1、1艾滋病群体权利与残疾人权利并轨保护刍议摘要 歧视是有效应对艾滋病疫情的重大障碍。然而，我国艾滋病防治工作长期以来采取的各种“专项”措施无意中却加深了人们对艾滋病群体的歧视。出于反歧视的目的，至少应该在法律上将艾滋病包含在“残疾”的开放性定义之内，将艾滋病相关人群保护纳入普遍的公共卫生法律体系之中。此外，应扩大我国残疾人保障法的适用范围，使之涵盖艾滋病群体，最终使两个群体的权利保护并轨。 关键词 歧视； 残疾人保障法 ； 残疾概念与演变； 艾滋病群体权利； 并轨保护； 公共卫生 2013 年 11 月 1 夏立安钱国玲： 艾滋病群体权利与残疾人权利并轨保护刍议 12013 年 11 月 1 浙
2、江大学学报（人文社会科学版）1 自首次发现和确认艾滋病病毒至今，艾滋病已经演变成人类的一场瘟疫。包括中国在内的许多国家已经意识到艾滋病的流行正在损害人的健康，限制经济的增长，危及国家和社会的安全。因此，制定可持续的公共卫生战略和法律制度至关重要。然而，为了有效地应对艾滋病疫情，我国长期以来采取的措施均有程度不同的“专项性” 。我国针对艾滋病病情及受影响人群，出台了专门的“四免一关怀”政策“四免一关怀”政策出自艾滋病防治条例 （2006 年国务院 457 号令） ， “四免”是指艾滋病患者可以享受免费提供药物、免费咨询和检测、免费提供母婴阻断药物和婴儿检测试剂、免费上学， “一关怀”是指将生活困
3、难的患者纳入政府救助范围。2和其他专门的救助措施，进行专门的立法，从上到下建立专门的管理机构，指定专门的医疗单位，配备专门的医务人员，于是，从预防干预、医疗救治到救助帮扶自成体系，使艾滋病患者及相关人群与现行社会体制下的其他主体明显区隔，更加深了艾滋病的特殊化对我国长期以来采取各种专项措施导致艾滋病群体日益特殊化的详细论述，可参见中国社会科学院社会政策研究中心“中国艾滋病防治相关政策分析”课题组战略预防，融入体制，深耕社群中国艾滋病防治可持续发展政策 ，载东岳论丛2010 年第 4 期，第 527 页。 。但我们在加强对艾滋病相关人群保护的同时，却会在无意中加深人们对该群体的误解和歧视。事实上
4、，艾滋病正在变成一种慢性病，与其他传染病无异，因此，应当将艾滋病防治纳入普遍的公共卫生体系，对艾滋病患者实施无差别政策。本文通过重新阐释中华人民共和国残疾人保障法 （以下简称残疾人保障法 ）中的“残疾”概念，主张通过残疾人保护的平台来保护艾滋病病毒感染者和艾滋病人的权利，将艾滋病相关人群保护纳入法律制度化轨道和可持续的公共卫生战略。 将艾滋病病毒感染者和艾滋病人的权利保护纳入“残疾”观念之下，似乎显得驴唇不对马嘴。但从“残疾”观念的演变看，两者的内在关系是显而易见的。尽管艾滋病与残疾两个领域相去较远，但越来越多的研究发现，两个领域的分野在逐渐消失1。 一、 什么是残疾 回顾历史我们可以发现，残
5、疾是一个演变中的概念，对残疾的理解随着时间和文化的不同而存在差异，主要存在以下五种视角： 3第一，将残疾视为一种道德报应。错误地认为，残疾是由残疾人本人、其家族的人或者其祖先前世犯下的恶行导致的，是神对其个人或者家族的现世惩罚。残疾人则被认为是灾难的化身，是“异类” ，没有人格尊严。残疾不仅降低残疾人本人的社会地位，还会使整个家族蒙羞，甚至会招致全社会的排斥。对个别有残疾的人来说，这种模式是特别沉重的负担。如果一个家庭成员有残疾，整个家族都可能会感到耻辱。因此，在世界某些地区，存在将残疾的家庭成员藏匿起来，迫使他们离开学校，避免他们有机会参与任何有意义的社会活动的情况。这种模式导致普遍的社会排
