1、建立癫痫儿童及其家长的支持系统的探讨【关键词】 癫痫;支持系统癫痫(epilepsy，EP)是一种疾病综合征，儿童癫痫是儿科最常见的慢性病之一，EP 可在许多疾病过程中作为一组伴随症状出现，它病因复杂，可分为原发性和继发性两大类。其中继发性癫痫，可发生于儿童的遗传性、代谢性、感染性等多种疾病的过程中。据对我国 014 岁儿童的调查显示：儿童癫痫(不含热性惊厥)的发病率为 151/10 万，患病率为3.45，7 岁以内起病者占总数的 82.2%1;患者病程 10 年以上者近60%2，EP 儿童的生活质量(QOL)堪忧，其中社会功能和社会支持损害最为严重。社会心理学和药物不良反应比疾病本身对 QO
2、L 的影响更大，EP儿童的起病年龄与 QOL 中的社会功能呈正相关，提示起病年龄越小，社会功能越受影响，且与发作类型有关3;EP 患儿父母的焦虑等不良情绪显著高于无癫痫儿童的家庭4。EP 患者给家庭带来的困难和痛苦等慢性悲伤，是无法用语言来表达的。加强 EP 儿童的家庭和社会支持可提高 EP儿童和家长的生活质量5，6，医院支持系统是社会支持系统的重要组成部分，如何缓解 EP 患儿及家长的心理压力，提供优质护理服务，开展人性化的护理，科学合理安排癫痫儿童的就诊流程，适时对患儿家长进行心理健康指导，减少了由此引发的医患纠纷，有效缓解 EP 儿童的“看病难” ，成为儿科门诊护理面临的新课题。1 医院
3、儿科门诊癫痫患儿及其家长的现状医院儿科门诊神经系统疾病的就诊日平均量为 70 例，全国知名的儿科神经系统疾病专家坐诊时，患儿高达 130 例，每位患儿有陪伴家长23 名。为更好地为癫痫患儿和家长开展针对性的护理服务，我们采用问卷调查和现场询问的方式，调查患儿及家庭的基本情况，内容包括家庭住址、家庭经济状况、候诊时间、医院有无熟人、癫痫儿童家长对 EP 的认知和育儿态度、父母的文化程度等，共调查 1 714 名。见表 1。表 1 1 714 名癫痫患儿家长及其家庭的一般情况本调查表现的最突出的特点是：非本地患儿多，旅途时间长，无熟人协助就医，患儿家长的文化程度偏低，家长对癫痫知识的了解程度低，家
4、长对患儿的精神和心理教育程度很低，缺乏积极的育儿心态。家长存在焦虑的情绪。据有关调查显示患儿家长的生活质量普遍下降，而焦虑抑郁和其他负性情绪显著上升4，7。就诊时总有问不完的问题，有时对同一个问题反复询问。在就诊过程中，家长存在着潜在的过激行为隐患。据研究 80%的家长不愿外人知道患儿病情，55%的不愿患儿知道病情，81%的认为病情对患儿身体、学习、心理、婚姻等方面有影响，83%的认为患儿病情对自己的生活有影响，56%的表示对抗癫痫药安全性担心8。患儿家长总想当天结束就医过程，以免外人询问。甚至有部分家长借种种理由提前就诊，不守秩序，与工作人员或与其他家长起争执，影响医务人员的正常工作。故如何
5、坚持“以人为本”的服务理念，科学合理的利用候诊时间，及时开展患儿和家长的健康指导，让患儿家长在融洽的氛围、舒畅地交流中了解癫痫基本知识、避免反射性癫痫发生的诱发因素、掌握癫痫发作时的家庭急救方法、调整 AEDs 剂量或减量的方式和方法，保证癫痫儿童及时复诊，促使癫痫儿童的预后向好的方向发展，做好以下工作就显得尤其重要。2 树立“以人为本” “以质量为核心”的服务理念，开展癫痫儿童和家长医院支持系统的特色服务，创建和谐门诊2007 年下半年，科室结合儿科门诊神经系统癫痫患儿的就诊特点，制定了“七心”工作法，即热心接待、细心预检分诊、真心服务、细致答疑、爱心关怀、暖心疏导、耐心有效沟通。提前为患儿
6、预检分诊排号，热忱地服务于每位就诊于神经系统的患儿及其陪伴家长。有效缓解患儿家长的抑郁焦虑情绪、烦躁的心情，有助于医务人员更好地开展医疗诊治、健康指导等多项工作，为广大患儿及其家长享受优质的医疗服务。2.1 热心接待 儿童癫痫 7 岁以内起患儿占总数的 82.2%1，多次复诊是 EP 儿童就诊的一个共同特点;而且患儿家长都愿固定同一个专家，接待患儿家长的来访或电话咨询，是医护人员一项“无形”的特殊的工作。接听询问电话，根据神经系统坐诊情况作出相应的回答;接待每位就诊患儿的家长或朋友，做到笑脸相迎、热情问候、细致分诊，指点患儿家长合理安排就诊时间，是保证治疗连续性、防止癫痫反复发作的一个重要环节
