与其家人、朋友、医生和其他病人之间的社会互动及人际关系是社会学关注的一个经典内容（Kenen et al，2004；Zahlis andLewis，2010；Landmark et al.， 2002；Balneaves and Long，1990） 。也.有学者关注女性患者从健康人到病患角色的变化所带来的心理影响、自我认同的变化，以及对疾病的适应（或者不
6、适应）过程与应对策略（Luker et al.，1996；Horgan et al.，2010） 。桑塔格等（Sered andTabory，1999）对于女性的乳腺癌经验进行了分类：疾病经验和治疗经验，前者指疾病本身对患者身心的影响；后者则与我们所在的医疗系统有关，指患者如何对抗疾病的经验，治疗经验在很大程度上影响患者的疾病体验。也有学者指出，乳腺癌对身体形象和性生活的影响是重要的疾病经验，治疗后患者普遍感觉身体的改变与不适应，因此丧失信心、自我评价降低、产生心理沮丧，乳腺癌会对身体形象产生不良的影响（Schon，1968） 。一些研究侧重于报纸和杂志对于乳腺癌的建构，这类话语折射出一种强烈
7、的控制这种可怕疾病流行的社会期待（Lantzand Booth，1998） 。 以往的经验性研究偏重于在“疾病”的框架下来探讨乳腺癌问题，4把一系列的社会、心理和身体因素置于与乳腺癌相关的疾病经验和治疗经验的框架中加以讨论，关注疾病性身体带来的心理与社会性后果。 （三） “残缺”分析概念的提出 在研究的初始阶段，笔者延循了身体社会学与疾病社会学的框架，但在阅读与分析访谈材料的过程中，越来越觉得“疾病”的框架不足以解释乳腺癌带给女性的身体体验和生活感受。相比其他疾病，乳腺癌最大的特点是其与女性身体的一个重要部位乳房相关，且是外显的，即会呈现于各种社会目光之下。乳腺癌治疗对于大部分女性来说意味着切
8、除乳房，意味着女性的一个重要性征的缺失，这种身体的残缺给女性身体的传统规范带来了挑战。乳腺癌的独特性正是在于它触及以内在健康为中心的感受式身体和以形象为中心的呈现式身体的交汇处（黄盈盈，2008，2012） ，凸显了一种性别态的身体（格罗兹，1994，转引自希林，2011：73） 。它涉及身体的疾痛、主流文化在身体的层面上对于“正常” 、“完美”的女性身体，乃至“正常”女性的定义。如果说，在确诊的一刹那和治疗的初始阶段，乳腺癌的“疾病”色彩还非常浓厚，那么，在切除乳房之后、恢复阶段和恢复之后，女性对其身体的认知则逐步从“是否健康”过渡到“是否正常” ，即“疾病”的身体随着疾病的治愈逐步让位于“
9、残缺”的身体。因此，笔者认为，面对乳腺癌， “疾病”分析框架的解释力是不够的，而“残缺”这一概念能较好表达经历乳腺癌女性的身体经验和感受，从而使分析和审视的视角从医疗空间扩展到更为宽泛的社会空间。 罹患乳腺癌的身体与其说是一种得病的身体，不如说是一种被视为残缺的、不正常的身体。l 笔者对于“正常”5（normality）和“规范化”身体的关注，除了依据访谈材料，还受到福柯相关理论的启发。在福柯庞大的理论体系中， “正常” （也译为“规范” ）是一个经常得到反思的重要概念。福柯不止一次地在社会层面上讨论“正常”的强大力量：揭示种族主义的根源是其对于劣等种族、不正常的个人的清除，以使得整体生命和社
10、会更加健康、更加纯粹（福柯，1999） ；把“规范化”看作现代社会权力技术的核心，详细剖析权力对肉体与人口的惩戒与调节，以形成规范化的社会（福柯，2003） ；在种种社会规范之下， “不正常的人”被不断地建构出来（福柯，2010） ；在医学领域， “健康”和“正常”这两个概念受到关注（福柯，2011） 。福柯认为，直至 18 世纪末为止，医学和健康的关系要大于它和“正常”的关系，而 19 世纪的医学对“正常”的考虑则要重于健康。 如果说， “疾病”的身体框架主要是基于医学对于生理性身体的标定，关注疾病给身体、心理和社会关系带来的各种影响，那么， “残缺”的身体框架则不仅仅关注生理性身体及其感受
