1、“我不相信他们给我公正的结论”“ 2007 年在卫生部门前，有 5 个河南来的接访官员整天在卫生部门前溜达，后来就和我们攀谈起来，熟了以后就开始诉苦。我对他们说：你们根本不知道什么是真正的苦，我一个大男人数一二三眼泪就下来了后来更熟悉互相的故事以后我对他们说，看到真正的苦了吗？他们说知道了，我说不，你们根本看不到我的心里在流血！” 这是福建的糖丸受害者家长吴霖写在糖丸受害者 QQ 群里的一段话。他的孩子 1995 年 5 月发病，走了漫长的鉴定维权之路，一直到 2008 年八部委文件出台，吴霖才在两年之后拿到 98 万的赔偿，历时 15 年。 而这几乎是所有疫苗不良反应疑似病例里的普遍现象，每
2、一个家庭在承受着孩子伤残之苦的同时，还面临着给孩子做鉴定的各种困境， “偶合” 、 “排除” 、 “不能排除” 、 “无法确定与疫苗无关”等等似是而非的鉴定结论都使维权之路充满艰辛。 偶不偶合，只看良心？ “偶合”是在这一类鉴定报告中出现最多的字眼。中国疾控中心免疫规划中心主任医师刘大卫曾专门对此进行解释：“偶合症是指有一些基础性疾病，接种的时候正好赶上了，或者是患有某种感染性疾病，正好要发病，处于潜伏期，打疫苗的时候正好赶上了。所以偶合症和疫苗没有关系。 ”一旦被鉴定成偶合，就只能自认倒霉，自己承担责任。而“不排除” ，已算是有力证词了。北京大学医学部免疫学系副主任王月丹说：“写不写偶合，很
3、多时候是良心判定。从科学角度而言，没有绝对的事，如果专家内心不想认定，就有一万条理由说它与疫苗无关，所谓不排除，其实就是肯定了。 ” 而即使被鉴定为疫苗异常反应，受害者的维权之路也很难，卫生部官方网站曾宣称：异常反应是疫苗本身固有特性引起的，不可避免；它既不是疫苗质量问题造成，也不是实施差错造成，各方均无过错。因此对受种者予以一定经济补偿，不是赔偿。 比鉴定结论争议更大的是鉴定机制的设计。2008 年 12 月 1 日起，预防接种异常反应鉴定办法实施，办法明确规定：如遇疑似异常反应，应由疾病预防控制机构组织专家进行调查诊断；有争议时，可向市级医学会申请进行预防接种异常反应鉴定；再有争议，可向省
4、级医学会申请鉴定。 “两级医学会的组成专家所供职的各大医院，不正是卫生局和卫生厅的下属单位吗？”疫苗受害家长余同安在鉴定办法出台的当年就提出质疑，他在第一次拿到“偶合”的鉴定结论后，放弃了去找医学会做鉴定， “我不相信他们能给我公正的结论” 。 2010 年 3 月，卫生部又专门下文强调：任何医疗机构和个人不能对预防接种异常反应做出调查诊断结论。山东济宁的张武昌 2010 年带着吃糖丸导致残疾的孩子进京看病，问专家结论，专家愣了五分钟没说话，最后一把掀了桌子， “我不能写啊！” 疾病预防控制机构本身承担了大量的预防接种工作，由他们来牵头成立专家组，无异于让其既做“运动员” ，又做“裁判员” 。
5、成立独立的第三方调查机构当然是完美的设想，但却不现实。 “比较现实的是异地鉴定，相对公平些” ，这个问题在陈涛安心里盘桓了很久， “应该建立一个全国性的网上专家库，由疑似病例的家庭来随机抽取。既然疫苗异常反应是小概率事件，人数不多嘛，交通食宿的费用在财政上完全可以负担得起。而且现在科技这么发达，就算各地专家们没时间也可以异地视频会议鉴定嘛，看看病历就基本上清楚了。既然老百姓生命安全与政府机构发生争议，国家理应担起这个责任。 ” “大闹大解决，小闹小解决，不闹不解决”的怪圈 疫苗受害者家庭要拿到对自己有利的鉴定尚且如此困难，要拿到赔偿更是难上加难。现有法律法规或语焉不详或有失公平，政府和个人都难
