1、1建立和完善残疾人家庭扶助制度初探摘 要：中国的残疾人社会保障制度主要是针对残疾人本身设立的，残疾人家庭得到的社会支持相对较少。现在越来越多的人认识到建立和完善残疾人家庭扶助制度的重要意义，认为是社会主义人道主义的体现，不仅对残疾人有益，而且有利于社会的和谐稳定。目前残疾人家庭存在收入低、开支大、照料和护理负担重等问题，应该完善残疾人医疗康复救助制度，建立残疾人家庭生活护理津贴制度，为残疾人家庭提供专业培训和心理辅导服务。 关键词：残疾人；家庭；扶助 中图分类号：F840 文献标志码：A 文章编号：1673-291X（2013）33-0105-03 收稿日期：2013-08-19 基金项目：国
2、家社科基金项目“残疾人婚姻家庭研究”阶段性成果（13BRK018） 作者简介：解韬（1963-） ，男，江苏兴化人，人口学研究员，硕士生导师，博士，从事人口工作研究。 2006 年第二次全国残疾人抽样调查结果显示，全国各类残疾人总数为 8 296 万人，占全国人口总数的 6.34%。全国有残疾人的家庭户共 7 050 万户，占全国家庭户总户数的 17.8%1。如此庞大残疾人群的基本生活问题引起学术界和社会的强烈关注。中国的社会保障制度为残疾人2提供了收入和康复医疗等方面的保障。然而，目前残疾人社会保障制度主要是针对残疾人本身设立的。由于残疾人的生活主要是在家庭内完成的，以家庭成员的照顾为主，但
3、是残疾人家庭得到的社会支持相对较少2。近年来，随着中国社会经济的快速发展和残疾人社会保障制度的建立和完善，越来越多的人认识到应该建立和完善残疾人家庭扶助制度。 一、开展残疾人家庭扶助的重要意义 （一）扶助残疾人家庭是社会主义人道主义的体现 目前，中国残疾人绝大多数生活在家庭和社区之中，由其家人对其进行照顾。根据学者的研究和笔者在广州的调查，照顾残疾人是一件非常不容易的工作，长期的家庭照顾工作往往使家庭的照顾者承受了巨大的压力，并且带来了许多生活的改变和负荷。以精神病患者的照顾为例，家庭照顾者的压力有些是经济方面的，比如，一些患者的照顾者是其父母，有些因为要照顾患者不得不退出就业市场，有些已经退
4、休，靠退休金维持生活。他们除了维持自己和患者的生活，还要承担患者的医疗和康复费用，经济负担较重。一些照顾者的压力是精神方面的，部分人担心患者病情不稳定的时候在外面出事、做出伤害自己或者他人的行为，承担作为法定监护人的责任。有些照顾者担心家庭的经济无法支撑医疗费用，担心自己百年以后患者的生活。由于这些原因，一些照顾者自己的情绪也变得不稳定，睡眠质量不好，身体和心理健康受到影响。显然，精神病患者的家庭照顾者已经成为与残疾人相似的社会弱势群体，成为社会主义人道主义应该关怀的对象。 （二）扶助残疾人家庭有助于残疾人更好地融入社会 3家庭生活是促进残疾人融入社会的重要方面。1981 年国际残疾人年活动以
5、“全面参与和平等”为主题，表达了残疾人融入主流社会的两个关键方面，从而将医疗、康复、社会福利等与残疾人自身相关的问题的残疾人事业的传统领域与更加广阔的社会问题联系起来。1982 年 12 月 3日第 37 届联合国大会通过的关于残疾人的世界行动纲领首次从残疾人与其环境的关系这个角度界定了障碍的定义，首次系统提出了平等机会的原则和残疾人实现机会平等的关键领域。从此，促进残疾人的社会融合，消除残疾人参与社会生活面临的观念、制度和环境障碍成为国际社会的共识，并在社会融合的基础上形成了现代残疾人观，即残疾的社会模式。这种模式认为，残疾不仅是一种生理现象，更是一种社会现象；残疾人问题不仅是一个医学问题，