7、，也是医务人员提供优质服务的一个侧面。2.2 细心预检分诊 首先询问患儿病情，以免不是神经系统疾患的患儿盲目排号候诊，避免耽误患儿的时间。其次详细填写患儿基本信息。第三密切观察病情变化，及时处理急危重患儿。最后根据患儿就诊量(若超过 50 人)，合理分流患儿到另一名神经系统专家就诊，以减轻知名专家的劳动强度和紧张度，保证诊治质量、缩短候诊时间，同时可使患儿家长更多、更好地了解儿科神经系统其他专家的工作特色和特长，提供给患儿家长更多选择医生的机会。2.3 真心服务 在本门诊就诊的癫痫患儿 90%的路途较远，开展“换位”思考活动，认真执行告知程序：明确告知患儿就诊序号，并将写有编号的纸条夹于病历中
8、，以解除患儿家长的后顾之忧。有需要预留或邮寄化验结果者，护士给予提供便利。2.4 细致答疑 做好患儿的就诊咨询，介绍神经系统各专家的业务特点和工作风格，引导家长到其工作室就诊。耐心解答家长的疑问，就家长咨询较多的问题，印制成册，发放给家长，指点家属及时完成实验室常规检查、脑电图监测、药物血药浓度的检测等。2.5 爱心关怀 据统计就诊患儿 90%是非本市人，医院内无熟人，有时家长忙于排队就诊而疏于对患儿的看护，癫痫儿童会影响医护人员的正常工作，医护人员会善意地提醒其家长，门诊设有专门的候诊室和开水炉，供家长休息等，以缓解其旅途疲劳和焦躁的情绪;特别是口服AEDs 需要调整剂量或减量时，对其减量过
9、程和程序一时难以记清楚的，给予耐心说明，并在就诊病历上记录，以帮助理解和记忆。2.6 暖心疏导 据统计癫痫儿童家长的负性情绪明显高于正常人，以抑郁焦虑为主，其发生率在 39.8%左右，有 6%19.7%不等的家长对儿童的疾病持否定态度9，10。分诊护士科学合理利用候诊时间，适时地了解家长的心理需求，及时给予心理疏导，使家长对癫痫疾病的治疗和预后有较理性的认识，树立正常积极稳定的育儿心态，不因一时的病情反复而焦虑，也不因较长时间的服药而抑郁，更不能因为家长本人不了解癫痫知识而否认疾病的客观性，这有助于患儿疾病得到及时、有效的治疗，减轻疾病对儿童的危害程度。2.7 耐心有效的沟通 医患之间的许多误
10、解往往是因为医患之间缺乏有效地沟通和交流，实现服务好，群众满意，就需要有良好的有效地沟通做前提。 “和谐门诊”其中一个标志就是医患双向选择的和谐、医生与患者的比例合适，这也是解决“看病难”的关键所在。在现有患儿多、医生少的情况下，有效及时的沟通是非常重要和必要的，而护士在两者之间，则起到桥梁和纽带作用，护士既是心理疏导的实施者又是有效沟通的调节者。2.8 发放健康教育和疾病指导手册 发放癫痫健康手册，主要内容包括癫痫的一般病因、发病机制、疾病的预后、AEDs 的安全使用等、反射性癫痫相关知识。以下几个方面重点宣教。2.8.1 光敏感性癫痫的预防方法 建议在光照良好的房间里观看电视节目，保持一个
11、最大的舒适观看距离，在必须接近电视屏幕时，遮住一只眼睛，避免长时间观看电视，特别是在睡眠缺乏眼肌疲劳时。其他各种反射性癫痫可采取相应的避让措施。2.8.2 急性发作时家庭救治措施 癫痫儿童的发病具有突然性，及时实施就地急救可防止癫痫儿童窒息、舌咬伤等意外事故的发生。癫痫发作时，就地放平患者，头偏向一侧，用拇指按压人中穴，若夜间2300300 发作，可同时按压太冲穴，300500 可配合按压合谷穴。若患儿咬紧牙关，立即用裹有纱布压舌板，嵌在上下齿之间，以免咬破舌头。同时一边讲解一边做示范，以帮助患儿家长了解和掌握。若有需要压舌板的家长，护士给予满足。2.8.3 困倦、睡眠和觉醒期脑电图的正确指导
12、 (1)避免患儿空腹做脑电图;(2)正确指导患者睡眠。癫痫患者的困倦、睡眠和觉醒期脑电图，具有非常高的价值，特别是对那些清醒脑电图正常或癫痫发作好发于睡眠期的类型。全夜剥夺睡眠对于患者和家长来说都是一件比较困难的事情，同时，全夜剥夺睡眠在一些个体也易诱发癫痫，且易出现在患者觉醒后离开脑电图室时，如青少年肌阵挛癫痫。正确的方法是，要求患者比平时晚睡 12 h 而早起 12 h，在做脑电图之前保持清醒11。3 成效与体会3.1 成效 “七心工作法”实施以来，神经系统疾病的就诊率明显提高，就诊秩序井然，实现了零投诉，工作人员的服务形象和工作作风得到有效改善，服务满意度由实施前的 80%上升至 98%