6、斥和自我仇恨。这种道德视角是经济和社会文明低下的产物，最终被淘汰也是不可避免的。 第二，将残疾视为一种医学上的缺陷。残疾人被认为是存在医学上缺陷的人，需要医学专业人员的治疗和护理，未经完全治愈，不能自主决定自己的生活方式，从而不可能拥有与其他非残疾人一同参与社会活动的机会2。这一医学模式是 19 世纪现代医学发展、医师在社会中作用逐渐增强的结果。该模式视残疾为疾病、异常和个人灾难，认为残疾是纯粹个人的问题，是个人的身体缺陷或者心理障碍造成的，与社会和环境无关，社会对残疾人亦不负道德义务。即使社会对残疾人有所支持，也是出于人道主义精神和慈善的目的。所以残疾人事业发展的路径只着眼于个体缺陷，注重康
7、复治疗。 第三，将残疾视为一种功能局限。这种观点将残疾视为由于缺陷而缺乏作为正常人以正常方式从事某种正常活动的能力。这种视角源于扩大医学模式的努力，试图包括残疾的非医学条件，特别是社会和身体条4件。然而，它仍然过分偏重于医学和个人，不足以显示出社会状况与个人能力之间的交互关系。 第四，将残疾视为一种社会结构性现象。残疾被视为身体缺陷与由于缺陷而遇到的来自社会和环境的各种障碍相互作用的结果。随着残疾人保护事业的发展，作为对医学模式的反击和回应，社会模式应运而生，并逐渐被越来越多的人接纳。它的理念源于美国民权运动，并得到英国残疾人组织的倡导和响应，其基本主张是要求实现个人自主权。在该模式看来，残疾
8、是社会的自身结构不能满足残疾人需求的结果，是社会环境中广泛存在的各种障碍造成的。一个简单的例子：轮椅使用者如果在充分考虑到他们的行动特点而设计的环境里生活，那么他们就不是残疾人。在无障碍的建筑物里，他们自然拥有与非残疾人一样的自主使用公共设施的机会。所以，社会模式认为，清除身体、观念和体制性的障碍将有助于改善残疾人的生活，使他们有机会与其他人一样站在同一个选择平台上。据此，合乎逻辑的推论就是：一个社会责任充分发育的社会里根本不存在残疾。因此，该模式将义务和责任配置给社会而非个人。如果问题的根源在于社会和环境，那么这种社会和环境必须要改变。 第五，将残疾看作一种人权保护现象。这是最近二十年发展起
9、来的思考残疾人问题的新视角，它关注人之为人所具有的内在尊严3。人权视角是在社会模式基础上发展起来的，是对生物医学模式的批判性回应。同社会视角一样，人权视角将残疾视为社会的产物，残疾人不能充分参与社会活动，主要不是由于个人的身体不能，而是社会环境中广泛存在的各种障碍造成的。所不同的是，社会模式侧重于残疾人普遍面临的障5碍问题，认为这些障碍是社会造成的；而人权模式更侧重于强调障碍是社会压制的产物，残疾人个体充分发展过程中所遇到的障碍是社会对人权的侵犯。残疾人是权利享有者，他们能够而且应当与其他人一样享有生活自主权。 由此可见，残疾是复杂的、动态的、多维的和有争议的。随着研究的深入，人们逐渐认识到社
10、会和身体因素对残疾有重要影响。从个体的、医学的视角转变为结构的社会视角，是人们残疾观念的巨大进步。按照国际功能、残疾和健康分类 （ICF）对残疾的定义，功能和残疾是健康状况和外界环境因素动态交互的结果。这表现为医学模式与社会模式的折中，通常被表述为“生态学视角” 。残疾是一种涵盖损伤、活动受限和参与局限在内的概括性术语。残疾指的是有某些健康状况（如艾滋病、脑瘫、唐氏综合征、抑郁症）的个体与个人因素和环境因素（如消极态度、使用公共交通设施和进入公共建筑障碍以及有限的社会支持）之间相互作用的消极方面。 残疾人权利国际公约序言确认“残疾是一个演变中的概念” ，同时强调“残疾是伤残者和阻碍他们在与其他
11、人平等的基础上充分和切实地参与社会的各种态度和环境障碍相互作用所产生的结果” 。将“残疾”定义为互相作用的结果意味着“残疾”不是个人属性，消除残疾人日常生活中的障碍能够全面提升他们的社会参与能力。 二、 艾滋病与残疾的关系 尽管艾滋病与残疾两个领域各有其独特的发展史，但上述残疾概念的发展仍然为艾滋病患者被纳入残疾奠定了理论基础，这两个领域的分野正在消失。对艾滋病患者而言，其人生遭遇远比残疾要残酷；而对残6疾人来说，艾滋病是一个相对来说尚未受到重视但又无法回避的问题，具体表现如下： （一） 残疾人是感染艾滋病病毒风险较高的重点人群 过去，残疾人被认为较少或者根本没有感染艾滋病病毒的风险，然而这一