6、也是一个社会的、权利的和发展的问题。残疾不应当看成是残疾人个人的事，更应当被视为社会共同应对的问题。社会应当消除任何形式的歧视和障碍，确保所有人无论是否残疾都能够参与社会生活3。联合国关于残疾人的世界行动纲领 、 残疾人机会均等标准规则以及残疾人权利公约 ，把家庭生活与无障碍环境、教育、就业、收入保障和社会保障、文化、娱乐和体育活动、宗教等确定为残疾人平等机会和平等参与的重点目标领域，在全球范围内推动相关权益的保障。对残疾人家庭的扶助无疑是扫除残疾人参与社会障碍的行动。至今处于隔离或半隔离状态的残疾人，都与家庭和社会支持不足或者支持不当有关系。因此，给予残疾人家庭一定的社会支持和特别扶助，有助
7、于残疾人的康复和社会融合。 （二）扶助残疾人家庭有利于社会和谐稳定 4如前所述，残疾是一种社会现象，涉及全国近 20%的家庭和 2.6 亿家庭人口。如此庞大规模人群的幸福安康不仅关系到残疾人本身，而且关系到整个社会的发展和稳定和谐。以残疾儿童为例，我们知道，残疾儿童的早期诊断、早期干预对残疾儿童的康复起着至关重要的作用。因为婴幼儿时期是极为关键的阶段，如果不为其提供适当的早期干预，会因为残障的阻力，导致各种能力和智力发展迟缓，影响他们的全面发展，造成家庭和社会的极大负担。而残疾儿童的家长不是专业人员，缺乏专业的残疾儿童康复教育知识。所以，这个时候政府或者社会组织如果为残疾儿童家庭开设专门的指导
8、和培训，引导他们学习早期训练方法或获取医疗服务、特殊教育的支持，那么就可以提高残疾儿童的独立生活能力，使其发育得更好并为未来的就学和就业打下基础。儿童是国家的未来和民族的希望，照顾好残疾儿童也就是为国家做贡献，但单个家庭的力量是薄弱的，需要社会提供支持。 二、残疾人家庭现状及存在的问题 （一）残疾人家庭收入低，收入来源主要依靠家庭 2011 年度全国残疾人监测数据显示，残疾人家庭人均可支配收入为7 944.9 元，仅是全国居民家庭人均可支配收入的 54.5%，其中，城镇残疾人家庭人均可支配收入为 11 757.7 元，是全国城镇居民家庭人均可支配收入的 53.9%；农村残疾人家庭人均可支配收入
9、为 5 998.2 元，是全国农村居民家庭人均可支配收入的 86%，可见提高残疾人的收入水平、缩小残疾人家庭与一般居民家庭收入差距的任务非常迫切4。 从残疾人就业性劳动收入来看，2011 年度全国残疾人监测数据显示，有 66.8%5的城镇劳动年龄段生活能够自理的残疾人和 49.7%的农村有劳动年龄阶段生活能够自理的残疾人未就业。仍有 19.1%的城镇残疾人没有参加任何一种社会保险。40%的城镇有劳动能力未就业残疾人和 72.3%的农村有劳动能力未就业残疾人靠家庭其他成员供养5。这说明残疾人的收入来源单一，社会保障程度低，家庭负担沉重。 （二）残疾人家庭开支大，社会保障水平和生活质量亟待提高 残
10、疾人家庭生活的一个特点是食物和医疗康复的支出大。恩格尔系数是衡量居民生活质量最重要指标之一，一般说来，随着居民生活水平的提高，恩格尔系数呈下降的趋势。2011 年度全国残疾人监测数据显示5，2011 年度残疾人家庭恩格尔系数为 49.8%，比全国居民家庭恩格尔系数 38.3%高出 11.5 个百分点。城乡残疾人家庭人均医疗保健支出为 1 512.7 元和 771 元，分别是全国城镇居民家庭人均医疗保健支出的 1.56倍和全国农村居民家庭人均医疗保健支出的 1.77 倍。城镇残疾人家庭人均医疗保健支出占全部消费支出的比重为 19.9%，比全国城镇居民平均水平高出 13.6 个百分点；农村残疾人家