13、以上。患儿的各项检查和治疗得以及时顺利完成，保证了患者的就诊质量，癫痫儿童家长进一步了解了癫痫疾病的基本知识、掌握了一般预防和家庭急救，达到了为患者提供优质服务、使患者满意的目的。3.2 体会 “以人为本”体现和谐医患关系，是做好“两好一满意”的前提条件，也是和谐社会发展的需要。 “以人为本”在护理工作中的具体体现是：转变护理理念， “以病人为中心” ，开展人性化的护理，把患者满意作为护理工作的标准。“以人为本”是新型护理模式“以病人为中心”的本质所在，以人为本的人性化服务理念，体现了护理的终极目的，切实做到了把患者作为以“社会人”来对待，克服了“患者让我做什么，就干什么”的被动局面，变被动为
14、主动。 “我能为患者做些什么” ，积极主动的开展有特色的服务，拓展服务范围：有意识地开展健康教育指导，使护理服务做到提前防范化、服务细致化、工作公开化，有效地执行告知程序，养成主动与患者建立良好沟通交流的习惯，并使之形成“经常化” 。“以人为本”的人性化服务在满足人们健康需求的同时，适应了医疗机构参与市场竞争的需求，而这正是体现“以人为本”的人性化服务理念，减少医患纠纷，创建“和谐门诊”的宗旨。在科技日益提高的今天，市场的竞争已不单单表现在医疗水平方面，同时也是各医院比质量比服务的竞赛，让就医过程成为一种充满安全、尊重、公平化和情感享受的过程，从而进一步扩大和巩固患者的“正反馈”的社会效应，进
15、一步巩固“百年老院”的影响力和竞争力，扩大市场份额。“以人为本”人性化服务是一个系统的、科学的和规范的服务流程，是一个不断更新、与时俱进的过程，是一个长期积累的过程，可使护理服务从个人到整体，使被动变主动，从点到面，从表面到深层，从感性化到理性化，从刻板性到情感性，缩短了医患间的心理距离，了解了患者的深层次的需要。“以人为本”的人性化服务是实现护理事业可持续发展、持续改进护理质量的基础，同时也是进一步提高护理人员职业素养的过程。护理人员在各自的工作岗位：精心护理，用心感知，真心服务，暖心沟通。人性化服务的开展使护理过程在一个良性互动的循环中不断提升护理质量，感悟护理的真谛，实现职业价值的认同感
16、，自身价值的成就感，进一步提升护理人员的人文素养，养成良好的职业道德和修养，这是护理人员的必修课。 “以人为本”始终贯穿医护服务的全过程，可使护理工作形成良性循环。【参考文献】1 陈华，洪黛玲.癫痫儿童生活质量的研究现况.中国全科医学，2004，7(5):637-638.2 张葆樽.癫痫发病规律及致病因素研究.中华神经精神科杂志，1993，26(2)：99.3 吴冬燕，丁玎，王艺，等.癫痫患者生活质量及其影响因素的研究.中国临床神经科学，2009，17(4)：400-406.4 李勇，季成叶，秦炯.父母焦虑和癫痫患儿生活质量研究.中国儿童保健杂志，2006，14(10):445-446.5 刘
17、小红，周熙惠，张葳.癫痫儿童治疗和社会支持问题的伦理学研究.中国医学伦理学，2006，19(6)：78-80.6 许克铭，李尔珍，罗桂芳，等.癫痫儿童的心理障碍和心理干预的效果.中华儿科杂志，1999，37(8)：463-466.7 李勇，季成叶，秦炯.癫痫患儿生活质量及家庭干预效果评价.中国公共卫生，2007，23(4)：409-4108 黄亚玲，吴小艳，王平，等.癫痫儿童家庭生活质量研究.中华医学实践杂志，2003，2(3):213-214.9 唐铁钰，张新江，符长标，等.癫痫患儿的生活质量及其影响因素.海南医学，2008，19(2):54-55.10 陈华，洪黛玲，陈建军.癫痫儿童生活质量的调查研究.中华护理杂志，2005，40(8)：598-600.11 Chrysostomos P英.Panayiotopoulos.癫痫，北京:北京协和医科大学出版社，2008，415，33-34.