6、称满意。如何让疫苗不良反应受害者走出“大闹大解决，小闹小解决，不闹不解决”的怪圈，成为目前亟待解决的问题。 国务院在 2005 年 6 月 1 日颁布了疫苗流通和预防接种管理条例 ，其中第四十六条规定：因预防接种异常反应造成受种者死亡、严重残疾或者器官组织损伤的，应当给予一次性补偿。因接种第一类疫苗引起预防接种异常反应需要对受种者予以补偿的，补偿费用由省、自治区、直辖市人民政府财政部门在预防接种工作经费中安排。因接种第二类疫苗引起预防接种异常反应需要对受种者予以补偿的，补偿费用由相关的疫苗生产企业承担。预防接种异常反应具体补偿办法由省、自治区、直辖市人民政府制定。 “这个说法很宽泛，最后一句也
7、很要命。如果地方政府没有制定相应的补偿办法，你就没有索赔依据。山西疫苗不良反应受害者尚彩玲在打了三年官司之后不得不与厂家以 10 万元和解就是个典型案例，因为山西一直没出台补偿办法，只能和解 。 ” 除山西等不多的几个省份外，近几年各省、直辖市还是根据各自情况相继出台了预防接种异常反应的补偿办法，虽然都存在补偿数额过低的争议，但还是让疫苗受害家庭在维权索赔上的境况有了一定的改善。 而八部委文件的出台也使得糖丸病例家庭在鉴定和赔偿上的境况都有了质的改变。历时 15 年才拿到赔偿的家长吴霖说：“八部委文件的实际作用在于，给地方政府一个模糊的赔偿依据，也给维权家长一个维权的依据。 ” 亟待立法，完善
8、救助补偿机制 但陈涛安就认为不应夸大这些文件的作用。 “那只是个文件，是个指导性的条例，根本的解决办法还是要靠立法” 。这一点作为当事人的吴霖也承认， “当初八部委文件一直在福建省省厅压着没有下发，是我复印了拿给地方政府看的。糖丸出事和其他疫苗还不太一样，这个异常反应具有不可排除性，中国早在 1994 年起就再未在本土发现脊髓灰质炎野病毒，2000 年世界卫生组织正式宣布中国消灭了脊髓灰质炎。但是现在孩子患上了脊髓灰质炎，作为唯一的病毒源，只能是疫苗异常反应。但是即便有了八部委文件这个尚方宝剑，很多地方政府依然不认，比如山东菏泽” 。张子骞就是来自菏泽市东明县的糖丸异常反应疑似病例，刚刚九个月
9、大，现在下肢残疾。 “疾控中心给的鉴定是什么迟缓性麻痹。别的地方赔偿多少不说，我们这里连承认都不承认。后来我自己在网上联络到菏泽的 5 个同样的家庭，鉴定结果都差不多” ，张子骞的妈妈无奈地说。 作为 15 年维权的当事人，吴霖现在已经久病成医了：“迟缓性麻痹是个广义说法，是 14 种病的统称，其中也包括儿麻，指的是一种现象，而不是特指某种病。儿麻与其他 13 种迟缓性麻痹在医学上非常容易鉴别。这是疾控中心的一种借口。 ” 除此之外， “已经出台的这些文件里面还有个很大的漏洞，那就是赔偿都是针对伤残以后的，而实际上，更急需的是刚刚发病时的救治” ，陈涛安说：“如果立了法，有法可依，大家就都知道
10、该怎么做了。比如规定打疫苗几天之内出现异常反应的，先救治再鉴定” 。 山东临沂甲流疫苗疑似病例家长李宝向在一份给政府的手写陈情书中就曾对此发出痛彻肺腑的感叹：“那一针疫苗就像一枚核弹落到了我们家，毁了我们的孩子，也毁了我们的家迄今为止没有一个国家能保证疫苗百分之百地安全，那么接种后出现不良反应的，应该有有效的救助机制来跟进，保证及时救治，而不是在判定责任、追究责任上拖延，耽误最佳的治疗时间” 。他的孩子在发病后送到北京治疗，不久后因为没钱而不得不中断治疗，造成终身残疾。 很多人并不清楚，预防接种的伤害实际上是个人在为疫苗的巨大社会效益埋单。比如脊髓灰质炎疫苗（糖丸）在脊髓灰质炎在世界上基本消失