12、神话被 2004 年世界银行的一项名为“艾滋病与残疾的世界调查”的研究4912 打破。从四大洲 57 个国家的残疾人组织收集到的资料显示，几乎所有已知的艾滋病病毒风险因素和艾滋病病毒感染在残疾人群中都有所增加。原因有以下几个： 第一，贫穷：残疾人往往是他们社区最贫穷的成员，世界银行估计，残疾人占世界上最贫穷人口的 20%。 第二，教育缺乏：残疾人通常被排除在学校之外，因为他们被认为不需要受教育或者不具备学习能力。 第三，缺乏艾滋病和“安全性行为”有关的信息：有一个普遍的误解，即残疾人是无性的。虽然残疾青少年通常受到社会孤立，但业已证明同其他健康的同龄人一样，残疾人也有性经历，而艾滋病病毒干预措
13、施很少专门为满足残疾人特定的预防需求而设置，残疾人获得避孕套或其他预防措施的机会较少。 第四，遭受暴力和强奸的风险高：残疾女性比非残疾女性更容易受到身体或性的侵犯。 第五，滥用药物：有关残疾人群体滥用药物的报道显著高于普通人群5。药物滥用与性风险升高可能导致共用注射器，造成感染艾滋病病毒的风险增加。 7第六，难以获得负担得起的医疗保健服务：当艾滋病病毒的药物和服务配给稀缺时，残疾人往往难以得到优待。此外，残疾人面临各种形式的医疗保健服务障碍（例如诊所不是无障碍通行、没有盲文或口译） ，这可能会导致其他性病的感染不能被确诊，进一步提高了感染艾滋病病毒的风险。 第七，污名：污名一直伴随着艾滋病和残
14、疾，艾滋病病毒检测呈阳性的残疾人可能会受到双重歧视。 可见，残疾人是感染艾滋病病毒风险较高的重点人群，也是一群在艾滋病防治过程中需要特殊关照的人。事实上，在一些社区，残疾人权利运动已经开始要求在艾滋病防治过程中特别关注残疾人。 （二） 艾滋病群体有残疾人的经历 病毒侵入人体后，会造成人精神和身体状况的严重恶化，并损伤其能力。而且，频繁接受抗逆转录病毒治疗及其他挽救和延长患者生命的治疗会产生很多副作用，而这些副作用可能会致残。在这些情况下，一旦艾滋病病毒或者其疗法给人带来达到残疾程度的损伤，保护残疾人免受歧视的法律应该也适用于这些艾滋病患者。而且，无症状的艾滋病病毒感染者也明显符合“社会模式”视
15、角下所谓的“残疾” ，即这些人虽然没有症状，也就是没有遭受疾病带来的损伤或者疾病造成的身体局限，但他们经常遭遇来自其他人的歧视，并因此在就业、教育或者接受医疗服务时面临巨大的困难，质言之，他们面临的困难不是来自艾滋病病毒感染本身，而是来自基于此的社会压力。 过去几年艾滋病病毒和残疾之间关系的研究引起了决策者的关注，8越来越多的项目开始研究这一课题，并带来更多的资金支持。比如，近年来南非国家艾滋病委员会（SANAC）的一项评估认为，南非将残疾人纳入到艾滋病防治工作中，取得了很大进步。1992 年南非国家艾滋病委员会开始推动少量地将残疾人纳入到艾滋病防治工作的行动中，到 2011 年已经实现完全参
16、与。再比如，2008 年国际艾滋病大会推动建立了一个以互联网为基础的残疾和艾滋病网络平台。现在这个平台与越来越多的残疾人和艾滋病患者共享相关研究、政策、会议和出版机会方面的信息，日益成为一个充满活力的沟通工具。其他组织如国际残疾人和发展联盟（IDDC）也倡导全世界都来关注残疾问题，特别是关注残疾和艾滋病问题。 这些研究项目至少带给我们两个重要认识：第一，残疾人是艾滋病毒易感人群，面临感染艾滋病病毒的巨大风险。因此，须加大对残疾人的资金投入，以及优先将残疾人纳入到艾滋病防治的目标人群中。第二，鉴于残疾和艾滋病病毒之间存在某种联系，这就需要将残疾人和艾滋病患者联合起来考虑，共同开发处理这种关系的项