11、，还关注身体形象的呈现，强调社会对于肉身性身体的规范化。这种规范化，在经历了“乳腺癌”的女性身体上，还刻画了强烈的社会性别特点，凸显了身体政治与性别政治的意涵。 在“乳腺癌”经验研究的基础上，笔者试以“残缺”为核心概念，从四个维度进行分析：第一，身体机能与感受（疼痛感）层面的“残缺” ，即疾病对于身体机能正常运作秩序的破坏，生理性身体和医生对于身体的判定，患者是否因为疼痛感觉异常、行动受阻；第二，身体形象层面的“残缺” ，即被切除了某个部位的身体，与社会的标定不相符合的肉身6性身体一种被置于社会目光之下的呈现式身体；第三，个体认同层面的“残缺” ，即主体的自我认同或身体与主体的自我认同，对于是
12、否还是一个完整、 “正常”的某类人（比如女人）的认同；第四，人际关系层面的“残缺” ，尤其是亲密关系层面上的“残缺”感处于人际关系之中的身体，包括上述三个维度的残缺又是如何作用于社会关系方面并阻碍正常的社会交往的。 二、研究方法与主体 笔者采取深度访谈的方法收集资料，以参与观察为辅；研究对象是长期或暂居城市的有乳腺癌患病经历的女性。在寻找研究对象的过程中，笔者发现了 K 机构一个癌症患者自发成立的民间组织，于 1990 年成立，至今已有 20 余年，其成员之间的主要活动内容是交流癌症信息和抗癌经验、学习养生气功等。K 机构在北京市共有 20 个活动地点，笔者选取了其中最大的一个活动地点B 乐园
13、开展田野调查。截止到 2011 年8 月底，B 乐园共有 900 余位登记在册的园民（登记人数有与日俱增的趋势） ，其中 300 余位是乳腺癌患者。依托 K 机构，笔者一共访谈了 14 位有过乳腺癌经历的女性，基本信息见表 1。 在调查前期，笔者住在 B 乐园进行观察，在按照年龄与患病时间寻找被访者时发现，乐园内被访者的社会经济地位普遍较高，因此，为了信息的多样化，又开始寻找学历和社会经济地位较低的被访者；随后，笔者又发现婚姻状况（已婚或未婚） 、有无子女对建构疾病的意义有着重要影响，因此，又有意识地选择了未婚（或离异）或无子女的女性进行访谈；最后，笔者发现，大多数参加乐园的患者都把园内病友作
14、为自己7首要的社会支持来源，那些没有参加乐园的女性患者情况又会如何？带着这个疑问，笔者又加入了“是否参加乐园”这一维度，找寻并访谈了4 位未参加乐园活动的女性。 访谈一般在公园僻静处进行，大部分访谈进行得很顺利。有些女性虽然患病多年，但是很少有人与她们详谈关于身体不适的话题，因此也乐于与笔者交谈。值得一提的是，大约有 1/3 的患者拒绝了笔者的访谈，原因有：“新得的病，经验不丰富” 、 “没什么可说的” 、 “还没从心理阴影中走出来” 、 “说话费力，不想说话” 、 “跟你说也没用” 、 “不想回忆痛苦的经历”等等。拒绝本身就表达了某种理解与态度，如果说，患乳腺癌的共同经历能够增加人与人之间的
15、共鸣与共情；那么，缺乏共同的疾痛经验也构成了研究者与被访者之间的一道屏障，即面对一个健康的年轻研究者，这些年龄偏大、患过乳腺癌的女性们并不愿意单方面讲述其疾痛故事，更无“谈话”的愉悦性了。因此，对于愿意跟笔者交谈的那些女性，笔者尽量凸显“女性身体”的共通性，以交心、移情和请教的方式促进沟通。 笔者就“乳腺癌的患病经验”这一主题与被访者自由交谈。随着访谈内容的不断丰富，笔者把内容大致扩展为 11 个主题 2，形成了半结构式访谈，但也不要求每个人回答所有的问题，被访者可以自由讲述其患乳腺癌故事，笔者再就感兴趣的内容适时追问，并与被访者共同讨论。3 三、 “残缺”与“正常”的抗争：乳腺癌的身体叙事
16、（一）可见“CA”细胞：烙上了“乳腺癌”标记的身体 被访者们的乳腺癌故事，基本上都开始于身体的异样与疼痛，只是8有些人的乳腺癌在早期得到确诊，有些人的病被发现时已是晚期。初始的身体变化并不一定带来心理与生活的改变，而当医生宣布“确诊为乳腺癌”的那一刻，她们才体会到一种崩溃之感；在得到医生确认的那一刻，身体的异样与疼痛暂时地让位于情感与心理的震动与绝望。 我有这思想准备，但是你真看着那儿写的是“可见 CA 细胞” （癌细胞，笔者注） ，谁也扛不住。我刚 40 出头，真是觉得当头一棒，当时心里也挺沉重的，但是也没像别人说的跌坐在那儿心里真是五味杂陈啊，什么酸甜苦辣都有。 （F05） F05 是有思