11、的时候，个体基本没有感染该病毒的风险，但是如果人人都拒绝接种，则脊髓灰质炎又可能会传播开来。因此，根据谁受益谁担责的原则，对公共人群的免疫伤害进行国家赔偿是政府应尽的责任。这一点，美国的经验可供借鉴。1988 年 10 月， 美国国家疫苗伤害补偿计划获得通过，传统的侵权行为赔偿需要首先通过诉讼划清责任，该计划则为针对疫苗伤害索赔特定的“无过错责任”体系，由政府部门负责实施。法案实施 12 年间，全美有 1500 多人得到 11 亿多美元的基金救济。 至于赔偿的资金来源，疫苗受害家长余同安提出了自己朴素的设想：“国家每年要发出 10 亿剂的疫苗，只要财政对每一剂疫苗拿出一块钱补贴，成立一个基金，
12、每年就有 10 亿元，用于赔偿那些出现异常反应的家庭就绰绰有余了。这一切都需要在法律的框架下运行。我们这一路走得太艰难了，希望不要再有人重复我们的悲剧。 ” “其实卫生部已经调研了很久，新的疫苗流通和管理条例已经在制定之中。这个就是法律性质的，只是目前还没有时间表。 ”陈涛安透露了一个重要信息。 持续十几年的 DTP 疫苗争论 DTP 疫苗是百日咳、白喉与破伤风三种传染病的疫苗配制在一起的制剂，它在中国又被简称为“白百破疫苗” 。美国作家艾伦在其 2004 年出版的疫苗一书中，曾将 1982 年美国国内对 DTP 疫苗的争论，比喻成疫苗界的“水门事件” 。 1974 年 1 月，英国医生威尔逊
13、在英国医学杂志报告：36 例儿童接种 DTP 疫苗后发生脑病，并主要与其中的百日咳疫苗成分有关。此后几年里，在英国“疫苗伤害者父母协会”的推动下，不断有相关疫苗伤害案被媒体曝光，对此事的争论甚至蔓延到英国国内的政党选举之中。1979 年，反 DTP 疫苗人士首先迎来了属于他们的“胜利”：英国政府通过疫苗伤害补偿法案，向 638 人支付了 1 万英镑的补偿。 1981 年，英国儿童脑病研究会公布调查结论：接种 DTP 疫苗受到神经伤害的几率非常小，只有约 1/31 万。这一结论后来被国际医学界广泛接受，为进一步化解这个问题，日本医学家开发出了无细胞的新型 DTP疫苗，与老疫苗相比，它的不良反应更
14、小。现在，无细胞 DTP 疫苗已在包括中国在内的多个国家推广使用。为了向公众宣传接种疫苗的必要性，英国卫生部长的女儿和威廉王子曾高调接种 DTP 疫苗。 20 世纪 80 年代，白 DTP 疫苗的不良事件受害者将矛头直指疫苗生产企业和接种服务者，并引起人们对 DTP 的安全性产生了怀疑。迫于舆论压力和诉讼之争的疫苗生产企业纷纷退出疫苗生产市场，使得疫苗的供应量大为减少。 为了解决这些问题，美国政府于 1986 年出台了国家儿童疫苗伤害法案 ，为疫苗受害者获得救济确立了法律依据。之后，在 1988 年 10 月1 日，美国国会通过并实施疫苗伤害赔偿程序 （VICP） 。VICP 不同于美国传统的
15、侵权行为赔偿，它是为解决疫苗伤害索赔而特定的无过错责任体系。 VICP 作为联邦政府的一个行政分支，由人类健康与服务部（HHS） 、联邦索赔法院以及司法部共同管理1。 NCVIA 和 VICP 的建立使生产者和受害者之间寻得了一种平衡，既保护了生产者和健康服务提供者，又使受害者得到了救济。在 VICP 实施的 12 年时间里，已经有 1500 多人得到了超过 11.8 亿美元的基金救济。 疫苗问题的美国经验 美国政府一方面需要维护受害者的权益，另一方面又不能太过打击制造商的创新积极性。 对企业，分担风险，征收疫苗税金成立救济基金。在国家儿童疫苗伤害法案 （NCVIA）中有一个疫苗伤害表，美国根
16、据这个列表建立起了疫苗救济基金。基金来源于列入疫苗伤害表中的疫苗收缴的税金。法律规定对列入该表的疫苗每售出 1 个接种剂量要交纳 0.75 美元税收，作为救济基金来源。 对个人，政府承担救济责任。无论是个人接种还是群体接种，只要怀疑伤害与接种的疫苗有关的受害者都可申请疫苗伤害救济。受害者可以对照国家儿童疫苗伤害法案 （NCVIA）中有一个疫苗伤害表，来初步判断自己是否可以进行救济申请。当然，受害者依然也可以通过民事诉讼从生产者或者免疫接种服务提供者那里得到赔偿，但这样他们就不能再申请救济受害者不能同时享受两种赔偿。其中，由疫苗导致死亡可获得的赔偿为：一次性给予死者遗产继承人 25 万美元。 政