11、庭人均医疗保健支出占全部消费支出的比重为 16.8%，比全国农村居民平均水平高出 8.4 个百分点。显然，残疾人家庭生活质量明显落后于全国水平。 有学者的研究显示，智力和精神残疾人的基本生活主要靠家庭负担。全国有智力残疾人 554 万，精神残疾人 614 万，多重残疾人 1 352 万，分别占到全国残疾人比例的 6.68%，7.4%和 16.3%。而智力残疾人和精神残疾人未婚的比例分别达到 45.35%和 34.17%。智力残疾人基本生活保障超过八成是家庭成员负担，而精神残疾人的家庭供养比例也超过了七成67。目前精神病人家庭因病致贫现象较多。家庭一旦出现精神病患者，将面临长期经济困境，且因其反
12、复发作，不仅使本人劳动能力和经济来源丧失，而且还使家庭成员花费精力对其照顾，开支增加致使经济水平明显下降。结果造成这些家庭因病致贫，无法维持治疗7。 残疾人的社会保障水平仍然较低。比如，残疾儿童医疗康复项目如听力残疾儿童人工耳蜗植入手术、肢体残疾儿童矫治手术费尚未纳入城乡医疗保障范围。大部分残疾儿童康复项目，如听力残疾儿童康复训练、孤独症儿童康复训练等属于教育康复内容，未能纳入城乡医疗保障范围或医疗救助体系，残疾儿童康复费用基本由家庭承担，而大部分残疾儿童家庭困难，无力承担康复费用，造成残疾儿童康复难问题突出。绝大多数残疾儿童没被纳入项目救助范围，只能依靠其家庭自费接受康复服务。数据显示，残疾
13、儿童的救助覆盖率普遍低于残疾人平均水平8。 3.残疾人的生活照顾和护理主要依靠家庭成员，家庭面临的压力巨大 2011 年度全国残疾人监测数据显示，适龄残疾人在婚率为 63.5%，从 20072011 年度的监测结果看，残疾人的在婚率基本维持在 63%左右，远低于全社会 83.1%的水平。婚姻状况对于残疾人而言，不仅直接反映情感生活的丰富程度，也体现获得家庭生活保障和服务保障的情况5。这意味着残疾人家庭比普通家庭缺乏照顾和护理资源。 有关资料显示，中国有超过 3 250 万老年人需要不同程度的长期护理。在现实生活中，由于受传统家庭养老思想等多方面因素的影响，老年残疾人更多地依赖于家庭成员所提供的
14、长期照护服务。家庭长期照护7的形成，对子女和老人形成了“双重消极”效应。从子女层面来看，为老年残疾人提供照护需要较多的时间、精力等方面的投入，从而使子女难以有充足的时间从事其他工作，间接影响了子女生活水平的提高。从老年残疾人层面来看，不少老年残疾人认为这可能会影响到子女的正常生活，从而给老年残疾人带来了一定程度的心理压力9。 残疾儿童的康复费用高，迫使家长想方设法去赚钱，因此也就无法发挥家长在孩子康复中的重要作用，他们没有时间去寻找资源学习康复知识。另一方面，有些家庭为了照顾孩子，父母被迫有一方留在孩子身边，无法外出就业挣钱，导致本来贫困的家庭更加贫困，原本经济条件较好的家庭因为孩子教育康复长
15、久开支也变得贫困，形成恶性循环10。精神病患者多数与他们的家属生活在一起，其亲属承担着对患者长期的基本照顾，从而给其家庭及亲属带来各种负担。精神病患者家属的总体生活质量明显低于普通人，并且涉及到身心健康的多个方面11，甚至导致疾病的发生12。 一些调查结果显示，在残疾人基本生活需要他人照料的前提下，获得正式制度的帮助十分有限，家庭在护理服务中占据绝对主导地位。相比较，城市的社会保障制度相对比较完善，残疾人能获得一定的制度补偿和支持。但在农村，由于各种历史原因，社会保障制度相对滞后，残疾人获得的支持和补偿主要来自家庭和宗族，残疾人群体的社会整合更为突出地体现出自然整合特点。 三、建立和完善残疾人
16、家庭扶助制度的建议 8家庭在今天的中国仍然是极具价值的资源，巩固和重建家庭在残疾人生活中的作用具有重大的现实意义。我们可以在以下三个方面为残疾人家庭提供支持和帮助： （一）完善残疾人医疗康复救助制度，减少残疾人家庭成员的经济负担 2011 年度全国残疾人监测数据显示，残疾人最迫切的需求仍为医疗救助，其次为生活救助，第三位是康复救助。可见医疗康复救助是残疾人最需要的援助，同时这也是残疾人家庭最需要的扶助，加大援助可以大大减少家庭成员的经济负担。 从残疾儿童的情况来看，残疾儿童家庭最需要的是如何得到经济补助帮助子女及早进行康复治疗。中国的社会保障政策在这方面比较薄弱，缺乏对残疾儿童家庭的特殊扶助政