17、想准备的，甚至是在查询过一些医学信息之后（知道 CA细胞）才去的医院，即便如此，也是“当头一棒” 、 “五味杂陈” 。身心的感觉在确诊的一刹那被紧密联系在一起。女性把健康的身体当成理所应当的一种存在，而“确诊单”却打碎了这种存在感。与 F05 不同，有的被访者能比较坦然地面对其被烙上了“乳腺癌”的身体，F09 在确诊前已经去过几家医院，并见过许多患乳腺癌的女性依然健康地活着，因此，相比之下，她对这种疾病有较为积极的认识，受到的心理冲击相对较小，从确诊到接受“乳腺癌”更多表现为一个渐变的过程。此外，F04 也叙述道： 这个对你的精神影响还是（打击） ，一下子反应不过来，就是这种感觉。我原本觉得我
18、做一个门诊手术，然后回家休息五天就可以正常去上班了，完全不会受到影响一开始的时候肯定是从情感上很难接受的，也不太相信，觉得应该就是做梦吧，然后就是进入崩溃阶段，一下子很多事情都涌上来，你要想最基本的是个生命问题在这之前你完全没有心理准备，据说这个东西恶性很强，它裂变得有多快，它什9么时候能把你的命夺走，这个你完全是很茫然的，在这种情况下你会很难受。然后下午大概 3 点吧，医生又来跟我说：“你这个确定了，肯定是恶性的” 。在那之前，我还会有一点侥幸心理，觉得不一定，肯定还会有误什么的。结果告诉你完全是这样的了，因为整个屋子里住的都是癌症病人，所以觉得特别崩溃，然后就“哇”开始哭，先哭了一场。旁边
19、的人还是很什么的，说：你看大家都会有这个一个过程，就劝我。我可能属于这种过了就好了的人，后来就想那怎么办，反正都已经这样了，没有更好的办法去应对的话，那就这样好了，所以很快我就能接受这个结果了（F04） 可见，在得知罹患“乳腺癌”后，女性在情感与心理上经历了一个由“做梦”一样的不真实感，从震惊，到崩溃，再到逐渐顺应、接受的过程。疾病的突然入侵使女性的身体和自我认同出现了不协调（Charmaz，1995） ，她们会把以前的健康身体作为参照来看待现在受损的身体。也因为身体受损， “一下子很多事情都涌上来” ，甚至，忽然之间生死的界限开始模糊，并开始思考最基本的生存问题。而当 F04 清楚地知道以前
20、的健康身体已经再也回不来了的时候，她必须中断以前的正常生活，来到医院接受治疗。这种“接受” ，在身体疼痛之余，夹杂着无奈的自我说服， “反正都已经这样了，没有更好的办法去应对的话，那就这样好了” 。 疾病入侵而唤起的“不正常”的身体，还体现在治疗过程所带来的各种身体疼痛和某些生理功能的障碍。乳腺癌手术之后，基本上半个身子（包括手臂）都很麻木，对外界的刺激没感觉。而有的女性强调肋骨10上肌肉的缺失给睡觉、走路等日常生活造成了不便。这时的身体不再是她们所熟悉的正常活动的身体了，某些功能在慢慢丧失。作为人类“最基本的、最自然的工具” （莫斯，转引自 shilling，1993：23） ，身体此时遭遇
21、了障碍。除了手术，治疗乳腺癌的药物也会对身体器官和功能产生影响。 他（医生）让我吃三苯氧胺的药，吃 5 年，我吃这个药多少有点反应，不是特别大，但是有反应，眼睛不舒服，子宫也不舒服，怎么说呢，解手什么的时候就有感觉，腰疼，吃完这药，下半身都皱皱巴巴的。（F11）4 治疗和疾病本身一样，也会对女性的身体产生极大的损害，很多被访者提到，三苯氧胺等药物有加速绝经的作用，对 40、50 岁患者的影响尤为明显，使她们提前进入了绝经期。只有个别的人（如 F09）治疗时身体反应较轻，在访谈中她把乳腺癌说成是“妇科常见病，只要切掉就没事了” 。 上述疾病与治疗经验所凸显的疼痛的、有功能障碍的身体，在很大程度上落人第一个维度的分析框架。随着手术、治疗与恢复，身体相关部位疼痛感的逐步减弱，手臂、胳膊等部位逐步恢复常态，随之而来且不断加剧的是身体残缺感的形成。 （二）掉发与假发：“残缺”的身体形象的浮现与应对 乳腺癌的整体治疗包括手术切除、化学治疗、放射治疗、药物治疗等，而其中患者身体感觉最强烈的是化疗伴随着极为痛苦的身体感受：恶心、呕吐、头痛、体力不支，不断地延续、强化疾病化的身体，