17、目。然而，不可否认，艾滋病激进主义和残疾激进主义之间仍然存在一定的鸿沟。由于残疾人和艾滋病人都程度不同地被污名化和边缘化，两者合流意味着艾滋病人就要承担基于残疾的歧视，残疾人要承担社会对艾滋病患者的歧视。由于艾滋病病毒的传染性中有一部分是由性和吸毒行为所致，这就不难解释为什么残疾人权利运动者在与艾滋病运动合流时表现得更加犹豫了。再者，如果两方联合起来可能会影响募集资金的使用。艾滋病运动者训练有素，组织良好，残疾人运动者怕募集来的资金被用在艾滋病防治上，9用不到残疾人服务上。 然而近年来，越来越多的残疾人权利运动和艾滋病运动者呼吁两方须同心协力，两者也确实都能从日益增加的多样化思维方式中受益。残
18、疾人感染艾滋病病毒的风险在增加，其艾滋病教育和防治需要更加急迫，艾滋病组织联盟能够给予这方面的帮助。而将艾滋病人纳入到残疾人法保护范畴，也可以给艾滋病人带来健康、就业、免受歧视等利益。两者同心协力，彼此理解，将增加其应对歧视和污名的信心和勇气。更为重要的是，人多呼声高，力量大，也更易于引起决策者的注意，从而达到改变公共政策的目的，为所有的残疾人、艾滋病人谋福利。事实上，越来越多的决策者已经开始考虑用残疾人保护法保护艾滋病病毒感染者和艾滋病人的合法权益。 三、 关于艾滋病与残疾的反歧视立法例 反对艾滋病歧视，存在几种形式的立法例，不同的形式反映了对艾滋病与残疾之间关系的不同理解。大多数国家没有专
19、门的反对艾滋病歧视法，只对歧视状况做一般规定，包括禁止基于种族、性别、宗教和健康状况的歧视，这里的“健康状况”可以被解释为包括感染艾滋病病毒。少数国家有艾滋病的专项立法，明确禁止对于艾滋病的歧视，并将艾滋病患者纳入了残疾法律的保护之下。具体立法形式如下： （一） 将“残疾”界定或者解释为包括艾滋病 澳大利亚对残疾采取广义的理解，将“残疾”解释为包括艾滋病，即“身体存在导致疾病的微生物，或者存在可能导致疾病的微生物” 。此外，新西兰 1993 年反歧视法和爱尔兰 1998 年雇佣歧视法也都做了相同的表述，残疾包括“身体存在导致或者可能导致慢性传染病或10者疾病的有机体” 。这里的“有机体”包括艾
20、滋病病毒。 在其他立法例中，残疾人歧视法明确规定艾滋病属于残疾的范围。如 1995 年出台的香港残疾歧视条例对残疾的界定明确涵盖了艾滋病病毒携带者，它规定：就任何人而言，残疾是指“在其体内存在有机体而引致疾病”Disability Discrimination Act 1995 （UK） ， c.50， 1995.。如果这样的表述通常被理解为将“残疾”解释为包括艾滋病的话，那么该条例第 61 条第 2 款则为免生疑问，明确规定艾滋病病毒检测阳性患者及艾滋病人受该条例保护，即该条例适用于“对人类免疫力病毒测试呈阳性反应或患上名为后天免疫力缺乏症 ”的人。 明确将艾滋病纳入残疾定义的，还有 200
21、5 年通过的英国反残疾歧视新法案 ，该法案是对英国 1995 年反残疾歧视法案的修订和发展，拓展了残疾的定义，使其覆盖范围扩大到了艾滋病、癌症和多发性硬化症 Disability Discrimination Act 2005 （UK） ， c.13， 2005.。此外，2010 年英国平等法案再次重申并确认，从确诊的那一刻开始，艾滋病病毒感染者即为残疾人 Equality Act 2010，http：/www.legislation.gov.uk/ukpga/2010/15/pdfs/ukpga_20100015_en.pdf， 20131013.。 （二） 基于“健康状况或者残疾”的反歧视立法 这种情况以法国为代表，它没有直接将残疾扩大解释到艾滋病等疾病，而只是笼统地反对基于“健康状况或者残疾”的歧视。1990 年，在现行禁止基于种族、民族、宗教、性倾向或者婚姻状况的歧视的基础上，法国又增加了禁止基于“健康状况或者残疾”的歧视。2005 年，法国进