17、府建立了疫苗不良事件报告系统。1990 年美国疾病预防和控制中心（CDC）与美国食品药品监督管理局（FDA）的 CBER 依据 NCVIA 联合建立了疫苗不良事件报告系统 VAERS，专门收集已批准上市疫苗引起的不良事件（可能是副作用）方面的信息。VAERS 鼓励医生和其他疫苗提供者报告不良事件，因为 CDC 将根据这些信息评估接种疫苗后可能发生不良事件，并以此确定疫苗救济基金的救济范围。 姓名：王孝然 性别：男 出生日期：2012 年 9 月 4 日 采访地点：北京丰台 拍摄日期：2013 年 3 月 21 日 疫苗名称：糖丸（脊灰疫苗） 现病症：双下肢残疾 每天清晨六点，21 岁的丈夫王林
18、杰就会摇醒 20 岁的妻子，在 7 点赶到北京儿童医院，排队给他们六个月大的儿子针灸，否则，就只能等到下午。热敷，按摩，一轮程序下来天就快黑了。一天天周而复始，转眼已经两个月了。这一对一脸稚气的父母来自河南商丘，孩子是 2012 年 12月在柘城县梁庄乡卫生院服过第二剂糖丸疫苗后发病，双下肢残疾。在郑州治疗后见效果不大，才抱了孩子来北京的。他们跻身在儿童医院六楼针灸科喧闹的等候大厅里并不显眼，医院里的“前辈”告诉他，他们中在北京七八年如一日的大把。这对这两个涉世未深的大孩子来说不啻于当头一棒。他们两个是在苏州打工时认识并结婚的，婚前辛辛苦苦攒的钱早就在那场婚事中折腾个干净。孩子出事后到现在两三
19、个月时间就花去五六万，几乎全部是借来的。 他们对疫苗一无所知，现在出事了，该找谁，怎么找，走什么程序，申请怎么写更是一窍不通，像两只大森林里迷路的小兔子。而他们的宝宝，已经会在心不在焉的父母的怀里咯咯咯地笑，全然不知他即将面对的艰难人生。 姓名：费晶铭 性别：女 出生日期：1992 年 7 月 26 日 采访地点：江苏盐城 拍摄日期：2013 年 4 月 3 日 疫苗名称：甲型 H1N1 流感 四十二岁的尤志华又一次做了母亲。看着那个柔弱的小生命在怀里沉睡，偶尔她会觉得有些遗憾：“要是个女孩该多好。女孩的话，我就觉得我的晶晶又回来了” 。每到这时，眼泪就会又一次涌出眼眶。 她的晶晶已经走了三年
20、了。 2009 年时的费晶铭十七岁，正值花季的她，高挑漂亮，生就一副好嗓子，学的美声，梦想是考上解放军艺术学院。11 月 16 日她从学校回家，晚上咨询父母要不要打甲流疫苗，她爸爸还跟她说，没事，打吧” 。这是个让父母悔恨终身的决定。第二天回去晶晶就在学校打了疫苗。当天晚上，她关节痛，去校医务室拿了伤风止痛膏。再过了几天，身上又出现了感冒的症状。 “老是跟我说，妈妈，我怎么老是睡不够，好累啊” 。 12 月 5 日，尤志华陪女儿去南京参加全国高考艺术类基础知识考试，第二天就发现孩子眼睛有点出血，赶紧去了盐城第一人民医院，诊断为“急性重症再生障碍性贫血” ，大惊之下的父母立刻将孩子送往条件更好的苏大附属一院治疗。医生告诉他们，可能唯一能治愈的办法就是换骨髓。3 月 8 日，在做最后一次换骨髓前的穿刺，晶晶的生命体征突然恶化，当抢救无望时，尤志华冲进手术室，晶晶的最后一句话是：妈妈，我把这里弄脏了。 回到盐城，尤志华不肯火化孩子的尸体，她要给自己的孩子讨个公道。但是现实早在堵死了这所有的路。 “孩子刚住院几天我们就跟区疾控反映了这个事，但他们回复说没听说甲流疫苗会导致再障，根本不理会我们。最后出了鉴定：偶合，与疫苗无关” 。 晶晶的尸体留在殡仪馆，尤志华夫妇立刻就被接到了附近的宾馆，“其实就是软禁，当地政府怕我们去上访，派了三辆警车轮流值守。 ”尤