17、策13。我们的救助制度应该充分考虑到残疾儿童的康复治疗需求给家庭带来特殊的经济和精神负担，单纯给予城市最低生活保障费用无法解决残疾儿童家庭的康复救助方面的现实困难。 据调查，辅具目前未能纳入医保，只是由残联系统申请经费，为当地贫困残疾人免费发放相应辅具。建议政府尽快实施医疗器材的准入制度，将残疾人生活学习、康复的助听器、人工耳蜗、助视器、轮椅、假肢等必要辅助器材纳入医疗保障体系之中。 （二）建立残疾人家庭生活护理津贴制度，减少残疾人家庭成员的护理负担 长期以来，残疾人的基本生活照料和护理服务主要由家庭成员提供。但随着家庭的小型化、核心化，家庭照料功能面临着极大的挑战。如何9保障残疾人的基本生活
18、照料服务和护理服务需求越来越成为一个迫切需要解决的问题。因此，首先有必要建立残疾人生活和护理津贴制度，将生活不能自理程度分为一级、二级，残疾类型为肢体残疾、视力残疾、智力残疾和精神残疾的残疾人纳入残疾人生活和护理津贴制度的覆盖人群。从一些地方的实践来看，在实际操作时，由于不是每个地方都有残疾人护理康复机构，应该把津贴直接发放给残疾人家庭，以方便其做出适合自己的选择。其次，可以通过社工或一些社会团体的帮助来减少残疾人家庭成员的照料和护理负担。 （三）为残疾人家庭提供专业培训和心理辅导服务 残疾人家庭成员为残疾人的生活和康复所付出的精力是一般人无法想象的。但残疾人家庭成员不是专业人员，缺乏照顾方面
19、的专门知识，需要社会提供专业培训。比如，精神病患者尤其是精神分裂症患者普遍存在着对外部环境的感受伤害性，其中来自家庭成员的情绪、气氛和行为对病人有重要影响。各级医疗机构应设立专业部门对病人及其家属进行培训，内容包括疾病知识、用药常识、家庭关系调谐、社会技能训练和提高、对生活事件的应对能力等等。可以设立精神病人监护人专项补贴，加强对监护人的培训指导，促进病人的全面康复。 残疾儿童的康复和受教育对家庭和社会来讲都非常重要。由于残疾儿童的家长一般缺乏相关的康复教育知识，因此，建议由专业人员组织残疾儿童的家长进行培训和指导，费用由地方政府承担。 残疾人家庭为残疾人康复付出了极大的时间和精力，在这个过程
20、中自己也会出现一些心理问题，需要社会提供心理辅导。以残疾儿童为例，10残疾儿童的出现，通常会使其父母心理经历一定的痛苦过程才能正确面对现实。因此，需要社会提供积极的心理疏导和咨询以减少父母的压力。参考文献： 1 薛静.第二次全国残疾人抽样调查最新数据公报J.中国听力语言康复科学杂志，2007， （1）. 2 佟新.给残疾人家庭更多的社会支持J.中国听力语言康复科学杂志，2007， （1）. 3 残疾人权益保障国际立法与实践M.北京：华夏出版社，2003：1-7. 4 张蕾，吕庆，陈新民.2011 年度中国残疾人状况及小康进程监测报告（下）J.残疾人研究，2012， （4）：76-79. 5 张蕾，吕庆，陈新民.2011 年度中国残疾人状况及小康进程监测报告（上）J.残疾人研究，2012， （3）：76-78. 6 李敬，唐均.成年心智障碍人士及其家庭财产信托保险服务需求研究J.残疾人研究，2012， （4）：47. 7 任赐儿，鲜文艳.社区精神病人家庭管理的思考J.残疾人研究，2012， （3）：53-54. 8 李迎生，等.残疾人社会保障理论与实践研究M.北京：华夏出版社，2008：154. 9 陈昫.中国老年残疾人的家庭长期照护体系研究以北京市老年残疾人为例J.理论月刊，2011， （9）：100-102.
